Afføringsinkontinens: "Jeg har ikke kunnet leve et normalt liv"

53 årige Ann Karup Højmark og Inge Dorthea Koefoed på 63 år har tre ting tilfælles. De har begge primær progressiv sclerose, de lider begge af afføringsinkontinens, og de er begge blevet socialt begrænset af det. 

Anns problem med at holde på sin afføring startede allerede før, hun fik sin diagnose. Til at starte med lagde Ann ikke noget særligt i, at det skete et par gange. I december 2011 fik hun sin diagnose, og for tre år siden blev hendes problem markant værre. Så markant at hun til sidst udviklede en social fobi.

Ann blev hjemme af frygt for uheld

”Det skete oftere og oftere, at jeg ikke kunne holde mig, til jeg nåede ud til toilettet. Jeg var bange for, at jeg ville have et uheld, så jeg holdt mig hjemme,” fortæller Ann. 

De dage, hvor hun ikke skulle på toilettet om morgenen, begyndte hun at tænke over, om hun nu kunne gå ud i byen eller til træning.

”Det var sindssygt træls. Tænk, hvis det skete, mens jeg var et eller andet sted henne? Der kom så meget, og det stinker jo ad h… til,” fortæller hun.

Ifølge Ann var det et direkte uudholdeligt problem for hende og for at understrege, hvor invaliderende det var, siger hun: 

”Jeg vil næsten hellere være dårligere til at gå, hvis bare jeg ikke havde det her problem.”

Masser af toiletter

Inge Dorthea blev diagnosticeret i december 2007 og allerede i 2008 kom de første uheld med afføringsinkontinens. 

Hun har ligesom Ann følt sig meget begrænset på grund af sit problem.

”Jeg måtte sørge for altid at være i nærheden af et toilet. På arbejde: masser af toiletter. Toget derhen og tilbage: masser af toiletter. Jeg gik aldrig mere end max 5 minutter væk fra et toilet,” fortæller Inge Dorthea.

Netop på grund af vigtigheden af altid at skulle have adgang til et toilet, blev Inge Dorthea i lang tid isoleret fra omverdenen.

”Jeg har ikke kunnet leve et normalt liv. Jeg har ikke kunnet besøge mine børn og børnebørn. Én ting er at komme igennem rejsen derhen. En anden er, når der kun er ét toilet til 6-7 mennesker. Jeg skal ikke have ét toilet indenfor 5 minutters gang, jeg skal have mange toiletter! Så jeg er sikker på, at der i hvert fald altid er ét toilet ledigt.”

Uheld på uheldige tidspunkter

De få gange, de endelig har bevæget sig uden for hjemmet, har både Inge Dorthea og Ann oplevet, at uheldet har været ude på et træls tidspunkt.

”Jeg havde været til tandlæge, og så tænkte jeg, at jeg godt lige kunne nå at handle lidt ting ind. Det kunne jeg ikke. Jeg havde heldigvis regnbukser på, så det blev ikke afsløret for andre. Men det var et større rengøringsarbejde, da jeg kom hjem,” fortæller Inge Dorthea.

Til spørgsmålet om specielt ubehagelige uheld, svarer Ann, at dem har hun desværre et par stykker af. Det værste husker hun helt tydeligt.

”I marts for to år siden var jeg til en fødselsdag. På vej hjem i bilen kunne jeg mærke, jeg skulle på toilettet. Så jeg kørte hjem, skyndte mig at parkere, skyndte mig ind i elevatoren, og så lige pludselig stod jeg der og bogstaveligtalt sked i elevatoren. Det løb ned på måtten. Der ville jeg bare gå i seng bagefter. Det var virkelig, virkelig, virkelig træls,” fortæller Ann. 

Toilettet én meter væk kunne være for langt væk

For Ann handlede det ikke om, om toilettet var tæt nok på, som det gjorde for Inge Dorthea. For hvis Ann ikke havde været på toilettet inden hun gik ud ad døren, så vidste hun aldrig, hvornår det kom. 

”Det handlede ikke om, at toilettet var tæt nok på, for én meter kunne være for langt væk. Det betød heller ikke noget, om det var ledigt, for det kom som et lyn fra en klar himmel. Når jeg skulle på toilettet, så nåede jeg ikke derud uanset, hvor tæt og hvor ledigt det var, ” siger hun. 

Frihed med tarmskylning og stomi

Afføringsinkontinens var et kæmpe problem for Ann og Inge Dorthea. Heldigvis har de i dag begge fundet metoder, der afhjælper deres problem. Ann tarmskyller hver morgen, og Inge Dorthea fik i stomi for et år siden. 

”Tarmskylning er ret nemt og ukompliceret, så længe jeg husker det. Og Jeg har det meget bedre nu,” fortæller Ann.

Inge Dorthea er også glad for, at hun endte med at få stomi-operationen. Hun føler, at hun pludselig har fået sit liv igen.

”Jeg har fået meget mere frihed nu. Stomien har været starten på et helt nyt liv. Nu kan jeg gå ned i byen og handle i min dagligvarebutik,” fortæller Inge Dorthea.

En helt ny verden

Det er stort for hende. For selv helt almindelige dagligvareindkøb måtte hendes mand i et par år stå for, fordi Inge Dorthea var forhindret af sin afføringsinkontinens. Nu, efter hun har fået stomi, har en fagre ny verden åbnet sig for hende.

”Der er kommet så mange forskellige slags mel på hylderne i løbet af de sidste år. Har du tænkt over det? Jeg blev noget forbavset!” siger Inge Dorthea, og man forstår pludselig, hvor længe afføringsinkontinensen har lagt bånd på hende. 

Men nu er der ingen bånd, der binder hverken Ann eller Inge Dorthea.

Sig det!

Begge kvinder kommer med samme budskab til andre, der også lider af afføringsinkontinens.

”Sig det, hvis du har et problem. Der er kun en måde at få hjælp og fjerne tabuet på, og det er at tale om det,” siger Ann.