Usynligt syge skal være bedre til at åbne munden

Af Maibrit Jürs

”Du ser da lidt træt ud. Jamen, den mørke tid er også hård at komme igennem.” Eller ”Hvor er du heldig, at du kan gå derhjemme og hygge dig hver dag.” De fleste scleroseramte oplever, at omgivelserne misforstår og ind i mellem forklejner de usynlige symptomer på sygdommen. Og man må af og til have hård hud på følelserne, for at kunne absorbere omverdenens misforståede bemærkninger.

Men løsningen er ikke nødvendigvis at affinde sig eller bære over med det.

Mange scleroseramte vil have glæde af at arbejde med at give udtryk for deres begrænsninger og behov. Det mener Line Vejlgaard-Laursen, der er psykolog på Sclerosehospitalet i Haslev.

"Træthed, smerter og glemsomhed er allemandseje. Derfor kan det være en stor udfordring for folk uden sclerose at forstå, at der er stor forskel på, hvordan det opleves for en scleroseramt og for en rask person. Når et menneske siger ”nåh ja, det kender jeg godt”, er det i virkeligheden et udtryk for, at personen lige præcis ikke har forstået, hvad det drejer sig om", siger hun.

Lav en strategi

Line Vejlgaard-Laursen anbefaler, at man laver en strategi for, hvordan man vil informere sine omgivelse om sygdommen.

"Hvis man selv er åben og fortæller om sine begrænsninger og behov kan omgivelserne lettere forstå og støtte", siger hun.

Man kan lave nogle standardformuleringer, så man ikke bliver overrumplet. Det kan for eksempel være at sige højt, at man lige har brug for et par sekunder til at svare, så folk ikke bare snakker videre, men giver tid til, at man kan deltage i samtalen, selvom man lige skal finde ordene.

"For mange er det en hurdle at komme over, men det er en lettelse på sigt, at man ikke altid behøver at tænke over, hvad man skal sige eller hvordan man skal få det sagt."

Man kan også benytte sig af Scleroseforeningens tilbud om informationsmøder for pårørende. - Sclerose kommer hele familien ved, så det er en god idé at få et fælles sprog omkring, hvordan man har det. Så når man siger ”nu er er jeg altså helt flad,” så ved ægtefællen præcis, hvad man mener, og hvordan han eller hun skal tage hensyn, siger psykologen.

Dumme bemærkninger er ofte velmente

Nogle scleroseramte er tilbøjelige til at adoptere det, de oplever som, omverdenens mistro og manglende anerkendelse.

"De reaktioner, man møder, kan være med til at danne ens selvforståelse", siger Line Vejlgaard-Laursen.

Så når man oplever, at andre synes, man er dum, fordi man ikke kan købe letmælk og rugbrød uden en indkøbsseddel, kan man også komme til at opfatte sig selv som dum.

Men de bemærkninger, man løber ind i, er oftest velmente og bunder i, at folk ikke forstår omfanget af en sygdom som sclerose. Derfor opfordrer Line Vejlgaard-Laursen til, at man reflekterer over, hvad en ”dum bemærkning” kan komme af. Måske mener vennerne det faktisk godt, når de for tiende gang anbefaler deres kiropraktor, som er ”helt fantastisk til at ordne en gang ondt i ryggen”.

"Man kan hurtigt komme til at opfatte andres bemærkninger som om, de ikke anerkender sygdommen. Men det er ikke nødvendigvis intentionen. Derfor er det en god idé at stoppe op og tænke over eller måske endda spørge ind til, hvad de i virkeligheden mener, så man undgår misforståelser."