40 millioner kroner afsættes til national handlingsplan for sclerosepatienter

Antallet af danskere med sclerose er fordoblet på mindre end 20 år, og i dag lever 16.000 med sygdommen. Danmark har i dag en af de højeste forekomster af sclerose i verden – kun overgået af Canada og San Marino.

Samlet har der gennem længere tid været stort pres på behandlingssystemet, og det har blandt andet betydet, at 40 procent af patienterne med progressiv sclerose ikke ses løbende af en neurolog og at nogle patienter må vente mere end et år på at komme på et sclerosehospital.

Topmøde skabte enighed

Det har Scleroseforeningen dokumenteret i flere sammenhænge, og på et stort topmøde i marts var en række politikere med formanden for Folketingets Sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) i spidsen enige om, at der er behov for en helhedsplan for sclerosepatienterne i Danmark.

Og den handlingsplan kommer nu. Som en udløber af finanslovsaftalen mellem regeringen og Dansk Folkeparti afsættes der nu 40 mio. kr. til at udarbejde en national handlingsplan for sclerose, som skal føre til et generelt løft.

”Det er en sygdom, man virkelig frygter at få, hvor hele kroppen forfalder. I dag mangler der sammenhæng i indsatsen. Der går for lang tid med at få stillet diagnosen og komme frem til specialisterne, og de skal have hjælp til at få et bedre liv og blive ved med at kunne arbejde,” siger formand for Folketingets sundhedsudvalg Liselott Blixt (DF) til Berlingske.

Vil sikre højt niveau

Hun mener – ifølge Berlingske - at det bør overvejes at centralisere behandlingen, så den samles på færre end de nuværende 14 hospitalsafdelinger for at øge kvaliteten og skabe bedre mulighed for forskning i sygdommen. Tilsvarende skal der arbejdes på at sikre et ensartet højt niveau over hele landet, når det gælder medicinsk behandling og adgang til træning og rehabilitering, ligesom der også skal være bedre støtte til pårørende og børn til sclerose-patienter, vurderer Liselott Blixt i Berlingske i dag.

I Scleroseforeningen er direktør Klaus Høm meget glad og siger:

”Ventetiderne er nærmest eksploderet i forhold til en sygdom, der rammer alle aspekter af livet, og hvor en specialiseret indsats er afgørende for, at man kan leve et almindeligt liv, klare sig selv og bevare sin tilknytning til arbejdsmarkedet,” siger han til Berlingske.

Ros fra foreningen

En national handlingsplan har i mange år haft stor prioritet for Scleroseforeningen og har været en mærkesag, foreningen har kæmpet for, forklarer Klaus Høm.

”Vi har gennem længere tid talt med mange politikere og eksperter om de her problemer, og det er fantastisk at møde den lydhørhed, som vi har mødt i det politiske system, og som nu har udmøntet sig i en aftale mellem Dansk Folkeparti og regeringen, der kan betyde en afgørende forskel for en patientgruppe, der alt for længe har været overset,” siger han og fortsætter:

"Når politikerne samarbejder med os og lytter til os, så hænger det også sammen med, at vi er en stærk patientforening med en stor medlems- og folkelig opbakning. Så også en stor cadeau til hele vores bagland. Uden jer havde det aldrig kunnet lade sig gøre," siger han. 

Scleroseforeningen har foreslået, at en helhedsplan for sclerosepatienter i Danmark skal indeholde uddannelse af sclerosesygeplejersker, der kan aflaste neurologerne, forkortelse af ventetiderne på Sclerosehospitalerne og en målrettet indsats for familier og pårørende til sclerosepatienter.

Bidrag fra foreningen

Scleroseforeningen vil selv bidrage til handlingsplanen ved blandt andet at tilbyde at sørge for, at der er socialrådgivere og psykologer til stede på scleroseklinikker rundt om i landet, ligesom foreningen vil tilbyde undervisning og kursusforløb for kommunale medarbejdere.

”Vi glæder os til at komme i gang med at udmønte helhedsplanen. Det haster, for det er helt uholdbart, at vi i dag har et sundhedssystem, der slet ikke kan håndtere det behandlingsbehov, som en række meget alvorligt syge mennesker har” siger Klaus Høm.