Børn påvirkes langt ind i voksenlivet af at have en forælder med sclerose

Vi vidste intet om, hvordan det senere i livet går børn, der er vokset op med en forælder med sclerose. Det var en sort plet på landkortet,« fortæller Julie Moberg om baggrunden for sit ph.d.-projekt.

»Derfor valgte vi at gribe projektet an fra to meget forskellige perspektiver,« forklarer den unge forsker, der har fem år som MS-sygeplejerske på Rigshospitalet bag sig og oprindeligt er uddannet cand.mag.

Unik viden

Forskningsprojektet er baseret på to registerundersøgelser og en interviewundersøgelse af 14 unge i alderen 18-25 år, som er vokset op med en mor eller far med sclerose.

»De registerbaserede studier er unikke. Ingen i verden har før fundet ud af, hvordan børn helt op i 50-års-alderen påvirkes af at være vokset op med en forælder med sclerose,« fortæller Julie Moberg.

Interviewundersøgelsen for sin del fokuserer på 18-25-årige:

»Helt overordnet mangler vi internationalt at vide noget om, hvad unge voksne selv mener, det har betydet for dem at vokse op med en forælder med sclerose,« fortæller hun og begrunder valget af aldersgruppe med, at det er en alder, hvor de unge stadig kan huske, hvordan det var, men også er modne nok til at reflektere over deres erfaringer.

Høje karakterer

Det ene registerstudie viste, at børn af forældre med sclerose scorede signifikant højere karakterer i 9. klasse end børnene i kontrolgruppen, og at de opnåede samme uddannelsesniveau som kontrolgruppen.

Det andet registerstudie viste, at børn af forældre med sclerose havde en lavere beskæftigelsesgrad som 30-årige end kontrolgruppen. De modtog oftere førtidspension som 30-40-årige og havde oftere en personlig bruttoindkomst på under 250.000 kroner om året.

Resultaterne i de to registerundersøgelser kan umiddelbart forekomme modsætningsfyldte. For hvad er det, der gør, at børn med en forælder med sclerose klarer sig signifikant bedre i skolen i 9. klasse, men pludselig »taber højde« og ­allerede som 30-40-årige ender med en lavere erhvervsfrekvens og indkomst? Det kaster den tredje undersøgelse, interviewundersøgelsen, lys over. 

Pligtopfyldende og ansvarsfulde

»På baggrund af interviewundersøgelsen tror vi, at grunden til, at børnene som 30-årige har en løsere tilknytning til arbejdsmarkedet og som 30-40-årige oftere får førtidspension, er, at de er så ansvarlige, at de fortsætter med at tage sig af deres forældre, når de bliver voksne, og at det blandt andet er det, der gør, at de mister tilknytningen til arbejdsmarkedet.«

Ansvarsfuldhed kan også være årsag til, at børnene i 9. klasse får mærkbart højere karakterer: I tråd med interviewundersøgelsen vil de ikke belaste eller skuffe forældrene og søger at leve op til deres forventninger om at klare sig godt i skolen. En anden mulig forklaring er, at børnene opmuntres og støttes af forælderen med sclerose til at klare sig odt i skolen og får mere hjælp til lektierne i hjemmet. 

Den svære balance mellem andres og egne behov

»Det, som jeg også fik op til overfladen via interviewene,” fortæller Julie Moberg, ”det var den her ufattelige … jeg ved ikke, hvordan jeg skal sige det … omsorg og bekymring og kærlighed til deres forældre, som de unge fortalte om. Det var utroligt smukt, hvordan de unge talte om deres forældre og om, hvor meget de gerne ville hjælpe dem og støtte dem, både da de var små, og da de blev ældre.«

Julie Moberg har samlet interviewresultaterne under titlen »Striving for balance be­tween caring and restraint« (stræben efter balance mellem omsorg for andre og tilbageholdenhed), og de byder på både positive og negative fund:

»Det, de unge selv sagde, var, at de syntes, at det var godt, at de havde lært at være omsorgsfulde og tage sig af andre. De syntes, at de havde fået mere empati og var mere rummelige. De så det også som en fordel at have lært at påtage sig et ansvar.«

Men det fremgik også, at de havde en tendens til at lade andres behov komme i første række, og at det var et mønster, de tog med sig videre i livet:

»En af de unge fortæller, at hun altid holdt sig ædru sammen med vennerne, så hun kunne køre dem, hvis de havde brug for det … eller holde håret, når veninden skulle kaste op. Derfor har interviewene også ledt til et hovedtema, som jeg kalder ‘restraint’ eller tilbageholdenhed,« fortæller Julie Moberg og uddyber:

»Jeg vil ikke sige, at de undertrykker sig selv, men de er hele tiden opmærksomme på, om der er nogen, der har brug for dem, og er der det, så sørger de for, at de er i stand til at hjælpe og holder sig for eksempel ædru. Det var ikke noget, der blev italesat af de unge som negativt, men noget, jeg blev nødt til at lægge mærke til og udlede, fordi de gav så mange eksempler på, hvordan de altid lod andre komme først og lod andres behov og ønsker tælle mere end deres egne. 

Én nævnte selv, at det skyldtes, at hun altid havde skullet tage hensyn til sin mor, at det var blevet indpodet i hende gennem opvæksten … altså det med at vejre stemningen og fornemme, hvordan andre har det, og så gøre det, andre gerne vil have, så stemningen forbliver god.« 

Efterlyser mere viden og åbenhed

»En af grundene til, at de unge gerne ville tale med mig om det her, er, at de gerne ville have, at der var mere fokus på, hvor hårdt det kan være for den, der har sygdommen, men også for familien,« fortæller Julie Moberg og forklarer, at de unge generelt ikke har følt sig nok informerede om sygdommen og har gået med mange tanker alene, fordi de ville undgå at gøre forældrene kede af det. Konklusionen ­lyder derfor:

»Der bliver gjort alt for lidt ud af børnene. Hvis jeg havde vidst det her, da jeg arbejdede som sygeplejerske, ville jeg have gjort meget mere ud af at inddrage børnene. Ligesom det er vigtigt, at lægerne lader børnene komme med til konsultationer. Men det er også vigtigt, at forældrene ved, at de tanker, børn gør sig, når de ikke ved, hvad der foregår, næsten altid er værre end sandheden.«

Julie Moberg forsvarer sin ph.d.-afhandling i foråret 2017.

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk