Første marts 2021 er en mærkedag i Stig Christensens liv. Den dag fik han friheden tilbage til selv at bestemme over sin dag og sit liv. Den dag gik han fra otte forfløjne hjemmehjælpsbesøg om dagen og en ledsagerordning på 15-20 timer om måneden, som han ikke kunne bruge til noget som helst.

Stigs hjælp og liv hang ikke sammen. Hjemmehjælperne måtte kun hjælpe i hjemmet, og ledsagerne måtte højst hjælpe med at få jakken på. De måtte ikke hjælpe med fx toiletbesøg, når Stig var ude. Derfor kom Stig aldrig ud.

Resultatet var, at Stig var fængslet i eget hjem og totalt afhængig af sin mor til alle opgaver, der lå uden for de visiterede opgaver i hjemmet, som alle vedrørte personlig pleje og lå på tidspunkter, Stig ikke havde indflydelse på selv.

Han bestemte ikke selv, hvornår han stod op eller gik i seng, hvornår han kom på toilet og sågar hvornår han kom af toilettet igen. For hjemmeplejeren kørte, når hun havde hjulpet ham på toilettet, og han kunne ikke vide, hvornår hun ville komme tilbage og hjælpe ham tilbage i kørestolen igen. Han brugte oceaner af tid på at vente, og spontanitet var en by i Rusland og ikkeeksisterende i Stigs liv.

Det er voldsomt at skulle kæmpe så meget. Det kræver et godt helbred at være syg, plejer jeg at sige. 

Stig, 52 år, diagnosticeret med primær progressiv sclerose

Afslag på afslag

Derfor søgte Stig med Scleroseforeningens hjælp om en personlig hjælperordning, en såkaldt BPA-ordning. For det var den eneste måde, han kunne komme uden for sit eget hjem med de hjælpebehov, han har. Og det var hans eneste håb om at få et alderssvarende socialt aktivt liv.  

Først gav kommunen afslag, og så gav den et afslag igen: Stig måtte nøjes med hjemmehjælp og ledsagerordningen, selv om han ikke kunne bruge den. Og hans mor kunne vel også hjælpe til, lød kommunens argument, selv om et af Stigs argumenter for at få hjælp netop var, at hans 77-årige mor ikke kunne blive ved med at holde til det.

Men tredje gang var lykkens gang, og for præcist et år siden fik Stig den hjælp, han har brug for og ret til. Lige siden har Stig haft en hjælper hos sig fra 7-23 hver dag. Lige siden bestemmer Stig over sit eget liv.

Duften af hjemmelavet mad

Slut med de færdiglavede køberetter, som hjemmeplejen ringede og fik Stig til skubbe ind i mikroovnen, så maden var varm, når de kom flyvende ind ad døren, serverede den i en spiserobot og kørte igen. Stig fik kun hjemmelavet mad, når hans mor var forbi med rester. Nu står hverdagen på måltidskasser, og duften og smagen af hjemmelavet mad er vendt tilbage i Stigs liv. Nu kan han invitere venner på middag, tage ud at spise, besøge familie og venner, lige når han vil. ”Ja, jeg kan gøre lige, hvad jeg vil,” lyder Stigs korte svar på spørgsmålet, hvad han kan i dag, som han ikke kunne før. Han uddyber:

”Jeg kan komme ud. Jeg har købt en bil, som hjælperne kan køre for mig. Den bruger jeg, når jeg skal til fysioterapeut, ud at handle, på besøg, eller lige hvad jeg nu har lyst til,” fortæller Stig, der er gammel elitesvømmer og glad for at se sport på eliteplan:

”Så sent som i sidste uge var jeg i Ålborg og se Golden League herrehåndboldkampen mellem Danmark og Norge.”

Sport er ikke den eneste interesse, Stig med sin nyvundne frihed kan få afløb for. Til april går turen til Vejle, hvor den musik-glade midtjyde har billet til en musical.

Selv om livet leves for fuld musik, og Stig allerede har kunnet fejre årsdagen for sin genvundne frihed, er det stadig svært at forstå, hvorfor det skulle være så svært at få den nødvendige hjælp:

”Det er voldsomt, at man skal kæmpe så meget,” siger Stig: ”Det kræver et godt helbred at være syg!”

Jeg er glad for, at jeg kan sige og gøre så meget, som jeg kan. Jeg tænker på alle dem, der ikke bare kan kæmpe deres sag. 

Stig, 52 år, diagnosticeret med primær progressiv sclerose

Hvis du synes, at du har set Stig før…

…så har du sikkert ret. Stig fortalte sin historie i flere radioaviser og tv-aviser i går, og hans historie blev fortalt i en artikel på dr.dk, som du kan se her

Det skete i forbindelse med, at Rigsrevisionen rettede en skarp kritik mod kommunernes forvaltning af handicapområdet. Du kan læse mere om kritikken her