Afsluttet: "Du har ikke noget at gøre på en neurologisk afdeling."
Lone Moltved blev afsluttet fra sin scleroseklinik, fordi hun led af progressiv sclerose. Herefter kæmpede hun sig selv ind på en anden klinik. Uden den medicin, hun fik udskrevet der, ville hun efter sin egen vurdering ikke have været på arbejdsmarkedet i dag
”Nu skal du høre: Vi har ingen medicin, vi kan tilbyde dig, og derfor har du ikke noget at gøre på en neurologisk afdeling. Du kan kontakte din praktiserende læge fremover…”
Sådan lød beskeden, da Lone Moltved en dag kom til sin sædvanlige kontrol på Sclereroseklinikken på Hillerød Sygehus.
Lone Moltved var målløs og protesterede. Hun forklarede, at hun følte sig utryg ved, at hun nu ikke ville have adgang til læger, der var specialiserede i sclerose. Og så spurgte hun, hvordan hun nu skulle høre om ny medicin og fremtidige forskningsforsøg.
”Det kan du læse om i avisen eller i Scleroseforeningens blad. Vi skal spare, så sådan er det,” lød svaret fra scleroseklinikkens læge.
Brok udløste indkaldelse fra Herlev
Lone Moltved arbejder som marketingchef i et fleksjob på 13 timer om ugen. Udover et øget gangbesvær, der efterhånden har resulteret i flere og flere hjælpemidler, er Lone Moltveds mest dominerende sclerosesymptom træthed.
”Jeg kan være træt, fra jeg står op om morgenen. Nogen dage orker jeg næsten ikke at gå i bad. Trætheden går også ud over mit humør, så jeg isolerer mig.”
Da hun fik meldingen om, at hun var afsluttet af sin scleroseklinik, resignerede Lone Moltved ret hurtigt og accepterede situationen. Først da hendes praktiserende læge havde brug for at stille et spørgsmål til scleroseklinikken på Rigshospitalet og der blev gjort opmærksom på et forskningsprojekt, kom Lone igen ind i systemet.
”Hvis ikke min læge havde ringet derind om noget helt andet, og hvis ikke de tilfældigvis havde fortalt om forsøget, ville jeg aldrig have hørt om det. Jeg kom med i forsøget, og på et tidspunkt brokkede jeg mig til den læge, der var ansvarlig for det, over at jeg var blevet afsluttet i Hillerød. Kort efter det fik jeg en indkaldelse til Herlev Hospital. Jeg formoder, at lægen på Riget har fået dem til at indkalde mig. Jeg har vel brokket mig tilstrækkeligt,” fortæller Lone.
Tryllemedicin
Siden da er Lone kommet på Herlev Scleroseklinik til tjek hvert halve til hele år.
”Anden gang jeg var på Herlev blev jeg tilbudt Fampyra. Det virkede ikke for mig, men sagen er jo, at jeg aldrig ville være blevet tilbudt at prøve det, hvis ikke jeg havde været tilknyttet en scleroseklinik,” siger Lone.
Og selvom Fampyra ikke virkede, var Lone senere heldig, da det handlede om behandling af hendes træthed.
”Efter noget tid beklagede jeg mig over min træthed på Herlev. Min læge sagde med det samme: ’Vi prøver noget medicin!’ Og Modiodal var ren tryllemedicin for mig. Det har en rigtig stor effekt på min træthed,” forklarer Lone og fortsætter:
”Det løfter også mit humør, fordi jeg ikke føler, at alting er så håbløst mere. Jeg tænker ’Nå, det kan jeg godt lige klare’ om en masse ting, i stedet for ikke at kunne overskue noget som helst. Mit liv uden den her medicin ville have været en meget hårdere kamp for bare at være til. Og jeg synes faktisk, at det er hårdt nok i forvejen…”
Tilknytningen til arbejdsmarkedet
Lones egen vurdering er, at uden medicinen mod træthed ville hun højest sandsynlig ikke have sit fleksjob mere.
”Uden min medicin tror jeg helt ærligt ikke, at jeg ville være røget ud af arbejdsmarkedet, hvilket jeg ville være meget ked af. Jeg tager for eksempel medicinen, lige inden jeg sætter mig ud i bilen og kører på arbejde. Så virker det, når jeg når frem. Jeg føler, at jeg får min almindelige skarphed tilbage, fordi den der dyne af træthed er væk, så jeg kan passe mit arbejde.”
Sclerose eller blindtarmsbetændelse?
For Lone handler hendes jævnlige gang på en scleroseklinik også om andet end adgangen til symptombehandlende medicin.
”Jeg synes, at det er enormt svært at vurdere, hvad der har med min sclerose at gøre. De mavesmerter, jeg på et tidspunkt led af, ville jeg helt sikkert have tilskrevet sclerosen, for jeg bruger min hofte til at flytte mit ben, og det kunne måske godt give nogle muskulære smerter, tænkte jeg. Og mine skiftende praktiserende læger har også været meget hurtige til at tilskrive sclerosen stort set alt. Men min læge på Herlev blev ved med at sige: ’Lone, det der er ikke sclerosen. Du skal få det undersøgt.’ Da jeg til sidst endelig blev scannet, sprang min blindtarm dagen efter. Jeg havde gået med en indkapslet betændelsestilstand gennem lang tid.”
Svar fra Hillerød
VI har forelagt Lone Moltveds historie for Nordsjællands Hospital, Hillerød, som har givet os følgende svar:
”En læge bliver i artiklen ”citeret” for udtalelser som naturligvis må vække vrede og utryghed hos en patient. Hvis tonen vitterligt har været så brysk som anført, kan afdelingen naturligvis kun sige undskyld herfor.
Vi er som læger opmærksomme på at nogle patienter – uanset hvilken sygdom eller hvilke symptomer de måtte have – kan bliver utrygge i forbindelse med en udskrivning eller ved afslutning af et længerevarende ambulant forløb. Derfor understreges det altid, at patienten i sådanne situationer uden problemer kan genhenvises ved behov eller hvis symptomerne ændrer karaktér til fornyet vurdering i ambulatoriet. Dette gjaldt også for Lone Moltved tilbage i 2009.”
