Efter mere end 30 år som pårørende, blev Sune pludselig patienten
Hvad sker der, når man går fra at være pårørende til patient? Det ved Sune Glesner, der i over tredive år var pårørende til sin far med sclerose, før han selv fik sygdommen. Han forstår pludselig, hvad hans far har været igennem, og samtidigt ved han, hvordan det er for sine nærmeste at stå på sidelinjen.
”Jeg har aldrig som barn eller ung skænket det en tanke, at jeg kunne ende med at få den samme sygdom, som min far,” erindrer Sune.
Lige inden Sune trådte ind i teenageårene, fik hans far diagnosen sclerose, og pludselig stod Sune tilbage i en ukendt ny rolle som pårørende søn. Noget, han i begyndelsen havde svært ved at indfinde sig med.
”Min far var mekaniker, og jeg tænkte altid på ham, som en der kunne klare hele verden. Men den der uovervindelighed, jeg følte, han havde, forsvandt jo pludseligt, da han blev sårbar, og en man skulle tage hensyn til på grund af sygdommen,” fortæller Sune.
Frygten for det allerede kendte
Distancen tog mere og mere over i forholdet mellem Sune og hans far, lige indtil omkring 17 år senere, hvor Sune mærker de første små ufrivillige signaler i sin egen krop.
”Man kan sige, at min fars sclerose både var en fordel og ulempe, da jeg selv fik sygdommen i 2013,” fortæller Sune.
”Mit udredningsforløb var utrolig kort og let i forhold til mange andres, men efterfølgende satte det gang i virkelig mange måske unødige bekymrende tanker. Jeg ved jo og har selv set, hvad sygdommen har gjort ved min far, og jeg ville blive ked af det, hvis jeg bliver ramt i samme grad,” uddyber han.
En ny rettesnor for livet
Men selvom bekymringen for fremtiden har været en fast tilbagevendende følelse hos Sune, er han ikke i tvivl om, at rollen som pårørende til en med samme sygdom, som han selv kæmper mod, har ført noget uerstatteligt med sig.
”Jeg forstår pludselig nogle af de reaktionsmønstre, min far har og har haft, og jeg forstår den bitterhed, tab af drømme og afhængighed, der følger med at få den her sygdom. Jeg kan på en måde se mig selv i ham nogle gange, og forstår ham meget bedre i dag,” forklarer han, men peger så samtalen hen mod sine pårørende:
”Det at vokse op og se, hvad sygdommen har haft af indflydelse på mine forældres forhold, har klart været en rettesnor i mit eget liv. Det har fra start været vigtigt for mig at tale om grænser, tale om, hvornår man er partner og hvornår man er plejer, og mine egne oplevelser som pårørende har samtidigt givet mig en forståelse for, hvordan det er at stå på sidelinjen, når sclerosen ændrer på min adfærd og væremåde.”
