Byrden af usynlige symptomer
I en ny undersøgelse peger patienter på de 'usynlige' symptomer som smerte og træthed, som de mest invaliderende ved sclerose.
Hvilke symptomer bidrager mest til din følelse af sygdom? En større undersøgelse fra USA har kortlagt knap 1.900 sclerosepatienters vægtning af hvilke symptomer, der påvirker dem mest.
Smerte mere belastende end fysiske problemer
Resultatet viste, at de mere ’usynlige’ symptomer, som smerte og træthed, bidrager mere til patienters følelse af sygdom end fysisk formåen.
Det stiller spørgsmålstegn ved, om parameteren 'fysisk invaliditet', som man fokuserer meget på, når man undersøger effekt af medicin hos sclerosepatienter, egentlig bør være så fremtrædende?
Og det er en væsentlig pointe, fastslår akademisk medarbejder i Scleroseforeningen, Marie Lynning:
”Det er en interessant observation, at de 'usynlige' symptomer fylder mindst lige så meget, som de synlige gør. Det flugter meget godt med resultaterne i den nye undersøgelse fra VIVE, om sclerosepatienters holdninger og ønsker til medicin".
Væsentligt at undgå kognitive skader
Den undersøgelse viser nemlig, at det at undgå kognitive skader er mindst lige så vigtig, som det er at bremse den fysiske handicapudvikling. Det skrev vi om for et par uger siden her.
Marie Lynning siger:
Så måske skal vi revidere den måde, man traditionelt måler sygdommens udvikling på, for eksempel når man skal vurdere effekten af ny medicin".
Marie Lynning siger videre:
"At undgå attakker og nedsat gangfunktion er selvfølgelig rigtig vigtigt. Men det er mindst lige så vigtigt, at forskere, læger og medicinalindustri har fokus på betydningen af de ”usynlige” handicaps”.
Selvrapporteret spørgeskema
I studiet, offentliggjort i tidsskriftet Multiple Sclerosis Journal, med titlen “Which symptoms contribute the most to patients’ perception of health in multiple sclerosis?”, deltog knap 1.900 personer med sclerose, bosiddende i New York området, i en spørgeskemaundersøgelse.
Hver person skulle svare på, hvor godt de følte deres helbred var på en skala fra 1-5, og rangere 11 udbredte sclerosesymptomers påvirkning af deres sygdom: Hvor meget bidrager hvert symptom din følelse af sygdom? (bevægelse, fingerfærdighed, syn, træthed, kognition, blærefunktion, muskelspændinger, følesans, smerte, depression og angst).
Deltagerne bestod af 68% kvinder, knap 4/5 med attakvis sclerose og en gennemsnitsalder på 46 år.
