Gå til hovedindhold

"En gammel diagnose, der altid vil være ny"

19. februar 2020
Kort fortalt

Vi modtog et inspirerende læserbrev fra Anne Ulrich Everby fra Stege om at få diagnosen og leve med sclerose.                                                                                       

Og så er der den dag jeg begynder i skole.
Og den dag jeg bliver konfirmeret, den sidste skoledag, dagen hvor jeg får min uddannelse, bliver gift, højdepunktet er, da jeg bliver mor.
Og så – ja, så er der dagen, hvor jeg får konstateret sklerose.
Livet består af oplevelser og øjeblikke, der aldrig forsvinder fra min bevidsthed.
Noget fortoner sig - noget glemmer jeg, - men at jeg fik sklerose, vil for altid være noget, jeg husker.

Den dag, jeg i 1988 fik konstateret sklerose, står så lyslevende for mig og har ikke én eneste dag siden været ude af mine tanker.
3 1/2 år er der gået forud - år med fortvivlelse – store frustrationer og håbløshed over mærkelige ting, der foregik i min krop, uden nogen kunne finde ud af, hvad det skyldtes – indtil endelig en sommerdag i august der bliver sat etikette på, - en dag, jeg havde higet efter og alligevel er det så skræmmende og uvirkeligt, da den barske sandhed viser sig.

Nu ved jeg, at jeg skal bære rundt på en stor tung kuffert resten af mit liv, en kuffert jeg aldrig kan sætte fra mig og som kun forventes at blive tungere og tungere - det er så uvirkeligt.

Situationen i det lille rum på hospitalet, hvor jeg får diagnosen, står lyslevende for mig. Da navnet ”SKLEROSE” bliver nævnt, begynder det at vælte rundt i mit hoved, og jeg hører ikke meget mere.
”Jeg skal ikke være bange........”
”Det er ikke galoperende.......”
”Jeg kan leve helt almindeligt......”
Jeg tænker kun på at komme ud, - jeg synes pludselig der er så varmt-- og – måske har jeg også hørt forkert.

Nej, jeg har IKKE hørt forkert.                                                                                    
Dette er den barske virkelighed - sklerose skal nu og for altid være en del af mit liv. At være ny-diagnostiseret er en stor mundfuld.                                                           
Du skal erkende, at du skal leve med en uhelbredelig, kronisk, invaliderende sygdom - resten  af dit liv.                                                                                                                   
Du skal skaffe plads til sygdommen, - men du må forstå hvor vigtigt det er, at den ikke kommer til at fylde mere end den skal.                                                                

Du skal forstå – og acceptere – din nye forandrede identitet.                                      

Du skal være stærk.                                                                                                        

Du skal skaffe dig viden og oplysning.                                                                        

Du skal forstå, at sygdommen er din helt alene, - det er din krop der sker mærkelige ting i.                                                                                                                             
Du skal give dig selv lov til at græde, - men du skal også kunne holde op igen.                

Du skal ikke blive egoistisk.                                                                                          

Du skal kunne se muligheder frem for begrænsninger.                                              

Du skal blive god til at have sklerose, - for du kommer aldrig mere af med den.      

Du skal finde den fighter du har i dig selv.                                                                    

Du skal forstå, at der ingen grund er til at stille beskedne krav til livet.                      

Du skal finde dit ståsted, - uanset hvor uforudsigelig fremtiden end måtte være.      

Du skal fokusere på det du kan, og ikke henfalde til medlidenhed over det, der ikke mere er muligt.                                                                                                              

Du skal leve livet. Du skal ….........                                                                                                        
Du skal..............                                                                                                            

De opgaver du står overfor er utallige, - men det vigtigste er at komme godt fra start.      

Livet bliver anderledes, - men derfor kan det alligevel blive et godt liv. Hvis du vil, - så vil dine omgivelser også. Det handler om at finde værdi og livskvalitet, - måske i ting man aldrig har beskæftiget sig med før, - men også det kan være netop den udfordring der nu skal afprøves.                                                                                                                          

I det hele taget er det vigtigt hele tiden at være bevidst om sin egen selvudvikling, - nu på andre præmisser, - men det behøver det ikke blive dårligere af.                          

ALDRIG SKAL DU LADE DET, DU IKKE KAN, KOMME I VEJEN FOR DET, DU KAN.                                                                                                                          

Anne Ulrich Eversby, Stege.                  

Der er ingen kommentar endnu