Brev til Lya

Kære Lya

Kan du huske den dag i december 1996, hvor du skældte ”Kokken” ud, fordi han sagde, at du havde Sclerose. Vores egen praktiserende læge havde få dage forinden sagt til dig, at det i hvert tilfælde ikke var Sclerose, du havde. Jeg har tit tænkt på, om han sagde det, fordi han godt vidste, at det var Sclerose. Der var ingen af os to, der rigtig kendte sygdommen, men vi havde begge en ide´ om, at det var en alvorlig sygdom. Jeg kan huske, at jeg sagde til ”Kokken”, om det måske var derfor, at du var så tynd. Jeg tror jeg tænkte på sygdommen som en anden, måske muskelsvind. Hans svar var, at de fleste Sclerosepatienter tager på, fordi de sidder meget stille.

Da vi kom hjem, brød jeg sammen og græd som pisket. Det var ikke noget jeg var vandt til, men kunne lige se, at vort liv smuldrede. Vi fik en brochure med om Sclerose, og den nærlæste jeg, for at få et bedre indblik i sygdommen. Den lå længe på køkkenbordet, og vore to børn, på dette tidpunkt 14 og 9 år, ville ikke læse den.

Behandling

Det mest skræmmende var, at man intet kunne gøre. Vi fik at vide, at din Sclerose var af den progressive art, og at ingen kunne sige, hvor hurtig det ville gå ned ad bakke. Det var ligesom om, at kørestolen var ”målet”.  Du forsøgte med Betainterferon, som viste sig at være et valg mellem pest og kolera. Du gav dig selv en injektion hver anden dag, og var fuldstændig kvæstet dagen efter. Kan du huske, ad du stak dig selv i fingeren, men bare sagde, at så kommer det vel ind den vej. I samarbejde med Neurologisk stoppede du igen efter kort tid, da udsigterne til, at det havde nogen som helst virkning var ringe.

Hjælpemidler

På et tidspunkt måtte du overgive dig og begynde at gå med rollator. Vi havde været på sommerferie i Jesperhus Camping, og vores søn var bange for, at folk troede, at du var beruset, når du gik over på toilettet. Du fik også en Mini-crosser der gav en vis frihed.

Jeg fik selv min første nedtur i januar 2001, men det lykkedes mig i løbet af året at komme på højkant igen. Mit firma flyttede et par år senere til en anden adresse, og holdt i den anledning en fest. Du var med med din rollator, men skulle køres på rollatoren. Du indså derefter, at du blev nødt til at få en kørestol.

Kost

I 2006 fik jeg min anden nedtur, og vi valgte at sælge vores parcelhus og købe en andelsbolig, hvor der ikke var noget, der skulle holdes. Du fik mere og mere brug for hjælp. Jeg kom aldrig rigtig i gang igen, og blev sagt op til fratrædelse i maj 2007. Hjemmehjælpen begyndte de efterfølgende år at komme mere og mere her i huset. Da du ikke kunne tygge din mad, fik du Gratinkost, som du skulle have hjælp til at spise samt proteindrik. Dette blev dog ikke ved at gå på længere sigt, så du måtte have indopereret en PEG-sonde. Dette indebar, at hjemmehjælpen kom om muligt endnu mere. Jeg stod op kl. 6.30 for at låse døren op, så de kunne komme ind.

Blev bedsteforældre

Foruden din førlighed gik sygdommen også ud over dit syn. Da vores datter blev gravid i 2010, var din største frygt, at du aldrig ville komme til at se dit første barnebarn. Du beholdt dog gudskelov så meget af dit syn, at du fik ham at se, og nåede også at opleve, at han blev 1 år.

Friheden

De eneste friheder jeg havde, var de formiddage, du var på Lejbjergcenteret, eller når du havde  handicaphjælper en gang om ugen. Ellers gik jeg tur to gange om dagen på hver en times tid. Dels for at holde mig igang og dels for at komme lidt væk og få lidt frisk luft. Du vidste hvor lang tid jeg plejer at gå, så hvis jeg kom i snak med nogen, og kom lidt senere hjem, spurgte du hvor jeg blev af. Du har helt sikkert ikke haft det ret godt. Og det var også forståeligt, at du forsøgte et par gange at komme herfra. Jeg beundrede dig for, at du hver gang det gik tilbage sagde, at bare det ikke bliver værre, end det er nu.

Håbet

Noget af det værste var, når vi hørte i radioen, at nu havde man fundet et middel, der kunne helbrede Sclerose. Du fik hver gang nyt håb om, at man nu kunne stoppe det. De sluttede som regel af med, at man regnede med, at midlet/metoden var godkendt indenfor 10 år. Jeg må indrømme, at i skrivende stund aner jeg ikke hvad Sclerose er, eller hvad den kommer af, men jeg ved en del om, hvad den kan medføre.

Overgivelsen

Til sidst måtte jeg smide håndklædet i ringen og finde en plejebolig til dig, hvor de kunne tage sig af dig døgnet rundt. Vi nåede ikke at opleve denne ændring, da du desværre kun sov der én nat og forlod denne verden næste dag.

Livet må fortsætte

Efter næsten 2 år er jeg nu så småt begyndt at finde mig selv. Jeg har bl. a. købt et sommerhus, som jeg går og udvider og laver forbedringer på. Desuden har jeg for nylig meldt mig som frivillig i Ældresagen indenfor IT, da jeg så et stort behov, nu hvor alle skal have digital post. Alt hvad jeg foretager mig er i din ånd Lya. Jeg spørger dig stadig til råds, for jeg ved, hvad du ville svare, efter at vi har været sammen i 40 år.

Kærlig hilsen ”Chefen”