Hvis ikke jeg havde haft sclerose, havde jeg…

nok haft et fuldtidsjob og levet et mere ekstrovert liv, hvor der bare skulle ske en masse. Egentlig har det hæsblæsende liv aldrig været mig. Men jeg havde nok haft bedre styr på mit arbejdsliv uden sclerose. Jeg kan næsten ikke huske, hvordan det er ikke at være syg og have et normalt energiniveau.

Sclerose gør mig ked af det, fordi…

de kognitive udfordringer gør, at jeg ikke har overskud til for eksempel at tage i Tivoli og på storbyferier med mine børn – det bliver for meget for mit hoved. Det er rigtig svært at indse, at nogle af mine børns barndomsminder bliver uden mig. Og så gør det mig ked af det, at min mand altid er den, der skal være den friske, fordi jeg ikke har energi til det. Vi er afhængige af, at han hiver penge ind hver måned, og han ved, det er et ansvar, der ligger hos ham.

Gid, at jeg havde vidst før…

at fleksjob er vejen frem, for så havde jeg undgået at kæmpe mig igennem umulige jobsituationer med alt for store forventninger til mig selv og uforstående chefer. Jeg skulle have indset tidligere, at jeg har en alvorlig sygdom, og at det er helt okay, at der er nogle ting, som jeg ikke kan. Og så ville jeg også gerne have vidst, at balance er vejen frem. Ekstreme diæter i en jagt på at kurere mig selv er ikke lige mig. Det ledte bare til stress, at jeg skulle slå mig selv i hovedet over, at nu har jeg igen indtaget et eller andet.

Man skal også indse, at selv raske mennesker har udfordringer. Sclerosen er ikke skyld i al dårligdom i livet.

Amalie Nebelong

Jeg havde aldrig klaret mig uden…

min mand og mine børn. Min mand er bare tålmodigheden selv og er nok bedre end mig selv til at indse, når noget er for meget for mig, og der ikke skal mere ind i kalenderen. Mine børn holder mig i gang – også i svære perioder. De gør, at jeg bliver nødt til at klare nogle ting hver dag, og de tager fokus væk fra min sygdom. Jeg har også gået hos en kropsterapeut, som lærte mig at meditere og trække vejret. Jeg trak jo ikke vejret før!

Jeg havde aldrig klaret mig uden…

at acceptere, at sygdommen bare har bedst af, at man skærer ned på arbejdsliv og det sociale liv. Man bliver tvunget til at leve på en måde, som nok ville være rigtig god for alle. Man får mere nærvær med dem, der faktisk betyder noget. Det kan godt være, at der ikke er overskud til tivoliture, men det er jo nærværet, der er det vigtigste. Man skal også indse, at selv raske mennesker har udfordringer. Sclerosen er ikke skyld i al dårligdom i livet. Alt havde ikke været perfekt, hvis ikke jeg havde sclerose. Det kan man godt glemme lidt, når der er udfordringer.