Bladleder: Sclerose er mere end det, du ser

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

Hvis du stopper en stribe danskere på gaden og spørger dem, hvad sclerose er, ved en del af dem noget om sygdommen. Men mange af dem vil svare noget med kørestole. De vil fokusere på de fysiske aspekter af sygdommen. For dem kan man se. Og det, man kan se, kan man bedre forstå.

Når man lever med sygdommen tæt inde på livet, som jeg gør, så ved man mere om sygdommen. Og man ved, at det er en sygdom med mange usynlige sider.

Gennem de senere år har vi læst og hørt meget om de kognitive udfordringer, der følger med sygdommen. Vi har sat fokus på indlæringsvanskeligheder, hukommelsesproblemer, koncentrationsproblemer og træthed.

Vi føler selv i Scleroseforeningen, at træthed er ved at blive et mere anerkendt og accepteret sclerosesymptom. Netop fordi vi igennem en årrække i samlet fl ok har italesat, hvor invaliderende et handicap sclerosetræthed kan være.

Nu har vi besluttet at sætte fokus på et nyt usynligt sclerosesymptom. Vi begynder nemlig at få øjnene op for, at mange mennesker med sclerose oplever, at de bliver mere vrede, mere grådlabile og mere påvirkede af deres følelser generelt.

Vi ved, at det er et meget følsomt emne at tage op. Som en person siger i temaet:

»Det er da lidt mærkeligt, at en 50-årig mand græder hos bageren, fordi der ikke er flere croissanter«.

En anden fortæller om, hvordan hun skælder meget mere ud end før. Hun kan ikke styre sin vrede. Hun vil gerne, men kan ikke.

Og det er netop pointen: De fysiologiske forandringer i hjernen, som sclerose medfører, kan påvirke både gang og temperament. Det kan være en forandring i hjernen, der får folk til at blive mere vrede.

Og derfor synes vi, at det er et vigtigt emne at sætte fokus på. Det kan hjælpe alle, der lever med sclerose, til at forstå sammenhængen lidt bedre. Og det kan hjælpe pårørende til at forstå, at det rent faktisk er et sclerosesymptom, når vrede, gråd og følsomhed sidder mere uden på tøjet, end før sclerose kom ind i billedet.

Sclerose er en række synlige funktionsnedsættelser, men scle rose er mindst lige så meget noget, der er usynligt.