Det Danske Scleroseregister søger deltagere: Få indflydelse på patientrapporterede data
Vil du have indflydelse på, hvilke oplysninger fra mennesker med sclerose, som Det Danske Scleroseregister skal tilføje, og som dermed vil blive en del af den kliniske praksis? Så har du chancen nu.
Det er velkendt at sclerose har stor indvirkning på patienters hverdag i takt med svingende symptombillede og livskvalitet.
I dag vurderes handikapgraden grundet sclerose dog udelukkende med kliniske mål ved mødet med neurologen. Det betyder, at der kun i mindre grad tages udgangspunkt i de behov og ønsker mennesker med sclerose har.
Det vil Det Danske Scleroseregister forsøge at ændre ved at integrere patientrapporterede oplysninger (PRO). Oplysninger, som mennesker med sclerose skal dele, og som kan bruges til at tilrettelægge behandlingsstrategi og kvalitetsudvikling.
PRO er altså oplysninger, som patienter indrapporterer, og som handler om deres helbredstilstand, herunder det fysiske og mentale helbred, symptomer, helbredsrelateret livskvalitet og funktionsniveau.
Hvad undersøges?
Dette forskningsprojekt vil undersøge, hvordan Scleroseregisteret kan integrere og gøre PRO relevant og meningsgivende for både mennesker med sclerose og fagpersoner.
Vi leder efter et bredt udvalg af mennesker med sclerose, og derfor kan alle med sclerose deltage - uanset alder, sygdomshistorik, tid med sygdommen o.lign.
Hvor og hvordan?
Du skal deltage i et fokusgruppe interview i løbet af efteråret 2020.
Fokusgruppe-interviewene kommer til at vare omkring 1,5-2 timer og vil foregå i København og Odense.
Ønsker du at deltage i projektet?
Tilmeld dig her eller skriv til projektansvarlige Katrine Westergaard på katrine.westergaard@regionh.dk
