Den usynlige sclerose

Når man brækker et ben, får man gips på, og folk ser den hvide forbinding og tager helt naturligt hensyn. Hvis man har influenza, ser dem omkring én den røde næse, de feberblanke øjne og bunken af lommetørklæder og forstår hurtigt, at man ikke har det store overskud. Men hvad sker der, når ens skavanker ikke er synlige for omverdenen? Ifølge den nyeste Livsvilkårundersøgelse fra Scleroseforeningen lider 85 procent af mennesker med sclerose af sclerosetræthed – også kaldet fatigue – og det er bare ét af de mange usynlige symptomer, som ofte følger med sygdommen.

Medlemmernes oplevelser

Derfor spurgte Scleroseforeningen sine følgere på Facebook, hvordan det føles for dem at have symptomer fra sclerose, som man ikke kan se. Der var stor aktivitet på opslaget, der i skrivende stund har tæt på 100 kommentarer. Og rigtig mange nævner udfordringen i, at de udelukkende selv kan mærke tyngden af symptomerne.

”Min sygdom er usynlig med det blotte øje, men den har alligevel frarøvet mig evnen til at arbejde. Det svære er at mærke ændringerne indeni, når ens omgangskreds ikke kan se dem,” skriver en kvinde i kommentarsporet.

Alt det, du ikke ser

Jytte Haugaard er psykolog ved Sclerosehospitalet i Ry og arbejder til daglig med mennesker med sclerose. Hun oplever også, at nogle klienter føler sig magtesløse, fordi de skjulte symptomer er så uhåndgribelige for omverdenen.

”De er ofte frustrerede over, at folk ikke til fulde forstår, hvorfor de er nødt til eksempelvis at gå tidligt hjem, har kort lunte, trækker sig socialt eller er utroligt trætte. Og det kan give dem en følelse af at stå alene med deres udfordringer,” siger Jytte Haugaard.

Hun fortæller, at det selv for den nære omgangskreds kan være en udfordring at få en ordentlig forståelse af, hvordan de usynlige symptomer påvirker en kær. Det er derfor en af de ting, de ofte arbejder med på Sclerosehospitalerne – og som giver positivt udbytte for både patienter og pårørende.

Frygten for misforståelser

Smerter, spasmer, inkontinens, seksuelle problemer og kognitive udfordringer såsom koncentrationsbesvær og hukommelsesproblemer er bare nogle af de ikkesynlige udfordringer, som mennesker med sclerose kan opleve. Men den tidligere nævnte sclerosetræthed er den hyppigste. Og netop den går da også igen og igen i kommentarfeltet på Facebook.

”Trætheden er det værste. Ingen forstår den, som vi med sclerose gør. Når man ikke ser ud til at fejle noget, forstår folk omkring én ikke de kampe, man kæmper indvendigt,” skriver en kvinde eksempelvis.

Den manglende forståelse kan også resultere i, at usynligt syge sommetider oplever en skepsis fra især den perifere omgangskreds, forklarer Jytte Haugaard.

Hun fortæller, at hendes klienter ofte frygter, at folk omkring dem misforstår symptomerne.

”De er utroligt bange for, at nogen skal tænke, at de er dovne, eller at de trækker sig, fordi de ikke har lyst til at være med. Nogle gange foregår det mest i klienternes eget hoved. Men lige meget hvad er det anstrengende at føle, at man er nødt til at forklare eller forsvare, at man har det, som man har det,” siger hun.

Mødet med kommunen

Det er dog ikke kun i sociale sammenhænge, at usynligheden er en udfordring. Også i mødet med kommunen kan den manglende håndgribelighed komplicere forløbet.

”Det var noget rigtig skidt, at min sygdom var usynlig, da jeg skulle have udredt min arbejdsevne. Min sagsbehandler troede, at jeg løj og prøvede at snyde. Til sidst kom min sag dog for et rehabiliteringsteam, som ikke var i tvivl om, at jeg skulle indstilles til førtidspension,” skriver en kvinde på Facebook.

Ovenstående historie er desværre ikke enkeltstående. Det er en helt generel problemstilling, som Scleroseforeningens socialrådgivere ofte ser i forbindelse med usynlig sygdom. Det forklarer Nadia Buchard, ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen.

”Det er svært at få kommunerne til at forstå, hvor meget sclerose kan påvirke folk – uden at man kan se det. De her mennesker kommer ikke nødvendigvis ind ad døren med et fysisk handicap – deres udfordringer er usynlige. Men det gør dem ikke mindre berettiget til at få den hjælp, de har brug for,” siger hun.

På den lyse side

Kampe med kommunen, skepsis og manglende hensyn er gennemgående udfordringer ved usynlige symptomer. Men det kan også være positivt, at man ved første øjekast ikke kan se sclerosen og dens følger. Det betyder nemlig, at man selv er herre over, hvornår man vil inddrage folk i detaljer om sin sygdom, fortæller Jytte Haugaard.

”Når sclerosen er usynlig, bliver man ikke på samme måde konfronteret med sin sygdom i mødet med perifere mennesker. Det kan være en lettelse, at man ikke behøver at inddrage alle i sin sygdomssituation. Nogle dage er det bare helt andre ting, man har mest lyst til at tale om,” afslutter hun.