Dorte kan ikke få bugt med smerterne. Men smerterne kan heller ikke få bugt med Dorte

Nervesmerter, ledsmerter, muskelsmerter … 48-årige Dorte Gravgaard fra Jelling kender dem alle alt for godt. Lige siden sclerosen for ti år siden kom brasende ind i den tidligere folkeskolelærers liv og gjorde smerter til en fast bestanddel af det.

Diagnosen fik hun hurtigt, for sclerosen gik ikke stille med dørene, da de første symptomer dukkede op. Nogle af dem for at flytte permanent ind:

»Det begyndte som føleforstyrrelser ned langs højre ben. Jeg kunne ikke forstå, at jeg lige pludselig ikke kunne have dyne på, fordi det bare gjorde så ondt, når den rørte mit ben. Inden for tre dage fik jeg så et kæmpeattak, hvor jeg blev lam i hele venstre ben.« Venstre ben kom sig, men nervesmerterne i højre ben har Dorte døjet med lige siden – sammen med muskel- og ledsmerter i højre hånd og arm, som fortsætter op igennem skulder og nakke. Med tiden er der også kommet diverse kompensationssmerter forbundet med at bruge kroppen forkert i forsøget på at undgå smerterne.

Hudløs ærlig

»Det gør ondt at tage tøj på, at have tøj på. Det gør ondt at blive rørt ved af min mand … Det gør ondt bare at ’gøre’ … Selv helt almindelige små hverdagsting gør ondt. Løfter jeg en kasse, er der kontant afregning bagefter, og jeg kan ingen steder være for smerter,« forklarer Dorte.

Det er ikke nemt at forklare andre, der kun kender smerter som et forbigående fænomen, hvordan det føles, og hvad det gør ved én, aldrig at være fri for dem. Men Dorte er i skarp træning, for hun har for længst erkendt, at åbenhed og hudløs ærlighed er helt nødvendige redskaber:

»Det er så vigtigt at være åben og ærlig – også over for sig selv – hvis det skal lade sig gøre at være til for smerter. Det kan godt være, at det er svært at forklare og for andre svært at forstå, fordi man jo ikke kan se det på en person, at han eller hun har smerter. Jeg er omgivet af en fantastisk familie og folk, der støtter op om mig. Men det kan de kun, fordi jeg er meget åben og ærlig om, hvad jeg kan og ikke kan, og hvordan jeg har det dag for dag. Vær ærlig og gå ikke ud over dine grænser. Spørg om hjælp, hvis du har brug for det, så du har energi til at være sammen med andre,« lyder rådet fra Dorte, som smerterne har tvunget til at skelne mellem, hvad der er vigtigt og ikke:

»Det der med at jeg ikke kan løfte en kasse ned, det rager mig en papskid. Det kan jeg få min mand til. Men at jeg ikke kan hjælpe min datter med at flytte eller må melde afbud til min nevøs fødselsdag, at jeg ikke kan være der for min familie … dét gør ondt!«

Førtidspension

I 2010 tvang smerterne Dorte til at opgive jobbet som folkeskolelærer, og hun blev førtidspensionist:

»Smerterne drænede mig fuldstændigt for energi. De stjal hele min opmærksomhed, så jeg ikke kunne koncentrere mig og fokusere på alle de ting, man skal kunne som folkeskolelærer for børn med indlæringsvanskeligheder.«

Selv om Dorte var glad for sit job, blev førtidspensionen et vigtigt vendepunkt i hendes liv med smerterne, fordi den gav hende friheden til at strukturere og planlægge sin dag, så livet kunne komme til at handle om mere og andet end smerter alene.

Plan B

Hvordan har jeg det i dag? Hvad kan jeg, og hvad skal jeg lade være med? Dortes dag starter altid med en screening, så hun kan planlægge dagen efter dagsformen. For den svinger fra dag til dag, og der er dage, hvor hun »kun kan sidde på en stol«. Dorte kan aldrig vide, hvad hun vågner til, og derfor har hun altid en plan B:

»Når vi laver aftaler, er det altid med et ’men det kan være, at vi bliver nødt til at aflyse’,« fortæller Dorte og forklarer, hvordan hun prøver at gøre morgendagen mere forudsigelig:

»Jeg forsøger hele tiden at holde øje med mit energiregnskab. Og selv på gode dage at følge en tommelfingerregel om, at jeg højst må lave tre ting i løbet af en dag. Ellers hævner det sig dagen efter eller måske flere dage efter, hvor jeg ingen steder kan være for smerter og ingenting kan.« 

Oprør mod smerterne

Selv om det aldrig er lykkedes Dorte at få bugt med smerterne, så er det heller aldrig lykkedes smerterne at få bugt med Dorte. Nok beskriver Dorte smerterne som »altoverskyggende og styrende for alt«, men helt uden magt er hun ikke. Dels har hun lært at indrette sig, at prioritere og planlægge et liv ved siden af smerterne. Dels har hun – som en ubøjelig teenagedatter – accepteret at tage skraldet, når hun gør noget, hun brænder for, selv om hun egentlig godt ved, at hun ikke må for smerterne. Som at stikke af til festival og fyre den af til høj musik. Dagen efter interviewet med Dorte tikker en e-mail ind: »Ligger i min seng i dag med hver millimeter af kroppen dækket af smerter efter 2 fantastiske timer i selskab med Queen og cirka 40.000 andre mennesker på Jelling Musikfestival i går aftes. Og her kommer jeg så til at tænke på en ting, jeg ikke fik sagt i går ... nemlig at man skal prioritere de ting, som gør én glad og giver energi. Det gjorde jeg i går. Jeg ved, det koster at stå og danse i 2 timer på en mark til øredøvende høj musik, men det var en oplevelse, jeg prioriterede og med glæde betaler prisen for!« 

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk