4 råd til at leve med usynlige symptomer
Der kan følge forskellige udfordringer med at have usynlige symptomer. Herunder kommer fire forskellige fagpersoner med deres bedste råd.
PSYKOLOGENS RÅD: Jytte Haugaard, psykolog ved Sclerosehospitalet i Ry
Forklar symptomerne
”’Jeg har sagt til dem, at jeg bliver udmattet. Men de forstår det stadig ikke rigtigt.’
Det er en sætning, jeg ofte hører fra mine klienter. Den manglende forståelse fra omverdenen kan ofte bunde i, at beskrivelserne ikke bliver konkrete nok. Det er ikke altid tilstrækkeligt at fortælle, at det gør dig træt at deltage i for eksempel støjende arrangementer. Forklar i stedet, at sådan et arrangement koster dig en hel dag i sengen efterfølgende – eller hvordan det nu end påvirker lige netop dig. På den måde bliver de uhåndgribelige symptomer i højere grad til at tage og føle på for dine pårørende.
I det hele taget er det vigtigt at fortælle om, hvordan man har det, når det drejer sig om usynlige symptomer. Det er den eneste måde, hvorpå dem omkring dig kan få en
indsigt i de ting, som sker inden i dig.”
ADVOKATENS RÅD: Jakob Fink, advokat ved Kroer\Fink Advokater
Husk at dokumentere
”Det er sværere at bevise en skade, når man ikke kan se den. Derfor er det vigtigt at dokumentere dine symptomer ordentligt. Sørg for at sætte din læge godt ind i, hvordan du har det. Det er vigtigt, at også de usynlige symptomer bliver skrevet ind i din journal. På den måde synliggør du de ellers ikke synlige udfordringer.
Det kan blive nyttigt i sager om for eksempel tabt erhvervsevne, da dokumentationen gør det muligt at bevise, hvordan din tilstand er, eller hvordan den har udviklet sig.
Det kan være en god idé en gang imellem at gennemlæse din journal. På den måde kan du sikre dig, at beskrivelserne her matcher virkeligheden. Du kan finde din journal på sundhed.dk.”
SOCIALRÅDGIVERENS RÅD: Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen
Få personlig rådgivning
"Det er altid en god idé at ringe og vende din sag med en af Scleroseforeningens socialrådgivere, hvis du er i tvivl om noget eller har brug for støtte i mødet med kommunen. På den måde kan vi vejlede dig bedst med udgangspunkt i netop den situation, du står i."
Du kan ringe på vores hovednummer 36 46 36 46 eller læse mere om foreningens socialrådgivere på: www.scleroseforeningen.dk/socialrådgiver
ERGOTERAPEUTENS RÅD: Charlotte Seistrup Krogh, ergoterapeut ved Sclerosehospitalet i Ry
Oplys dine nærmeste
"Det er ikke alle, der kender til sclerose og dens symptomer. Derfor er det et stort skridt på vejen til forståelse, at dine pårørende bliver oplyst om de usynlige symptomer. På den måde kan du undgå mange misforståelser. Når dem omkring dig har viden om sclerose, får de også en bedre indsigt i, hvordan I bedst tilrettelægger hverdagen sammen. Hvis de for eksempel har viden om fatigue, har de også en større forståelse af, hvor indgribende den kan være i din hverdag. Og hvorfor du har brug for et hvil til at lade energibatteriet op igen.
På sclerosehospitalerne har vi undervisning for pårørende ved førstegangsindlæggelser. Men det kan også være en god idé at vise dine pårørende nogle af Scleroseforeningens forskellige pjecer om usynlige symptomer. Dem kan du finde her.
