”Det giver ingen mening at fortælle børnene det endnu”

Chefen og et par kolleger ved det. Det samme gør udvalgte venner og den allernærmeste familie. Undtagelsen er børnene på 5 og 7. De ved ikke, at deres far har sclerose.

Sygdom skal ikke have lov til at fylde

Sygdommen skal ikke have lov til at fylde hjemme hos dem, forklarer 35-årige Trine. Hun har indvilliget i at fortælle, hvorfor hun og hendes 39-årige mand har besluttet, at deres børn ikke skal inddrages i deres fars sclerose. 

Og en måde, parret undgår det på, er ved ikke at tale om sygdommen. Det er ikke noget, de højtideligt har besluttet. Det er bare sådan, det er:

”Det er ikke rigtig noget, vi snakker om herhjemme, for det har han det bedst med. Når nu han ikke har nogen symptomer, så kan han ikke se, hvorfor vi skal snakke om det. Det vil bare gøre, at han føler sig syg og bliver ked af det … Så det er ikke sådan, at vi har siddet og kigget hinanden dybt i øjnene og besluttet, at vi skal holde det hemmeligt. Det ligger bare i kortene.” 

Helt normal familie

”Hvis ikke det var for selve diagnosen og sclerosemedicinen, der skal tages, så var min mand en helt almindelig fuldtidsarbejdende far, der dyrker sport ved siden af, som har to små børn og går tur med hunden hver dag,” understreger hun.

Nok var det et kæmpechok for parret, da Thomas fik diagnosen for 3 år siden. Men siden har sygdommen holdt sig i ro.

”Og hvorfor skulle man så rende og fortælle det nede i institutionen og skolen, hvorfor skal de have det at vide, for der er jo ikke nogen hensyn, de skal tage i forhold til os i vores familie?” spørger Trine og uddyber:

”Det har nok også noget at gøre med, at man ikke har lyst til at blive stemplet. Folk skal ikke sætte os i bås som den der familie, hvor han er syg og nok kommer til at sidde i kørestol … Man vil bare gerne være en helt normal familie.”

Selvfølgelig skal de da vide det, bare ikke nu

Derfor giver det heller ikke mening at fortælle børnene om det endnu, mener Trine. Det er bedre at vente, til børnene er større, og til sygdommen rører på sig:

”Altså de skal være større, så de bedre kan forstå det, og det skal først være, når der er et symptom. Lige nu giver det ingen mening. Det vil bare give dem en bekymring, som vil gøre dem kede af det i hverdagen, og hvorfor give dem det, når der ikke er nogen grund til det lige nu?” 

Hun fortsætter:

”Men hvis der lige pludselig er noget … hvis han lige pludselig begynder at komme tidligere hjem og begynder at hente dem, i stedet for at det altid er mig, eller hvis der sker en forandring, så han måske går og trækker på benet eller sådan noget, så kan man sige det. Men det er der ikke noget af, så de vil ikke kunne forstå det.”

Så sygdommen skal blive tydeligere?

”Ja, og det tidspunkt ved man jo ikke, hvornår er. Om der går et år eller otte år. Men selvfølgelig skal de da vide det, bare ikke nu og her.”

Så hjemme ved jer ligger der ikke bøger og blade om sclerose og flyder?

”Nej, og der var da også en, der sagde til mig, at så kunne jeg få en bog, hvor jeg på et pædagogisk niveau kunne forklare vores børn om sclerose, men igen: Jeg vil meget gerne have den pædagogiske bog, jeg vil gerne vide, hvad den bedst mulige måde at sige det på er. Men først når det er aktuelt. Og det er det ikke lige nu.”

Skyder tankerne væk

Selv om sygdommen ikke kan mærkes på Thomas, og familiens hverdag er som før, så fylder den alligevel, indrømmer Trine:

”Det fylder da rigtigt meget! I ens hoved, i tankerne om fremtiden. Man vil så gerne kunne spå om fremtiden. Hvordan ser livet ud om fem år, om ti år? Det kan jeg da godt synes er svært, at man ikke kan.”

Et par gange har hun taget tilløb til at mødes med andre med sclerose. Men hver gang har det vist sig at være nogen, der er langt hårdere ramt, og hun er endt med at springe fra.

”Jeg ville bare blive så ked af det,” forudser hun: 

”Vi er slet ikke det sted endnu. Men engang i fremtiden, hvor vi selv har nogle ting, som vi oplever herhjemme, så vil jeg måske kunne drage nytte af deres erfaringer. Lige nu ville det bare trække mig ned.

Vi har jo en helt almindelig hverdag, vi arbejder begge, børnene er glade. Og det at blive spurgt til: Hvad nu med det ene eller det andet, det føles som at blive skudt tilbage. Og så får man alle de der tanker … Så det fungerer bedre, når man holder det på afstand og prøver at skyde tankerne væk, når de indimellem kommer.

Vi får jo nok også et chok, den dag vi ikke længere kan have et helt almindeligt liv, men så må vi tage det derfra.” 

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk