Du kan ikke se det på mig

Charlotte Studtmund fortæller:

”Usynligheden er en gave, når jeg er i kontakt med mennesker, som ikke behøver at vide, at jeg – ud over at være alt muligt andet og væsentligere – også er sclerosepatient. Altså når jeg ”holder fri” fra sygdommen og ikke ønsker, at den skal definere mig i nogens øjne.

Men usynligheden er en fjende, når jeg har behov for hensyntagen og forståelse fra omverdenen. Når jeg ikke ønsker at minde andre om min sygdom, men inderligt håber, at de selv husker den. Og når jeg finder det ydmygende at gentage over for mine nærmeste, at jeg forfærdeligt gerne vil være med til at feste, være social eller arbejde lidt ekstra, men at jeg bare ikke kan. Som da en veninde engang i timevis tæppebombede mig med løbende beskeder fra en fest, jeg havde måttet takke nej til – mens jeg bare lå hjemme på sofaen og drømte om at kunne sende hende et foto af et brækket ben. Bare så hun kunne se og mærke, at jeg ikke blev væk for sjov.

Og så bliver jeg om muligt endnu mere træt, når jeg efter at have redegjort for, hvad sclerosetræthed er, får en velmenende bemærkning om, at ”vi jo alle kender til at være trætte og energiløse”. Men mest af alt er usynligheden en fjende, når jeg forsøger at træffe svære afgørelser om min nære og fjerne fremtid, og jeg næsten er i stand til at bilde mig selv ind, at jeg nærmest ikke er syg. At jeg bare er meget træt lige for tiden. Og for en måned og et år og for fem år siden.”

Kimie Bomin fortæller:

"Det positive ved at have ”usynlig” sclerose må være, at folk ikke kan se på mig, at jeg er kronisk syg. Det betyder, at der ikke bliver taget overdrevne hensyn – og det kan jeg godt lide. Nogle gange kan jeg endda kort selv glemme, at jeg har sclerose.

Men det kan også være en belastning. Jeg ender ofte med at skulle fortælle og forklare om sygdommen, og om hvorfor jeg ikke arbejder i flere timer, end jeg gør. Det skyldes jo min sclerose. Men det er der bare ikke nogen, der kan se på mig – og så er det svært at forstå.

Derhjemme kan det også være en udfordring, at sclerosen er ”usynlig”, fordi min familie sommetider glemmer, at jeg er syg.

Mine børn har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke altid kan de samme ting som de andre forældre. For man kan jo ikke se på mig, hvor dårligt jeg har det indvendigt. Og så føler jeg sommetider, at min kæreste tænker: ”Hvorfor har du nu ikke gjort det her,” når han kommer hjem. Han siger det ikke, så det foregår måske mest i mit hoved, fordi jeg bare rigtig gerne vil have overskud til alle de huslige pligter. Men det er hårdt at være træt hele tiden. Især når ens hoved er i fuld sving med at gøre hovedrent i huset, mens kroppen ligger halvdød på sofaen og bare gerne vil slappe af.

Når man er ”usynligt” syg, er det vigtigt at lære at sige det højt, når sygdommen raser i en. Når sclerosen ikke kan ses, er det nemlig det eneste, der kan give folk et indblik i, hvordan man egentlig har det. Det er jeg blevet god til at gøre – og så forstår hjemmefronten det meget bedre."