ECTRIMS: Det Danske Scleroseregister giver os ny, unik og patientnær viden
Verdens ældste og mest kvalitetssikre scleroseregister er dansk. Og igen i år har Det Danske Scleroseregister bidraget med nye prognoser om livet med sclerose og nogle af de fremtidsudsigter, mennesker med sclerose kan forvente.
Vidste du, at gennemsnitsalderen blandt mennesker som lever med sclerose i Danmark er over 50 år? At der er forskel på den type medicin, man bliver behandlet med, alt efter hvor ung eller gammel patienten er, og at sclerose betegnes som en ’mildere’ sygdom end tidligere?
Dét er kun få af de observationer, som forskere fra Rigshospitalet har fundet frem til igennem data fra Det Danske Scleroseregister, der flere gange blev rost for sin kvalitet i løbet af årets største sclerosekonference, ECTRIMS
”Det Danske Scleroseregister er jo også en slags legende. Det er over 60 år gammelt, hvilket vil sige, at det er det ældste og et af de mest komplette sygdomsregistre i verden,” fortæller neurolog og leder af det danske scleroseregister, Melinda Magyari.
”I løbet af de seneste 10 år har vi publiceret mange studier med data fra registret, fordi det netop kan bruges til at svare på rigtig mange forskellige, vigtige spørgsmål om alt fra langtidsvirkningen af medicin til socioøkonomiske baggrunde og meget, meget mere,” uddyber hun.
Fremtidsprognoser
Derfor var det ikke en overraskelse, at Det Danske Scleroseregister er brugt i flere nye forskningsstudier, der blev præsenteret på dette års ECTRIMS. Studier, der blandt giver os ny viden om, hvem den gennemsnitlige sclerosepatient er, om prisen på sclerose, effekt og bivirkninger efter længere tids behandling med sclerosemedicin samt flere patientnære langtidsprognoser.
”Det er særligt langtidsprognoserne, som mange patienter gerne vil vide noget om. Hvor længe kan jeg regne med at beholde min erhvervsevne? Bliver mine børn i det længere løb påvirket af at have en forælder med sclerose? Hvor mange år kan jeg regne med, at medicinen udskyder mit behov for kørestol?,” remser Melinda Magyari op.
”Det er jo bare få af de spørgsmål, som data fra scleroseregistret kan give svar på, og som jeg mener, er vigtigt, vi forsker i. For det bringer os den her patientnære viden, som både er relevant for patienterne, for neurologer og samfundet i det hele taget,” understreger hun.
Mildere sygdom
Nogle af de nye studier, der har trukket data fra scleroseregistret viser blandt andet, at sclerose ser ud til at kunne betegnes som en ’mildere sygdom’ sammenlignet med blot for 10 år siden.
”Vi kan se, at patienternes gennemsnitsalder er steget, og at der sker en langsommere progression i handikapniveauet. Det skyldes blandt andet at de diagnostiske kriterier har ændret sig, hvilket gør, at vi i dag diagnosticere flere patienter tidligere, og vi ved, at patienter som kommer hurtigt i behandling, har en bedre prognose. Og så er der jo også kommet flere og mere effektive sygdomsforsinkende behandlinger, der udsætter graden af handikap,” oplyser hun.
”Jeg er absolut sikker på, at registerstudier, som dem vi laver i Danmark nu, bliver mere og mere anerkendt, netop fordi de kan give os viden på områder, som klinisk opstillede studier ikke kan,” forklarer Melinda Magyari.
Her kan du finde nogle af de interessante danske registerstudier, der blev præsenteret til dette års ECTRIMS:
'Beskrivelse af den nulevende population af mennesker med sclerose i Det Danske Scleroseregister'
'Øget socioøkonomisk omkostning hos patienter med primær progressiv sclerose'
