Da Ocrevus endelig blev godkendt, tænkte 35-årige Sidse: ”Yes!”

I slutningen af januar i år kom dagen, som mange mennesker med primær progressiv sclerose har ventet længe på. Medicinrådet besluttede sig nemlig for at godkende Ocrevus, som bliver den første godkendte medicin nogensinde mod primær progressiv sclerose.

Rådet besluttede desværre at sætte en aldersgrænse på medicinen, så det umiddelbart ser ud til, at kun patienter op til 45 år, der stadig har sygdomsaktivitet, vil kunne få Ocrevus.

Men selvom de fleste patienter stadig må undvære medicinen, er der en lille gruppe, der nu muligvis kan se frem til medicinsk behandling.

Én af dem er 35-årige Sidse Skoubo Jakobsen. Hun er mor til tre, og i april 2018 fik hun diagnosen primær progressiv sclerose.

Den længeventede diagnose

Inden hun fik diagnosen, havde hun været i udredning i over tre år. Men symptomerne begyndte allerede, da hun var i starten af 20’erne.

”Jeg dyrkede meget sport dengang, men jeg begyndte at opleve problemer med mine ben, og jeg fik smerter i hofterne og begyndte at ryste på hænderne. Jeg har altid vidst, at der var noget galt med min krop, men jeg havde aldrig tænkt, at det kunne være sclerose,” fortæller Sidse og tilføjer, at lægerne undersøgte hende flere gange, men altså først opdagede sclerosen i april sidste år.

Allerede da Sidse fik sin diagnose, var det planlagt, at Medicinrådet skulle tage stilling til Ocrevus, og hendes neurolog valgte allerede dér at fortælle hende om muligheden – på det tidspunkt skulle rådet tage stilling til medicinen i slutningen af foråret.

En super kørestolskampagne

Beslutningen endte med at blive udskudt tre gange.

”Jeg synes, det har taget lang tid. Det er frustrerende, at processen har været så lang,” siger Sidse.

Scleroseforeningen har længe kæmpet for godkendelsen af Ocrevus, og netop problematikken omkring det at udskyde beslutningen var centrum for foreningens kørestolskampagne i december. 

”Jeg har fulgt med i kampagnen – den var super god! Jeg delte den med alt og alle, jeg kender, og bad også mine venner og bekendte om at sende en masse virtuelle kørestol afsted. Jeg synes, foreningen har været rigtig gode i den her sag,” siger Sidse.

”Vi bliver jo bare mere og mere syge”

Foreningens kampagne satte fokus på, at udskydelsen af medicinen kan have store konsekvenser for mennesker med primær progressiv sclerose. Sidse har selv følt forværringen på det halve år, der er gået, siden Medicinrådet diskuterede godkendelsen første gang:

”Da jeg fik min diagnose i foråret sidste år, havde jeg kun problemer med mine ben. Men lige før jul begyndte jeg at mærke en træthed i min arm – det har jeg ikke haft før.”

Om det havde ændret noget for Sidses arm, hvis godkendelsen af Ocrevus var kommet noget før, er ikke til at vide. Men tanken om, at det måske havde betydet noget, nager hende. 

”Det er jo frustrerende, at det blev udskudt, når det måske kunne have forhindret det. Og os, der lever med sygdommen, vi bliver jo bare mere og mere syge,” siger Sidse.

Medicinen, der giver håb – for dem under 45 år

Men i slutningen af januar kom beskeden endelig: Medicinrådet har godkendt Ocrevus til danskere under 45 år med primær progressiv sclerose.

”Jeg tænkte: ”Yes, nu er den der endelig! Jeg synes, det er sindssygt fedt, der nu er kommet noget, der kan holde mig gående i længere tid,” fortæller Sidse.

For hende har det betydet meget, at hun, allerede da hun fik diagnosen, vidste, at der måske var medicin på vej til at holde hendes sygdom i ave.

”Gulvtæppet blev rykket fuldstændig væk under mig, men det har jo alligevel hjulpet mig til at tænke, at det ikke var så sort at få diagnosen. Det har givet mig en eller anden trygheden om, at jeg måske kan blive i den tilstand, jeg er i nu, i lidt længere tid, end jeg havde kunnet uden medicinen,” forklarer Sidse.

Næste skridt for Sidse er at tage fat i neurologen for at høre, om han stadig mener, hun kan få Ocrevus. Og så håber hun, at aldersgrænsen på 45 år ikke varer ved, så hendes medpatienter også kan få mulighed for at prøve medicinen.

”Jeg synes, det er mega synd, at de har sat en aldersgrænse – det gør mig ked af det. Når der ikke findes andre muligheder, så skal dem, der er over 45 år, da have lov til at prøve det.”