Charlottes søster har sclerose: ”Det giver mig ro, at jeg kan være der for hende nu”
Da Charlottes søster fik sclerose bragte det mange bekymringer med sig. Men sclerosen har også gjort, at de to søstre er blevet tættere.
I den lille by Gram i Sønderjylland bor to søstre kun 400 meter fra hinanden. 33-årige Christina Rosenvard, der har attakvis sclerose, og hendes 36-årige storesøster Charlotte Schulz-Rosenvard, der lever hver dag som pårørende.
Det er 13 år siden, at Christina fik konstateret sclerose i en alder af bare 19 år. Først kom føleforstyrrelser, så begyndte lammelserne, og pludselig lå hun i en hospitalsseng på Rigshospitalet og var lam fra halsen og ned.
Fem dage efter Christina blev indlagt, kom en neurolog ind på hendes stue og overgav beskeden om, at hun havde sclerose. Ved siden af Christina stod hendes kun 23-årige storesøster Charlotte, der pludselig blev pårørende til en alvorlig sygdom. Hun fortæller, hvad der gik igennem hendes hoved i det øjeblik:
”Jeg tænkte bare: ’Det er løgn’. Og så græd jeg bare. Det var virkelig en mavepuster. Jeg vidste jo ikke, om hun nu bare skulle ligge der resten af livet…” siger Charlotte.
Magtesløshed og bekymringer
Men som det ofte går med attakvis sclerose, så var Christinas lammelser ikke evige, og der gik ikke lang tid, før hun var på benene igen. Ifølge Christina har det efter hvert attak siden dengang handlet om, at hun ”bare skulle træne op igen”, som hun forklarer.
Hvilket ifølge både hende selv og Charlotte også har gjort, at hun kan have svært ved at tage sin sygdom alvorligt.
”Jeg tror nogle gange, at sclerosen fylder mere for mig, end den gør for Christina, selvom det er hende, der er syg. Jeg er meget bekymret af natur, og jeg kan godt mærke en magtesløshed, når hun fx glemmer at tage sin medicin. Det er frustrerende at stå på sidelinjen og ikke kunne gøre andet end at sige: ’Pas nu på dig selv,’” forklarer Charlotte.
Christinas hår faldt af mellem hænderne på Charlotte
Ligesom for mange andre pårørende er magtesløsheden en følelse, der tit kommer op i Charlotte. En af de gange, hvor hun særligt har kunnet mærke den, var, da Christina startede på sclerosemedicinen Aubagio i 2015. Medicinen gjorde nemlig, at hun på bare få dage mistede alt sit hår.
”Det var SÅ hårdt, da hun tabte håret. Hele hendes identitet lå i hendes hår. Hun bad mig om at flette hendes hår, og mens jeg gjorde det, faldt det af mellem hænderne på mig. Hun spurgte mig; ’er det slemt?’… jeg fik helt ondt i maven,” fortæller Charlotte, der tydeligt bliver påvirket af at fortælle historien.
”Det var så uretfærdigt, og jeg kunne intet gøre for hende,” siger hun.
Uvished på den anden side af Storebælt
Noget andet, der har været særligt svært for Charlotte i forhold til Christinas sygdom, er det faktum, at de indtil 2013 boede i hver sin ende af landet. Mens Charlotte havde slået sig ned i Gram i Sønderjylland, boede Christina på Nørrebro i København.
”Hun boede derovre, og jeg var ligesom ikke en del af det hele. Jeg fik bare et opkald engang i mellem om, at det ikke gik så godt, og at hun nu var indlagt igen. Og jeg kunne jo ikke bare lige køre derover. Det var svært,” fortæller Charlotte.
Efter at Christina i marts 2013 flyttede til Gram for at få mere ro omkring sin sygdom, har Charlotte derfor også fået mere ro i sindet i forhold til sine bekymringer for Christina.
”Jeg har fået nemmere ved at håndtere min frygt for Christinas sclerose, efter hun er kommet herover. Nu kan jeg selv se, hvordan hun egentlig har det, i stedet for at få det at vide over telefonen. Det giver mig ro, at jeg kan være der for hende nu,” siger hun.
Sclerosen har bundet bånd
Christinas diagnose har på mange måder givet Charlotte mange bekymringer. Men den har også gjort, at de to søstre har fået et helt andet forhold til hinanden, end de havde før.
”Der er ingen tvivl om, at Christinas diagnose har gjort os tættere. Vi kan snakke om alt nu. Før var der måske ting, vi ikke ville snakke om følelsesmæssigt. Det, synes jeg, er helt anderledes nu – især efter hun flyttede herover,” forklarer Charlotte og fortsætter:
”Det betyder også meget for mig, at Christina er blevet så stor en del af mig og min lille familie. Jeg ved, de har en helt speciel plads i Christinas hjerte, og det samme har hun i deres. Jeg ville have svært ved, hvis hun ikke var her – hun betyder virkelig alt for mig,” siger Charlotte.
