Troede du, superhelte gik hyllet i kapper og bar underbukserne uden på lycraklædte ben og baller? Så kan du godt tro om. Virkelighedens superhelte bærer hvide kitler, og uden på tøjet har de skilte med jordiske navne og titler som læge, sygeplejerske, social- og sundhedsassistent.

Sundhedsvæsenet er blevet kaldt en supertanker, som er umulig at vende, men corona-epidemien afslørede hurtigt, at ombord er en besætning med superkræfter, der i løbet af kort tid var i stand til at vende tankeren, som var den en føjelig kajak, og sætte kursen mod en ny virkelighed, hvor global epidemi og de mange andre behandlingskrævende sygdomme og tilstande blev håndteret side om side – til langt de fleste sclerosepatienters tilfredshed.

Få konsekvenser for sygehusforløb

”Ingen konsekvenser!” svarer hele 6 ud af 10 på spørgsmålet: Har corona-situationen haft nogen konsekvenser for din behandling eller opfølgning på sygehuset? De resterende 4 ud af 10 har oplevet at få deres fysiske konsultation erstattet af en telefon- eller videosamtale eller har fået udskudt en planlagt konsultation eller behandling. Langt størstedelen, nemlig 76 %, af dem, der har fået telefon- og videosamtaler, var i nogen eller høj grad tilfredse med løsningen. Dog oplevede 24 % det som mindre tilfredsstillende. ”De kan jo ikke se, hvordan man har det gennem en telefon,” som en siger.

Ingen betydning for udredning

50 af de 800 svarpersoner blev først diagnosticeret med sclerose i løbet af året, der gik med corona. Af dem mener kun ganske få, at corona-situationen har haft betydning for, hvor hurtigt de blev udredt. 

Fysisk aktivitet er af enorm vigtighed for os alle. Og har man sclerose, er fysisk aktivitet ekstra vigtigt. Hvor mange gange har du mon ikke hørt det? Men hvordan gik det lige med at få den nødvendige træning under året, der gik med corona, og som lagde ud med en hård nedlukning af træningscentre og fysioterapitilbud?

Mærkbare konsekvenser af manglende træning

6 ud af 10 af de adspurgte fortæller, at deres muligheder for at få den nødvendige træning i hverdagen har været forringede i løbet af året, der gik. Og af dem oplever 7 ud af 10, at de forringede træningsmuligheder i høj grad eller nogen grad har haft konsekvenser for deres fysiske funktion:

”Jeg går normalt i fitnesscentre 2-3 gange om ugen, og nyder det meget, men i hele nedlukningsperioden har jeg stort set ikke rørt mig,” fortæller én. ”Jeg er blevet mere stiv i kroppen og har taget på, og det har haft en meget negativ indvirkning på min balance,” fortæller en anden. ”Jeg har manglet bevægelse i vand i over et år nu,” fortæller en tredje. ”Jeg er blevet tiltagende dårlig på grund af den manglende træning. Jeg er nu så dårlig, at jeg har brug for hjælp til at komme til træning, og derfor kommer jeg det ikke længere,” lyder en fjerdes umulige situation. En femte påpeger sammenhængen mellem fysisk træning og mental trivsel: ”Det gør stor mental forskel for mig, om jeg kan komme til træning eller ej.”

Svært for mange at hjemmetræne selv

Det har for de fleste været svært at kompensere for den manglende træning selv i form af hjemmetræning. Det har kun fungeret rigtig godt for knap 5 % af alle, mens det for 38 % har fungeret i nogen grad. En af dem, det har fungeret for, fortæller: ”Sammen med en kammerat med samme diagnose har vi lavet vores eget træningscenter.” ”Jeg har fået et fint tilbud om onlinetræning, som jeg også benytter, men jeg savner at være sammen med ligesindede,” fortæller en anden, der har fået hjemmetræningen til at fungere, men savnet den sociale side af det at træne sammen med andre.

Tip: Vil du gerne i gang med at hjemmetræne, hvad enten du er til styrketræning, dans eller yoga, så tjek Scleroseforeningens trænings- og livsstilssite OKMS ud. Her finder du træningsvideoer, der er tilpasset dig, der er gående, dig, der bruger ganghjælpemidler og dig, der træner siddende.

Smitsomme sygdomme, som den nuværende coronavirus, der har hærget og vendt op og ned på hverdagen i hele verden, kan påvirke vores mentale trivsel. Bekymringer for at blive smittet og strikse forholdsregler for vores færden kan føre til isolation og ensomhed, og det kan over tid påvirke humøret, tære på sindet og føre til symptomer på angst og stress. Nogle er mere udsatte end andre. Det kan være folk, der bor alene, eller i forvejen lider af angst.

Hver 4. har oplevet mere angst

Scleroseforeningens undersøgelse viser, at selvom de fleste er kommet helskindet gennem året med corona og med deres mentale trivsel i behold, så har det været en svær periode for 4 ud af 10. Så mange svarer nemlig, at de i nogen eller høj grad har oplevet, at året har gjort dem mere ensomme og formørket deres humør. Og hver 4. svarer, at det har været et år, hvor de har oplevet mere angst.

Svarene på Scleroseforeningens undersøgelse flugter med de erfaringer, der ligger til grund for anbefalingerne fra et ekspertpanel under Danske Regioner. I maj i år opfordrede ekspertpanelet til, at hospitaler, praktiserende læger og kommuner i kommende kontakter skærper blikket ikke kun for den fysiske sundhed, som er gået tilbage under Corona, men også for den mentale sundhed hos kronisk syge.

Det var også syge og andre sårbare, statsministeren havde i tankerne, da hun kort efter nedlukningen sidste år sagde: "Vi beder i virkeligheden de svageste være de stærkeste."  

Har dit stressniveau ændret sig på grund af corona-situationen? Sådan lyder et spørgsmål i undersøgelsen, der indkasserer vidt forskellige svar.

Godt halvdelen (52 %) af alle svarer, at deres stressniveau gennem perioden har været uændret. 30 % svarer, at de har været mere stresset end før og efter eksemplerne at dømme, er der en del småbørnsforældre iblandt:

  ”Jeg har virkelig været udfordret med familien hjemme hele tiden. Jeg har meget brug for ro, men nu er der konstant uro. Det har ikke været let,” lyder det fra en af dem, der har oplevet et øget stressniveau. ”Det har været hårdt som enlig mor med MS, at ens børn har været så meget hjemme. Jeg har ikke formået at slappe af på samme måde,” lyder en andens erfaringer med manglende mulighed for nødvendige pauser og hvile.

Hver 5. har oplevet mere ro

Men for knap 20 %, det vil sige for hver 5. af svarpersonerne, har corona-tiden omvendt betydet, at de har været mindre stresset, end de plejer: ”Det har været rart at kunne være hjemme. Jeg har ro omkring mig, når jeg har brug for det,” lyder erfaringerne fra en. ”Jeg har haft en del hjemmearbejde. Jeg mangler selvfølgelig det sociale, men det har alligevel gjort mig godt, og jeg har allerede lavet en aftale med min chef om en kombination med mere hjemmearbejde i fremtiden,” fortæller en anden, mens en tredje siger: ”Min sclerose har været mere i ro, fordi jeg ikke har skullet bruge timer dagligt på at køre frem og tilbage fra arbejde.” En fjerde har oplevet, at det har været nemmere at deltage socialt, efter at vores vaner er blevet digitaliserede: ”Corona, opbygning af online-fællesskaber og nedsat tempo har givet mig en tiltrængt mulighed for at deltage på nogle mindre ressourcekrævende måder.”

Og året, der gik med corona, har ikke kun været skidt. Det er 6 ud af 10 enige med hinanden i, mens 4 ud af 10 svarer ”slet ikke” til spørgsmålet: Har corona-situationen haft positive effekter på dit liv?

Top 3 over positive effekter af corona-situationen:

Jeg har fået øget opmærksomhed på det, der er vigtigt for mig (42,5 %)

Jeg har haft tid og overskud til at få ordnet praktiske ting (36,5 %)

Jeg har haft mere tid med mine børn (34 %)

Over halvdelen af de godt 800 svarpersoner var allerede vaccineret mod Covid-19, da de deltog i Scleroseforeningens undersøgelse og svarede på, hvordan de havde oplevet året, der var gået med corona.

Hver anden af svarpersonerne har følt, at det i høj eller nogen grad har været klart for dem, hvornår det var deres tur til at blive vaccineret. Men for 4 ud af 10 har det slet ikke været klart eller kun i lav grad været klart. Rigtig mange nævner sundhedsmyndighedernes forskellige udmeldinger og ændringer af vaccinationsprogrammet som årsag til forvirring – og frustration:

”Først var sclerose ikke i risiko, så blev vi det,” skriver en, som hentyder til, at Sundhedsstyrelsen i midten af februar 2021 fulgte et britisk studie og ændrede risikovurderingen til, at alle med sclerose havde en øget risiko for et mere alvorligt sygeforløb end raske, hvis de blev smittede med Covid-19. Mens den tidligere udmelding var, at hovedparten af sclerosepatienter ikke var i øget risiko. ”Det er svært at følge med. Der sker hele tiden ændringer og vaccinationskalenderen bliver hele tiden opdateret”, siger en anden: ”Jeg troede, jeg var i vaccinationsgruppe 5, men det er jeg åbenbart ikke. Så troede jeg, jeg var i gruppe 10, men den blev sløjfet, og nu er det efter alder. Så jeg venter og venter,” siger en tredje, som hentyder til, at Sundhedsstyrelsen i midten af marts 2021 sløjfede den oprindelige vaccinationsgruppe 10, som alle sclerosepatienter, der ikke har en særlig øget risiko for et alvorligt sygeforløb ved smitte med Covid-19 ellers tilhørte.

I stedet besluttede Sundhedsstyrelsen at vaccinere efter alder alene. Den ændrede vaccinationsplan betyder, at yngre med sclerose, der ikke allerede er blevet vaccineret i gruppe 5, vil blive vaccineret efter deres alder alene og derfor i manges tilfælde uger senere end oprindeligt planlagt. Det fik de fleste patientforeninger, og også Scleroseforeningen, til at protestere voldsomt, men Sundhedsstyrelsen stod fast. Alder er den største risikofaktor af alle, lyder argumentet. Men det nye argument møder forvirring og frustration hos mange af svarpersonerne:

”Jeg er meget skuffet og ked af, at vi er blevet rykket ned i køen. Min mand skal nu vaccineres en måned før mig, selv om han ingen kroniske sygdomme har. Jeg føler, at jeg og andre med kroniske sygdomme bliver gjort mindre værd.”

Ikke alle ønsker at blive vaccineret

Det er dog ikke alle, der ønsker vaccinen mod Covid-19, og 4 % af svarpersonerne fortæller, at de ikke vil vaccineres, mens 9,5 % stadig var i tvivl på svartidspunktet for undersøgelsen.