Denne artikel har du måske ikke lyst til at læse ...
Du har sclerose, og du har børn. Hvad gør du, og hvad siger du til dem?
Herunder kan du læse om hvordan du kan tage samtalen om sclerose med dine børn.
Nederst er der et par tips der kan hjælpe dig i processen.

Mange ved ikke hvordan de kan tale med deres børn om sclerose, gør du?
Du kan hjælpe dine børn
Læs med her og se om du har styr på samtalen, det kan nemlig hjælpe dig til at hjælpe dine børn. Det kan være svært at blive konfronteret med, hvad det betyder for dem. Men læs videre her og få hjælp til, hvordan du tackler det.
Alle vil gerne det bedste for deres børn. Når kronisk sygdom kommer ind i familien, er det meget naturligt, at man gerne vil skåne børnene for at skulle tænke på det. Derfor er der mange, der vælger ikke at tale med deres børn om sygdommen, men det er ikke nogen god ide. Faktisk er det vigtigt at snakke med børnene om sclerose.
»Hvis vi ikke snakker med vores børn, så fantaserer de, og så kan man risikere, at de tror, at de er med til at forårsage ting, de ikke har noget med at gøre. Deres fantasi kan lave historier om, at det er deres skyld, at mor eller far er træt eller sur. Derfor kan du hjælpe dem ved at fortælle dem, hvad der sker – så de ikke finder på historier selv,« siger psykolog i Scleroseforeningen Dorte Larsen.
Ikke to er ens
Som med alt andet i livet er det svært at generalisere og sige: »Det her virker for alle.« Men ifølge Dorte Larsen er det ofte en fordel for børnene og familien, hvis forældrene er åbne om sygdommen.
»Åbenhed er at foretrække. Det er vigtigt, at forældrene selv taler med deres børn. Det behøver ikke at være den store forkromede samtale, men det kan være små snakke i hverdagen. Børnene kan godt tåle at se dig græde eller være ked af det, det har de faktisk bare godt af, for de ser jo efterfølgende, at du bliver glad igen,« forklarer Dorte Larsen.
Lindre, men ikke helbrede
At tale med sine børn om sclerose kan ikke fjerne deres bekymringer, men det kan hjælpe børnene til bedre at kunne håndtere, at mor eller far har en kronisk sygdom.
»Alle børn er bekymrede for deres forældre, når tingene ikke er, som de plejer. Som voksne kan vi ikke tage den bekymring fra dem, men vi kan hjælpe dem til en god måde at leve med den bekymring på. Vi kan lindre, men ikke helbrede,« siger Dorte Larsen og forklarer, at det handler om opmærksomhed på børnene og deres behov.
Her er en liste, der kan hjælpe dig med, hvad du skal være opmærksom på:
- Vær opmærksom på, om dit barn har andre voksne end sine forældre at tale med. Det kan være en lærer på skolen, det kan være en storesøster eller storebror, en tante eller onkel eller en ven af familien.
- Vær opmærksom på, om børnene har netværk og fællesskaber i deres skole og fritid.
- Fortæl børnene, at der er nogle, der passer på dig: Læger, veninder, familien – børnene skal have hjælp til ikke at føle ansvar for at passe på dig.
- Vær opmærksom på, at dine børn har -frirum. Har de nogle gode steder, hvor -sygdom, -pligter og ansvar ikke fylder noget? For eksempel fritids-aktiviteter.
- Vær opmærksom på, at dit barn ikke har for mange opgaver i hverdagen. Børn vil gerne hjælpe og fikse ting – også gerne huslige, men du kan holde øje med, at de ikke tager for meget ansvar.
- Vær opmærksom på, at dit barn ikke er din fortrolige. Den, du deler dine egne bekymringer og din tvivl med, skal ikke være dit barn.
Få hjælp i Scleroseforeningen
- Psykologrådgivning: Til de voksne – men med sparring og hjælp til, hvordan man kan tale med sine børn.
- Læs denne artikel:
- »Sclerose for børn« - et univers på hjemmeside for børn. Inde-holder blandt andet korte film om børnefamilier med sclerose og med en neurolog, der forklarer om sclerose i børnehøjde. Find Sclerose for børn her
- Pjecer til børn og familier kan her.
Prøv at spille jer igennem samtalen
Humørskyen Hulda er et familiespil, der har til formål at øge dialogen i familien omkring de tanker og følelser, der kan være svære at få talt om i en hverdag i forhold til sclerose og alle andre ting.
Spillet er rettet mod at give børn mellem 5 og 12 år en måde at udtrykke deres tanker omkring sclerose på. Spillet giver mulighed for både at fortælle selv og at stille spørgsmål til andre i familien. Spillet tager cirka 35-45 minutter at spille.
Du kan låne spillet ved at ringe på 36 46 36 46. Du vil dernæst få tilsendt spillet sammen med en frankeret returkuvert og et kort evalueringsskema.
Du kan låne spillet i 1 måned, og du skal dernæst sende det retur sammen med et udfyldt evalueringsskema.
Små voksne glemmer sig selv
En ph.d.-afhandling har undersøgt 14 danske børn af forældre med sclerose.
Undersøgelsen konkluderer, at de unge (mellem 18 og 25 år) udvikler en stor ansvarlighed og blandt andet klarer sig bedre end gennemsnittet i skolesystemet. Men den viser også, at en af de største udfordringer for de unge er at finde balancen mellem på den ene side at tage sig af andre og på den anden side at udleve egne behov.
De såkaldt »små voksne« dæmper deres egne behov og påtager sig ansvar, hvilket følger dem i relationer til andre, såsom venner, fremtidige partnere og så videre. Læs meget mere om undersøgelsens resultater på side 8.
»Det er ikke overraskende, at de klarer sig godt i skolen. I skolen handler det ofte om at lære at lægge bånd på egne behov og leve op til det, andre forventer. Men i princippet kan det også være sundt at sætte spørgsmålstegn ved autoriteterne og gøre lidt oprør, når man er barn eller ung. Undersøgelsen viser, at de små voksne tager for meget ansvar og har svært ved at udtrykke egne behov og følelser, og dem hører vi om mange af i Scleroseforeningens psykologordning,«
siger psykolog Dorte Larsen.