Dødeligheden falder for sclerosepatienter

Sclerosepatienter har udsigt til et langt liv. Sygdommen er ikke i sig selv dødelig, og de fleste med sclerose dør af det samme som andre: hjerte-kar-sygdomme og cancer. 

Nye tal fra Det Danske Scleroseregister viser, at overdødeligheden hos sclerosepatienter er faldet markant de sidste 60 år.

Det er overlægerne Nils Koch-Henriksen og Melinda Magyari, henholdsvis tidligere og nuværende ledere af Scleroseregistret, samt statistiker Bjarne Laursen ved Statens Institut for Folkesundhed, der står bag den nye undersøgelse af overlevelsen ved sclerose. Resultaterne er netop blevet præsenteret ved årets ECTRIMS-kongres i London. 

Markant fald i overdødelighed

Her undersøgte forskerne forskellen i overdødelighed mellem mere end 14.000 personer med sclerose og matchede personer fra hele befolkningen indenfor de første 15 år efter sygdomsdebut. 

Resultatet viste, at personer, der fik sclerose i 1950’erne, havde en betydelig overdødelighed de første 15 år af sygdommen, godt 4 gange større end i befolkningen som helhed, mens den hos dem med debut i 1990-1999 var faldet til under 2. 

Men er det generelt ikke meget få patienter, der vil dø indenfor 15 år efter debut?: 

”Jo, bestemt”, siger Nils-Koch Henriksen, og uddyber: ”da de fleste tilfælde af sclerose starter mellem 25 og 45 års alderen, er dødeligheden generelt meget lav, når man blot kigger 15 år frem. Det er i højere grad ældre personer, der oplever det største fald i dødelighed".

"Men den klare bedring af overlevelsen de første 15 år hos personer med sclerose, som vi kan se henover disse årtier, skyldes ikke blot den længere levetid i befolkningen. Det er overdødeligheden hos sclerosepatienter, der er mindsket markant”.

Samme tendens i Norge

Registrets undersøgelse bakkes op af et lignende studie med knap 1.400 sclerosepatienter fra Norge, der også blev præsenteret på ECTRIMS. 

Her fandt norske forskere fra Bergen også et klart fald i overdødeligheden fra 3 gange større end baggrundsbefolkningen i den ældste aldersgruppe (1953-1975) til 0.7 i den yngste aldersgruppe (1997-2012). 

Forventede levetid stadig lidt kortere end hos raske

Og hvordan ser det så ud med den forventede levetid blandt sclerosepatienter?

I Norge var den forventede gennemsnitlige levetid blandt de norske sclerosepatienter knap 75 år mod knap 82 år i raske personer; en forskel på 7 års forventet levetid. 

I Danmark viser tallene en gennemsnitlig levetid på 66 år for sclerosepatienter, der døde i perioden 2005-2015, mens det var 80 år i befolkningen; altså en forskel på godt 14 år. Forskellen mellem de danske og norske tal kan skyldes forskelle i opgørelsesmetoden.

”Som helhed lever befolkningen længere nu end tidligere, og det er også tilfældet for sclerosepatienter, der lever længere tid med deres sygodm”, forsikrer Nils-Koch Henriksen. Der er en verden til forskel mellem at få sclerose i dag og for bare få årtier siden. 

Bedringen skyldes flere ting

Og hvad kan bedringen så skyldes? Nils-Koch Henriksen peger på 4 ting: 

”1) Vi er i dag meget bedre til at diagnosticere sygdommen tidligere i forløbet, også hos de milde tilfælde; 2) vi har bedre mulighed for at behandle komplikationer og følgesygdomme; 3) der er sandsynligvis sket et fald i andelen af personer med et særligt aggressivt scleroseforløb, og 4) så råder vi i dag over helt andre bedre behandlingsmuligheder end tidligere. 

Og det giver klare forventninger om, at den forventede levealder for mennesker med sclerose vil hale yderligere ind på den forventede levealder for raske.

”Jeg regner helt klart med, at bedringen vil fortsætte, og at virkningen af de nye behandlinger vil slå kraftigere igennem på overlevelsen i de kommende årtier”, slutter Nils-Koch Henriksen.

Hvad gjorde forskerne?:

Analysen fokuserede på fem grupper: Personer, hvor sygdommen startede i 1950’erne, i 60’erne, i 70’erne, i 80’erne og i 90’erne, i alt 14.217 personer. Derefter blev det undersøgt hvor mange, der ikke overlevede de første 15 år af sygdommen regnet fra første symptom, og divideret med hvor mange i befolkningen i samme aldre og årstal, der døde. 

Det Danske Scleroseregister:

Det ældst eksisterende register for sclerose, der dækker et helt land. Det har siden 1948 registreret stort set alle personer med en bekræftet diagnose af sclerose. Oplysninger om levetid for de enkelte personer kommer fra cpr-registret og for befolkningen som helhed fra Danmarks Statistik.