Bare et par år gammel stavrer Anne Sofie hen mod sin far. Han ligger på sofaen, for han har fået endnu et attak. Anne Sofie tager fat i sin fars hånd. Hun vil have ham til at gå rundt om sofabordet – ikke lege, men bare rundt om sofabordet, for det er det han kan. Anne Sofie husker det ikke selv, men det er sådan hun har fået fortalt episoden af både sin far og mor:

”Det viser bare, at jeg altid har ville gå gennem ild og vand for min far. Jeg har altid været meget overbeskyttende, taget hans parti og tænkt over, at han skulle være glad,” fortæller Anne Sofie, der som barn så sin far som lidt af en helt.

En opvækst på sclerosens præmisser

Som både barn og ung har Anne Sofie tænkt sclerose som noget fysisk og blev først som voksen opmærksom på sin fars kognitive udfordringer. Først indenfor de sidste par år har hun indset, at hun hele sin barndom og ungdom har tilpasset sig sin fars sygdom:

”Jeg er nok blevet skældt mere ud, tænkt mere over at skulle være stille, og jeg har aldrig sagt fra over for min far. Jeg var hele tiden opmærksom på, at han skulle kunne lide mig, for han havde jo nok at se til.”

Anne Sofie har taget oplevelserne derhjemme med sig, når hun mødte andre jævnaldrende. Hun har til tider været hårdere over for andre og har efterlignet sin fars kognitive udfordringer med en hårdere tone og manglende empati:

”Jeg var jo vant til hjemmefra, at det var sådan, man var. Jeg tænkte ikke over det dengang. Det er slet ikke mig at tale hårdt til andre, men jeg var bare helt ude af den.”

I dag har Anne Sofie dårlig samvittighed over, at hun som barn og ung har snakket hårdt til andre, men hun har også indset, at det var fordi, hun var presset over sin fars sclerose. På trods af dette har hun haft en god barndom, hvor hun altid har haft det sjovt med sin far, kørt race på hans kørestol og spillet fodbold med ham. Alligevel har hun udviklet en vrede mod sin far – en vrede over, at hun ikke kunne sige fra, skulle passe på ham og skulle tage sig af hans meninger:

”Det er jo ikke noget, min far har bedt mig om, men jeg har bare gjort det af mig selv. Jeg er vred over, at det bare blev normaliseret, at jeg skulle vokse op sådan. Men jeg ved jo godt, at det ikke er min fars skyld. Det er sclerosens skyld.”

Et fundament bygget på kærlighed

Netop vreden til sin far har givet Anne Sofie dårlig samvittighed, for hvordan kunne hun tillade sig at være vred, både på en hun elsker, men også når hun godt ved, at det er scleroesen, hun bør være vred på? Derfor har Anne Sofie haft brug for en periode, hvor hun ikke så sin far så meget, som hun plejede:

”Jeg havde brug for at finde ud af, hvem jeg var, når jeg ikke hele tiden tænkte på min fars sclerose. Jeg har været ved at bygge min relation til min far op på ny. Det har været en sorg at skulle ødelægge billedet af min far, som én der ikke kan gøre noget forkert, men at jeg godt må sige fra overfor ham.”

I dag har Anne Sofie et tættere forhold til sin far, og hun ser ham oftere igen. De har det stadig sjovt og hygger sig sammen:

”Jeg vil gerne nå derhen, hvor jeg kan snakke med min far om min opvækst. Det er stadig for følsomt. Men jeg kan mærke, at vi er et bedre sted nu. Jeg er blevet bedre til at sige fra. Nogle gange falder jeg ned i den gamle rille, hvor jeg ikke siger fra, men han kan jo kun vide, hvordan jeg føler, hvis jeg siger noget.”

For Anne Sofie er det vigtigt at huske på, at kærlighed og vrede ikke er to uforenelige følelser, man kan sagtens være vred på én, man elsker. Det er et følsomt og tabubelagt for Anne Sofie at skulle tale om at være vred på sin far og fortælle, at hendes far sygdom har påvirket hende:

”Det er så vigtigt at få talt om, og det er okay at have de følelser og tanker, hvor alt ikke er positivt. Man skal huske på, at det er sygdommen man er sur på,” fortæller Anne Sofie, som tidligere har været ambassadør for Snak Sammen om sclerose, hvor unge pårørende kan dele deres tanker og følelser med andre unge.