"AFTRYK": Et unikt indblik i livet med sclerose
Fotobogen ”AFTRYK” består af beretninger i billeder og ord fra 32 modige danskere, der lever med sclerose. Fortællingerne giver et unikt indblik i de mange følelser, der kan opstå, når man lever med en kronisk sygdom. For familier, hvor sclerose er en del af hverdagen, er bogen en indgangsvinkel til at forstå sygdommen og snakke sammen om den.
”Min familie har forstået alvoren i sygdommen på en varm og kærlig måde”
For personer, der ikke lever med sclerose, er sygdommens aftryk på kroppen ofte usynlig, indtil en stok, en rollator eller en kørestol, gør den meget synlig. Fotobogen er et vidnesbyrd om de mange forskellige liv, der leves med sclerose, og de synlige og usynlige aftryk, som sygdommen kan sætte i et menneske.
En af dem, som er usynligt ramt af sclerose, er 46-årige Lise. Fotobogen har været en øjenåbner for hendes familie, der sjældent mærker noget til hendes sygdom i hverdagen. Gennem bogens ord og billeder oplevede de, hvordan sclerose for mange mennesker er en alvorlig sygdom:
”Det er en smuk og rørende bog. Det har været interessant for mig at se, hvordan min familie blev opslugt af at læse og kigge i den. Jeg tror, de har fået et andet syn på sclerose – de har forstået alvoren i sygdommen på en varm og kærlig måde,” fortæller Lise, der fik konstateret sclerose i 2012.
Lise er fast besluttet på at have et lyst syn på fremtiden til trods for sygdommen. Og det positive livssyn er Lise ikke alene om at have. Fotobogen beretter nemlig ikke kun om de mørke stunder med fatigue og nervesmerter, men også om lyspunkterne, der skaber håb og glæde. For 28-årige Malou har netop lyspunkterne været rørende at læse om:
”Selvom jeg har haft sclerose i en del år, og jeg efterhånden har prøvet en masse i den forbindelse, er det altid rart at læse om andre og erfare, at ens tanker og følelser om livet med sclerose ikke er unormale. Jeg er meget taknemmelig over at være i selskab med så mange livsbekræftende personer, som bogen så fint portrætterer,” fortæller Malou, der fik konstateret sclerose i 2010.
Kender du en, der skal læse med?
Håbet med fotobogen er, at personer med sclerose tæt inde på livet vil læse beretningerne og føle, at de kan spejle sig i dem. At forskere, politikere, journalister og andre mennesker, der måske ikke har sclerose tæt inde på livet, kan få en større indsigt i sygdommen og mod på at snakke med andre om den. At alle vil føle sig oplyste og beriget af menneskeligt mod, når de lægger bogen fra sig igen.
Kender du en, der skal læse med? Så kan du købe bogen her.