De færreste mænd kysser konen farvel og går i bad med andre kvinder

”Jeg kan alt. Hvis bare der er nogen, der gør det for mig. What you see is what you get.”

Sådan indleder Jens Christiansen sit foredrag for en klasse næsten færdiguddannede social- og sundhedsassistenter. Jens er afhængig af hjælp til det meste, da et attak tilbage i 2006 har betydet, at han ikke kan bruge sin krop fra skuldrene og ned.

”Min søn, mit ægteskab og mit netværk betyder rigtig meget for livskvaliteten, men at forholdet til hjemmeplejen og mine hjælpere er godt, er mindst lige så vigtigt for, at min hverdag fungerer,” fortæller han.

Besøg fra hjemmeplejen

Hver dag klokken otte om morgenen kommer det første besøg fra hjemmeplejen.

”Mit hjem er blevet til jeres arbejdsplads, og det har taget lidt tid for mig at acceptere. Det føles som et indgreb, når der skal sættes bøjler og alverdens udstyr op i badeværelset. Derfor er der også nogle af os, der kan brænde inde med en hel del frustrationer, som kommer til udtryk over for jer. Men det er ikke jeres skyld,” siger han og tilføjer: ”Det er trods alt de færreste mænd, der kysser konen farvel, mens de går i bad med to andre kvinder.”

Med humor kommer man langt, og pointen er, at alting afhænger af, hvordan man vælger at se på sit liv og sin sygdom.

”Sygdommen viser sig meget forskellige hos os, vi har forskellige behov, og hvis i som plejepersonale møder os med viden og et smil, så tror jeg, samarbejdet bliver bedre. Og vi er bare bedst, når vi er glade. Både os og jer, der hjælper os hver eneste dag,” siger han.

Ingen af os er ens

Jens fik de første symptomer på sclerose i sommeren 2001, hvor han sammen med sin kone og søn var på teltferie i Italien.

”Jeg vågnede en morgen og kunne ikke rejse mig. Vi kørte hjem, så jeg kunne blive tilset af en læge, og 14 dage efter fik jeg konstateret attakvis sclerose,” fortæller han om sit første attak, som siden er blevet fulgt op af yderligere to. Det seneste i 2006.

”Da jeg fik det seneste attak, mistede jeg evnen til at bruge mine arme. Men vi kan have attaks meget forskelligt. Nogle har det flere gange om ugen, andre har kun ganske få i løbet af et liv. Det er meget vigtigt, at I ved, at ingen med sclerose er ens. Det er meget individuelt, hvordan sygdommen viser sig. Man kan aldrig sige, at fordi du har sclerose, kommer dit liv til at se ud på en bestemt måde,” siger han.

Med afsæt i sin egen historie, guider han de studerende igennem mange af sclerosens forskellige symptomer og udtryk. Der bliver stillet mange spørgsmål.

De vil gerne vide, hvordan et attak føles, om han kan mærke, når han skal på toilettet, hvem der skriver hans mails, og hvordan det føles at have hjælpere i hjemmet hver dag:

”Svaret er, at det er blevet et livsvilkår for mig, og jeg tænker på det som noget positivt. I gør et enormt stykke arbejde for os, der har behov for det, og når vi samarbejder og imødekommer hinanden ved at huske at stille spørgsmål, så er i uundværlige i hverdagen.”

Hvis min historie kan hjælpe

Jens har været informatør hos Scleroseforeningen i halvandet år og med en baggrund som chef i en bank og en nuværende rolle som mentor for iværksættere, er det naturligt for ham at dele sin viden.

”Da jeg startede som informatør, var der mange ting, jeg ikke vidste om sclerose. Men det er vigtigt at udbrede kendskabet til sygdommen, for den viser sig uhyre forskelligt, og jeg tror på, at vi kommer rigtig langt med gensidig forståelse.”