Studie/arbejde + sclerose = planlægning

»Udfordringen for mange unge er, at de ikke tænker på langsigtet planlægning. Men det bliver man nødt til at gøre som ung med en kronisk sygdom,« siger Mette Harpsøe Nielsen, som er ledende psykolog hos Scleroseforeningen og tidligere leder for Studenterrådgivningen i København.

Ifølge hende er det alfa og omega, at man tænker praktisk og overvejer, hvordan man kan komme igennem studiet på en fornuftig måde, hvad enten man er elev, lærling, i praktik eller studerende.

»Tal med din studievejleder om de forskellige muligheder og få lavet en realiserbar plan. Jo tidligere, man gør det, jo større chance er der for, at man gennemfører studiet i sidste ende,« siger Mette Harpsøe Nielsen. 

Sæt ikke forventningerne efter, hvad andre kan

Mange unge forventer, at de kan det samme som andre, men ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt.

»Man bliver nødt til at finde balancen mellem sine ambitioner og de kræfter, man har. Hvis man sætter forventningerne for højt og forventer, at man uden videre kan klare det samme som sine medstuderende, risikerer man at blive skuffet og få dårlig selvtillid, fordi det ikke lykkes,« siger hun. 

»Man kan godt holde fast i sine ambitioner og stadig gennemføre drømmeuddannelsen, men man skal være indstillet på, at det måske kommer til at tage længere tid end for andre.« 

Undervurder ikke det sociale

Mette Harpsøe Nielsen fortæller, at det desuden er vigtigt at være opmærksom på at få skabt et socialt netværk, når man starter på et nyt job eller studie. 

»I forhold til studie er det en af de faktorer, der betyder allermest for, om man gennemfører. Men også på arbejde er det sociale vigtigt, simpelthen fordi alle har brug for hjælp og for at føle, at de hører til. Derfor må man ikke isolere sig, selvom man måske ikke orker at fortælle og forklare, at man er anderledes på nogle punkter,« siger hun. »Faktisk vil man opleve, at folk som regel godt forstår og accepterer en, hvis man forklarer dem, hvad sygdommen går ud på.«

Netop når man møder mange nye mennesker hele tiden, kan det være svært at afgøre, hvor åben eller lukket, man skal være om sin sygdom.

»Folk siger ofte, at det er en lettelse at få fortalt om deres sygdom, så de ikke skal lyve. På den anden side er der jo nogen, der foretrækker ikke at fortælle noget, fordi de ikke vil være ’den syge’. Så man bliver nødt til at mærke efter inde i sig selv,« siger hun. 

Gå tidligt hjem uden at skuffe

Ifølge Mette Harpsøe Nielsen er det vigtigt at forholde sig til, at når man har sclerose, så kan man måske ikke tåle at feste lige så vildt som folk i ens omgangskreds. Man kan være nødt til at være forsigtig med, hvor meget man drikker og tænke over, hvor sent man går hjem.

»Det bedste, man kan gøre, er at forberede ens venner, inden man tager til fest eller i byen, så det ikke bliver en overraskelse, at man går tidligt hjem. Så undgår man misforståelser, og at de bliver skuffede.« 

Fortæl, hvad man kan i stedet for ikke kan

Mette Harpsøe Nielsen understreger desuden vigtigheden i, at hvis sygdommen er aktiv, så skal ens skole eller arbejde være informeret, så de kan være med til at skabe rammer, hvor der er plads til sclerosen.

»Hvis sygdommen er aktiv, bliver man nødt til at indstille sig selv og sine omgivelser på, at der kommer perioder, hvor man ikke fungerer lige så godt som andre. Derfor må man indrette sig, så man har lidt ’elastik’ i sin uddannelse eller job, så man kan tage sygedage, hvis det bliver nødvendigt.«

Selvom det nogle gange kan være svært at forudse, hvordan sygdommen udvikler sig, mener Mette Harpsøe Nielsen,  at man kan prøve at indrette sig, så ens studiekammerater eller arbejdsgiver ikke bliver overraskede, hvis man melder fra.

»Man kan give folk skriftligt materiale, der forklarer om sygdommen og forberede folk på, at man har en dårlig periode, så man forventningsafstemmer,« siger hun. 

»Desuden er det vigtigt at fortælle, hvad man kan, i stedet for hvad man ikke kan. Arbejder man bedre om eftermiddagen, så prøv at planlægge møder der. På jobbet kan man måske lave aftaler med sin chef om, at man kan arbejde hjemme eller blive taget af nogle opgaver. Det er i hvert fald vigtigt, at man ikke presser sig selv for hårdt, selvom man gerne vil præstere.«