BØRN PÅVIRKES HELT OP TIL PENSIONSALDEREN AF AT VOKSE OP MED EN FORÆLDER MED SCLEROSE
Det konkluderer en ny dansk ph.d.-afhandling ved hjælp af interviews og registerdata for børn langt op i 50-års alderen. Dagen igennem har det banebrydende ph.d.-projekt, der er støttet af Scleroseforeningen, været omtalt i medierne. Scleroseforeningens direktør Klaus Høm kalder på politisk handling.
I 9. klasse klarer de sig signifikant bedre end andre børn. De holder trit med andre unge i den videre uddannelse, og de ender med samme uddannelsesniveau. Men efter endt uddannelse begynder de at tabe højde og falder i højere grad ud af arbejdsmarkedet end baggrundsbefolkningen.
Børn, der er vokset op med en forælder med sclerose, kommer tilsyneladende stærkt fra start, men allerede som 30-årige har de en 11 procent forhøjet risiko for arbejdsløshed og en 31 procent øget risiko for at modtage førtidspension end andre 30-årige. Og skævheden fortsætter helt op i 50-års alderen, viser en ny ph.d.-afhandling fra Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet.
”Tallene viser, at forældrenes sygdom fortsætter med at påvirke børnene gennem hele voksenlivet,” forklarer Julie Moberg, der er forfatter til ph.d.’en.
Banebrydende viden
Selv om 10 procent af alle børn ifølge forskeren lever med en kronisk syg forælder, er det sparsomt, hvad der findes af viden om, hvordan opvæksten med en syg forælder påvirker børnene.
”Vi vidste absolut intet om, hvordan det senere hen går børn, der er vokset op med en forælder med sclerose. Det var en fuldstændig sort plet på landkortet,” fortæller Julie Moberg om baggrunden for ph.d.-projektet, der er baseret på tre undersøgelser: To registerbaserede undersøgelser og en dybdegående interviewundersøgelse af 14 unge i alderen 18-25 år, som er vokset op med en mor eller far med sclerose.
Registerundersøgelserne er baseret på oplysninger om henholdsvis 2.456 børn af forældre med sklerose og 19.648 kontrolpersoner i den ene undersøgelse og 4.177 børn af forældre med sklerose og 33.416 kontrolpersoner i den anden.
”De registerbaserede studier er fuldstændigt unikke. Ingen i verden har før fundet ud af, hvordan børn helt op i 58-års alderen påvirkes af at være vokset op med en forælder med sklerose,” fortæller Julie Moberg. En forskning, der alene har ladet sig gøre dels på grund af de komplette, landsdækkende registre, der er i Danmark, dels på grund af de unikke muligheder for at koble oplysninger mellem danske registre.
Modsætningsfyldte resultater
Resultaterne i de to registerundersøgelser kan umiddelbart forekomme modsætningsfyldte. For hvad er det der gør, at børn med en forælder med sclerose klarer sig signifikant bedre i skolen i 9. klasse, uddanner sig på lige fod med andre unge, men pludselig ’taber højde’ og allerede som 30-årige ender med en løsere tilknytning til arbejdsmarkedet og en lavere indkomst?
Det kaster den tredje undersøgelse, interviewundersøgelsen, et forklarende lys over:
”At børnene som 30-årige har en løsere tilknytning til arbejdsmarkedet og som 30- og 40-årige oftere får førtidspension, tror vi, kan have sin forklaring i deres ansvarlighed og omsorg for deres syge forældre, der gør, at de fortsætter med at tage sig af forældrene, når de bliver voksne og flytter hjemmefra. Det mener vi kan være det, der forringer deres muligheder for at bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet.”
Ansvarlige og omsorgsfulde børn
Børnenes ansvarlighed og omsorgsfuldhed over for forældrene kan ifølge ph.d.-forfatteren også være noget af det, der forklarer, at de i 9. klasse får mærkbart højere karakterer. Interviewundersøgelsen viser generelt, at børnene er meget opsatte på ikke at belaste eller skuffe forældrene og derfor også kan tænkes at gøre, hvad de kan, for at leve op til forældrenes forventninger om at klare sig godt i skolen.
”Det, som også kom op til overfladen via interviewene, var de unges helt ufattelige omsorg, bekymring og kærlighed til deres forældre. Det var utroligt smukt, hvordan de talte om deres forældre, og om hvor meget de gerne ville hjælpe dem og støtte dem, både da de var små børn, og da de blev ældre. Og jeg kan på den baggrund ikke se, at de på nogen måde skulle ønske at ændre deres kurs med at støtte deres forældre resten af livet, så meget de overhovedet kan,” siger Julie Moberg.
Den svære balance mellem andres og egne behov
Af interviewene fremgik det dog også, at de unge generelt havde svært ved at finde en balance mellem omsorg for andre og det at tilgodese egne behov. De unge havde en tendens til at lade andres behov komme i første række, og det var et mønster, de førte med sig videre i livet:
”En af de unge fortæller fx, at hun altid holder sig ædru sammen med vennerne, så hun kan køre dem, hvis de har brug for det… eller holde håret, når veninden skal kaste op. Derfor har interviewdataene også ledt til et hovedtema, som jeg kalder ”tilbageholdenhed.” Julie Moberg uddyber:
”Det var ikke noget, der blev fortalt eller italesat af de unge som noget negativt… men mere noget, jeg blev nødt til at lægge mærke til og udlede, fordi de unge havde så mange eksempler på, hvordan de altid lod andre komme først og lod andres behov og ønsker tælle mere end deres egne… Én nævnte selv, at hun mente, at det skyldtes, at hun altid havde skullet tage hensyn til sin mor, at det var blevet indpodet i hende gennem opvæksten… altså lige at vejre stemningen og fornemme, hvordan andre har det og så gøre det, andre gerne vil have, så stemningen forbliver god.”
Scleroseforeningen efterlyser politisk handling
”En af grundene til, at de unge gerne ville tale med mig om det her er også, at de gerne ville have, at der var mere fokus på, hvor hårdt det kan være for den, der har sygdommen, men også for familien,” fortæller Julie Moberg og tilføjer, at de unge generelt ikke har følt sig nok informerede om sygdommen og har gået med mange tanker alene, fordi de ville undgå at såre forældrene med spørgsmål, der kunne gøre den kede af det. Hun konkluderer:
”Der bliver gjort alt for lidt ud af børnene. Hvis jeg vidste det her, da jeg arbejdede som sygeplejerske ville jeg have gjort meget mere ud af at inddrage børnene. Ligesom det er vigtigt, at lægerne også lader børnene komme med. Men det er også vigtigt, at forældrene ved, at de tanker børn gør sig, når de ikke ved, hvad der foregår, er næsten altid værre end sandheden. Mange af børnene fortæller, at det først var, da de blev store nok til selv at spørge ind og blive ved med det, at forældrene gav dem så meget information, som de virkelig havde behov for.”
Julie Moberg bakkes op af Scleroseforeningens direktør, der kalder på politisk handling. Sundhedsstyrelsen udgav i 2012 anbefalinger for, hvordan sundhedspersonalet bør inddrage børnene, når forældre rammes af alvorlig sygdom. Men i lighed med organisationen Børn, Unge & Sorg, der er et gratis behandlingstilbud til børn og unge, der har en mor, far, søster eller bror, som er alvorligt syg eller er død, mener han ikke, at anbefalinger er nok. I stedet efterlyser han, at politikerne gør anbefalingerne til lov, ligesom det allerede er tilfældet i nabolandene Norge, Sverige og Finland. Her har det siden 2010 været lovpligtigt for sundhedspersonalet at spørge til, om patienten har børn samt at sørge for, at den syge forælder tilbydes den nødvendige rådgivning og vejledning til, hvordan han eller hun bedst tager vare på sine børn, når sygdom vender op og ned på tilværelsen for hele familien.
"Vi skal bruge forskningen til at sørge for, at man allerede i sundhedsforløbet med den syge forælder får opmærksomhed på børnene," udtaler Klaus Høm til Kristeligt Dagblad i dag.
DF kræver redegørelse af sundhedsministeren
Det er en opfordring som formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg Liselott Blixt (DF) har grebet. Liselott Blixt har i løbet af dagen udtalt til Ritzaus Bureau, at hun nu vil kræve en redegørelse fra sundheds- og ældreminister Karen Ellemann (V) og stille ministeren en række spørgsmål for at få afklaring på, om der skal sættes yderligere ind over for pårørende børn.
Det glæder både Scleroseforenins direktør og Preben Engelbrekt, der er direktør for Børn, Unge & Sorg. "Håber redegørelsen langt om længe vil føre til regulær handling på området," skriver sidstnævnte på Twitter.
Glæd dig til næste medlemsblad
I næste nummer af Lev med Sclerose, der udkommer i midten af april måned, kan du læse meget mere om børn som pårørende. Her kan du blandt andet møde et par af de unge voksne, der har deltaget i interviewundersøgelsen i Julie Mobergs ph.d.-afhandling og få deres råd til forældre i artiklen Sig det, som det er!. Du kan også læse et interview med Scleroseforeningens psykolog Dorte Larsen, der har været vejleder på ph.d.'en, og som også videregiver sine råd og erfaringer med, hvordan man som forælder med sclerose kan sikre sine børn de bedste opvækstbetingelser, når alvorlig sygdom er et vilkår i familien.
