En tredjedel af de progressive patienter kommer sjældent eller aldrig på en scleroseklinik
Det har gennem flere år været kendt, at nogle af landets scleroseklinikker på grund af ressourcemangel afslutter deres progressive patienter, som ikke er i medicinsk behandling.
En ny stor undersøgelse blandt mennesker med progressiv sclerose bekræfter, at der er en række af de progressive patienter, der ikke har kontakt til en scleroseklinik.
Men to ud af tre af de progressive patienter, der har besvaret undersøgelsen, kommer faktisk på en scleroseklinik minimum én gang årligt. Det overrasker sundhedspolitisk chef i Scleroseforeningen Lasse Skovgaard.
»Det er en positiv overraskelse. Nu skal vi til at dykke ned i tallene og kigge på, om der for eksempel er regionale forskelle, som kan vise, at det mere er på nogle klinikker, at man afslutter de progressive patienter end på andre. Og så skal vi have set på, om patienter med fremskreden progressiv sclerose måske er underrepræsenteret i undersøgelsen,« forklarer han og uddyber, at patienter med en sygdom, der er meget fremskreden, måske ikke har deltaget i undersøgelsen i særlig høj grad på grund af deres funktionstab – og at det måske også er lige præcis den slags patienter, der i højere grad er afsluttet på klinikkerne.«
»Det er al den slags, vi skal have gravet ud af undersøgelsen. Den er så ny, at vi kun lige i dag har modtaget foreløbige resultater. Nu vil vi til at dykke grundigt ned i tallene, så vi kan få dybdegående resultater til brug i vores videre arbejde for at sikre den bedst mulige behandling til alle med sclerose.«
Den praktiserende læge er ofte ikke nok
Størstedelen af de progressive patienter, der har svaret, at de ikke kommer på en klinik minimum en gang om året, ville ønske, at det forholdt sig anderledes. Det bør man hæfte sig ved, fremhæver Lasse Skovgaard.
Blandt andre af undersøgelsens foreløbige resultater nævner han, at kun 20 procent af respondenterne føler, at deres praktiserende læge har et godt indblik i sclerose. Det er ellers den praktiserende læge, som er deres primære kontakt med sundhedssystemet, hvis de ikke har fast tilknytning til en scleroseklinik. Det er også kun 10 procent, der søger deres viden om sclerose hos deres praktiserende læge.
»Vi hører ofte, at patienter, der ikke har fast tilknytning til en scleroseklinik, føler sig opgivet, og at de ville ønske, at de kunne blive ved med at have blot en årlig konsultation på en scleroseklinik. De fortæller typisk også, at de føler sig overladt til sig selv med hensyn til at holde sig opdateret på deres sygdom og for eksempel ny symptomdæmpende medicin. Undersøgelsen viser, at det fortsat er en udfordring at få inkluderet de progressive patienter på klinikkerne. Det er Scleroseforeningens opgave at arbejde for at ændre det. Har man en kronisk sygdom, der kan være potentielt invaliderende som sclerose, så bør man have ret til fast at blive set af en læge, der er specialiseret i ens sygdom,« udtaler Lasse Skovgaard.
