Dør man, eller dør man ikke af sclerose?
”Så mange dør af sclerose” lød forleden overskriften på en artikel i Ekstra Bladet, som flere medlemmer har reageret på. På baggrund af rå tal fra Scleroseregistret og et kort interview med Scleroseforeningens direktør konkluderer bladet, at 20-årige kvinder, der får diagnosen sclerose i dag, kun kan forvente at leve 30 år. Men er det virkelig sandt?
Nej, så enkelt forholder det sig ikke! Det understreger både Finn Sellebjerg, overlæge på Scleroseklinikken på Rigshospitalet og hans kollega overlæge Nils Koch-Henriksen, der leder Scleroseregistret. Derimod er der en klar tendens til, at man i dag lever meget længere med sygdommen:
"Hvis man har fået sygdommen inden for de senere år, har man udsigt til en meget længere forventet levetid end de 30 år, og det gælder i endnu højere grad for dem, der skulle være uheldige at starte med sygdommen allerede i 20-års alderen," siger Nils Koch-Henriksen.
Historiske tal
Tallene, der refereres til i Ekstra Bladet, og som angiver en gennemsnitlig levetid på 30 år fra det tidspunkt, hvor sygdommen diagnosticeres, går tilbage til Scleroseregistrets oprettelse i 1948 og er baseret på overlevelsen for mennesker med kendt sclerose de sidste ca. 60 år.Tallene siger således ikke noget om, hvordan det er at få sclerose i dag og afspejler ikke den effekt, de nye gode behandlingsmuligheder har, som lægerne har rådet over de sidste 15-20 år.
”Det ligger mindst 10 år ud i tiden, før vi kan sige noget endeligt om effekten af de nye behandlinger, men vi er alle overbeviste om, at de er med til at forlænge levetiden,” siger Nils Koch-Henriksen, der samtidig pointerer, at forbedringen af levetiden for sclerosepatienter allerede startede mange år, før de nye behandlingsmetoder kom til.
Sclerose i dag har ikke meget at gøre med sclerose før i tiden
Nils Koch-Henriksen bakkes op af Finn Sellebjerg, der understreger, at der er en verden til forskel mellem at få sclerose i dag og for bare få årtier siden:
”Sclerose i dag har ikke meget at gøre med sclerose for bare 15-20 år siden. Vi er i dag meget bedre til at diagnosticere sygdommen. Vi diagnosticerer den meget tidligere i sygdomsforløbet, og vi diagnosticerer også mildere former, som tidligere ikke kom med statistikkerne. Og så råder vi i dag over helt andre behandlingsmuligheder end tidligere,” understreger Finn Sellebjerg.
Og det giver lægerne klare forventninger om, at den forventede levealder for mennesker med sclerose, der tidligere var ca. 10 år kortere end i baggrundsbefolkningen, vil hale yderligere ind på den forventede levealder for raske.
Er sclerose dødelig?
"Sclerose er ikke i sig selv en dødelig sygdom. Nogle dør af komplikationer til sclerose, men de fleste dør af det samme som andre: hjerte-kar-sygdomme og cancer," lyder Nils Koch-Henriksens svar.
Det betyder, at der er nogle mennesker med sclerose (de hårdest medtagne), der dør af følgesygdomme, som de ellers ikke ville være døde af, hvis de ikke havde haft sclerose. Det kan være gentagne urinsvejsinfektioner, lungebetændelse eller blodforgiftning. Men også behandlingen af disse følgesygdomme er blevet meget bedre med tiden, påpeger både Nils Koch-Henriksen og Finn Sellebjerg.
Begge læger understreger desuden, at det ikke kun gælder for sclerosepatienter, at den forventede levetid er lidt lavere end den forventede levetid for raske. Det gælder for alle mennesker med kroniske sygdomme, det være sig diabetikere, mennesker med leddegigt m.v.
