Uden gode pårørende var jeg gået ned
”Den første aflysning var ikke sjov. Anden gang blev jeg sur. Tredje gang var jeg så rasende, at jeg havde brug for en boksebold. Fjerde gang satte jeg mig bare ned og græd. Jeg gav helt op.”
Sådan beskriver 23-årige Kristine Fiil sine følelser, da hun var igennem et forløb med flere afslysninger på Scleroseklinikken på Aalborg Universitetshospital i efteråret.
Hun fik sin diagnose i juli måned sidste sommer. Det hele begyndte med en plet i synsfeltet, og snart havde hun mistet synet helt på venstre øje.
Kristines attakvise sclerose har ramt hendes gang, men ellers er det mest alt det usynlige, hun mærker.
”Det er gået stærkt ned ad bakke. Jeg er ekstremt træt, jeg husker dårligt og kan ikke holde fokus. Jeg kan slet ikke styre mit temperament. Jeg ser ligesom mig selv udefra og tænker ”stop, stop, stop”, når jeg råber af min familie. Min neurolog har foreslået, at jeg skulle have lykkepiller, jeg synes bare, at jeg får medicin nok i forvejen. Men det værste er uvisheden. Det er svært, at jeg ikke ved, hvad der sker i morgen, fordi jeg har børn. Hvis det bare var mig selv og min mand, så ville det måske være nemmere. Men det er slemt, at jeg ikke ved, om jeg kan lege med mine børn om et år. Fysisk har sclerosen allerede givet mig nogle slemme ideer om, hvad den er i stand til. Jeg bruger kateder nu, og har også problemer med at holde på afføringen. Og jeg er altså kun 23 år gammel,” fortæller hun.
Attakker på trods af medicinen
Der var bivirkninger ved Kristines første attakmedicin, men det værste var, at hun fortsatte med at få attakker. I september måned kontaktede hun derfor Aalborg Universitetshospital med et ønske om at skifte medicin. Hun fik at vide, at hun skulle scannes inden et eventuelt medicinskifte. Hun blev indkaldt og scannet. Herefter skulle hun havde svar på scanningen. Og så begyndte aflysningerne.
Først havde Kristine en tid den 10. oktober 2015. Den blev aflyst.
Hun fik en ny tid den 28. oktober. Den blev aflyst.
Så fik hun en tid den 10. november. Den blev aflyst.
Det udløste en ny tid den 19. november. Den blev også aflyst og udsat til den 24. november.
Kostede lærepladsen
Uddannelsesmæssigt manglede Kristine et halvt år af sin uddannelse til kontorassistent med speciale i offentlig administration. De mange attaker og det langstrakte forløb med at få skiftet medicin, kostede hende til sidst lærepladsen.
”Jeg var sygemeldt, fordi jeg blev ved med at få attakker. Jeg ventede på at få en ny medicin, der kunne holde attakerne i skak, så jeg kunne komme tilbage på arbejde. Jeg turde næsten ikke fortælle mit arbejde om sygehusets aflysninger til sidst, for det lød jo, som noget jeg fandt på,” fortæller Kristine.
”Min praktikplads prøvede at være forstående. Men det var svært, når de ikke kunne se min sygdom på mig. Til sidst lod de min kontrakt udløbe i november.”
Da aflysningerne blev ved med at tikke ind, tog Kristines mor til sidst affære.
”Min mor var hidsig. Hun var helt oppe i det røde felt. Hun kunne se, hvor skidt jeg havde det over aflysningerne, og hvor bange jeg var over ikke at få et svar på scanningen. Både min mor og far var rasende over, at der ikke skete mere. Vi var jo ikke selv herre over det her, og vi følte os så magtesløse og frustrerede.”
Kristines mor kontaktede Patientvejledningen på Aalborg Universitetshospital. Dagen efter ringede Scleroseklinikken og gav Kristine svar på scanningen over telefonen.
Stadig på sygedagpenge
Scanningen viste en stor sygdomsudvikling med mange nye plaks. I december måned begyndte Kristine så på sin nye medicin. Hun har ikke fået mere energi, som ellers var håbet. Men hun har på den anden side ikke haft nogen attakker. Pt. er hun stadig på sygedagpenge.
”HK arbejder for, at jeg måske kan forlænge min praktik, så jeg kan gøre min uddannelse færdig på nedsat tid. Fuldtid er urealistisk, som jeg har det nu. Jeg frygter, at jeg måske slet ikke kan færdiggøre den,” fortæller Kristine og fortsætter:
”Jeg var gået ned af alle de aflysninger, hvis jeg ikke havde haft gode pårørende. Nogen der kunne tage alle de slåskampe, som jeg ikke orker. Man skal brokke sig for at komme nogen vegne. Der er efterhånden nogle af sygeplejerskerne på afdelingen, der kan mit cpr-nummer udenad. Men jeg synes, at det er trist, at det skal være sådan.”
På Aalborg Universitetshospital er konstitureret ledende overlæge på neurologisk afdeling Ole Fedders enig:
”Hvis det havde været min datter, så var jeg fandeme blevet gal! Og det var ikke gået så stille af sig, som det har gjort i Kristines tilfælde. Det er forfærdeligt at læse hendes historie. Det kan vi ikke være bekendt. Jeg synes, at det er flovt.”
Samtidig vil han gerne fortælle om den udvikling neurologisk afdeling har været inde i, siden Kristine Fiils forløb.
”Det har været en presset afdeling, blandt andet fordi den faste læge har været sygemeldt. Det gjorde, at man virkelig kom bagud. Jeg meddelte tidligt ledelsen, at skuden ville synke, hvis ikke vi gjorde noget. Og de reagerede. Der er blevet fundet nogle midler, så situationen nu er, at man har næsten tre faste stillinger modsat stort set ingen for ganske kort tid siden. Vi får også ganske snart en vikar ansat i tre måneder, så vi kan få fjernet en pukkel af ventende patienter. Det er ikke en mirakelkur, men jeg synes godt man kan sige, at vi har formået at gøre noget ved situationen.”
