”Det hele gik lidt i sort, da hun fik diagnosen”

En søndag morgen kl. 7 ringede telefonen hos dengang 59-årige Connie og 60-årige Erik i Galten. Det var deres svigersøn, der spurgte, om Connie og Erik kunne tage ud til børnene. Den dengang 30-årige Helle var blevet blind, havde dårlig balance og skulle på sygehuset. Ægteparret tog med det samme de 14 kilometer hen til deres datter, svigersøn og børnebørnene.

Connie og Erik troede først, at Helle havde dårligt, fordi hun var stresset eller havde fået en blodprop. De havde slet ikke fantasi til at forestille sig, at deres datter kunne stå overfor noget langvarigt. Men Connie og Erik nåede kun at passe deres børnebørn i fem timers tid, før et endnu telefonopkald lød – denne gang fra Helle selv, som grædende fortalte, at hun havde fået sclerose:

”Vi var lamslået, og det hele gik lidt i sort, da hun fik diagnosen. Jeg kom til at tude og tænkte det samme over, hvad sclerose er, og hvor galt det kan blive,” siger Connie.

Den rigtige indstilling

For Connie og Erik er sclerose blevet en del af hverdagen, men beskeden om sclerose skulle først bearbejdes. De var helt på bar bund og vidste ingenting om sygdommen, og så alle skrækscenarierne for sig. Derfor blev det vigtigt for forældreparret at undersøge, hvad sclerose er, og hvad det betyder for Helles og hele familiens liv.

”Vi har skulle have lov til at være ked af det. Vi har snakket sclerose meget igennem og været kede af det og grædt over det. Men vi kan ikke blive ved med at træde i det, vi skal også videre,” siger Connie.

Selvom familien har fået bearbejdet beskeden om sclerose, så fylder det af og til for Connie:

 ”Jeg bliver stadig ked af det, når hun har voldsomme attaks, og jeg ser, hvordan hun har det. Det dur bare ikke, at vi bare sætter os i en stol, og lader selvmedlidenheden fylde.”

Helles attaks har medført, at hun en af gangene har siddet i kørestol. Dog kunne hun stille den igen efter endt attak. For Connie og Erik er det også tanken om kørestolen, som har fyldt meget:

”Hvis Helle ender i kørestol eller bliver rigtig dårlig, så må vi tage det derfra. Så skal vi og Helle lære, at man kan have et godt liv alligevel. Frygten ligger der altid, men vi må tage det, som det kommer uanset, hvilken situation der måtte opstå,” siger Erik, og Connie uddyber:

”Det er ikke noget, vi går og tænker på hele tiden, men sclerose ligger i baghovedet. Det er noget vi har lært at leve med, for vi aner ikke, hvordan hun har det i morgen,” siger Connie.

Hverdagen med sclerose

Det smerter Connie og Erik at se deres datter ikke længere være så aktiv, som før hun fik sclerose, og ikke længere være vild med store forsamlinger. Derfor overvejer de også, hvad Helle kan være med til:  

”Vi er mere fleksible overfor hende, og hun nok er mere bestemmende for, hvad vi laver af ting sammen,” siger Erik.

Hvis Helle ringer og har brug for hjælp, så rykker forældrene deres aftaler, men de bruger ikke mere tid på at hjælpe Helle end deres andre børn. Det er der en helt bestemt grund til:

”Vi hjælper ikke Helle med hverdagsting, medmindre hun selv beder om det, for hun skal lære at klare sig selv. Spørger Helle eller vores andre børn, kommer vi uden tvivl, men alle vores børn skal lære at klare sig selv,” siger Connie.

Sin egen måde at bakke op på

Connie og Erik har fundet sin helt egen måde at hjælpe og støtte op om sclerose på. Det er nemlig vigtigt for dem at gøre noget godt for deres datter ved at støtte forskningen i sclerose. Derfor er Connie indsamlingsleder i Galten og Skovby ved Scleroseindsamlingen, mens Erik samler ind.

Siden Helle fik sclerose, har de samlet penge ind til Scleroseindsamlingen, og siden hen er Connie blevet indsamlingsleder. Selvom det er hårdt arbejde, så gør Connie det gerne, for det giver noget helt bestemt:

”Der er vigtigt at få udbredt kendskabet til sclerose, og det giver mig en tilfredsstillelse, at jeg gør en indsat for samlet penge ind til forskning. Selvom der er lang ved endnu, desværre.”