Der skal være større fokus på kognitiv svækkelse som et ‘usynligt’ handicap, lyder det fra Scleroseforeningens medlemmer. Helt rigtigt, lyder det fra forskningens forreste rækker. Kun sådan kan der skabes muligheder for at forebygge, håndtere og behandle udfordringerne. Men hvad ved vi egentlig om kognition og MS – og hvor langt er vi fra at stå med en behandling, der virker?

Det hurtige er en realitet, og vi er altid tilgængelige. Derhjemme, i skoven, i venteværelset, ja, selv på besøg hos venner og familie. Røde notifikationer, mails, påmindelser, opkald, apps, nyheder, skærme – en bomberegn af information. Som amerikanske The Eagles synger i den berømte sang ‘Hotel California’: “You can check out any time you want, but you can never leave”.

At alting går lidt stærkere end tidligere, stiller enorme krav til det, man i neurologisk sammenhæng kalder forarbejdningshastigheden (på engelsk ’processing speed’) i hjernen. Det mentale tempo. Netop denne funktion er nedsat hos over halvdelen af mennesker med sclerose. Ligesom indlæringen og den visuelle og verbale hukommelse også kan være svækket.

”Det er afgørende for et menneske at have en god forarbejdningshastighed for at kunne multitaske. Det er simpelthen en nøglekognitiv evne, der, hvis den bliver dysfunktionel, kan påvirke flere aspekter af menneskers daglige funktion”, forklarer den internationalt anerkendte professor og neuropsykiater med speciale i behandling af mennesker med sclerose Anthony Feinstein, der er aktuel med en ny bog, ’Mind, Mood & Memory’. Langsomt mentalt tempo hos mennesker med sclerose hænger blandt andet sammen med plaks, der har ødelagt nervebaner i hjernen. Det betyder, at signalerne på tværs af hjernen nogle gange skal ud i nogle omveje, og at informationerne derfor kan tage lidt længere tid at bearbejde. Alene det at lave et måltid mad kan stille krav til det mentale tempo.

Højhastighedssamfundet udfordrer alle mennesker, der lever i det. Andelen af voksne danskere med en høj score på stressskalaen ligger på knap 30 procent. Hvordan føles det hurtige tempo så ikke for mennesker, der lever med kognitiv svækkelse?

”For mig er der ingen tvivl om, at det er en af de store, store udfordringer, som vi skal løse over de næste 10-20 år. Hvordan skal vi forbedre kognitionen? Hvordan kan vi forbedre behandlingshastigheden? Hvordan kan vi forbedre hukommelsen? Er det overhovedet muligt at forbedre det? Og hvad skal der til, før mennesker med MS begynder at opleve reelle forbedringer i dagligdagen?” lyder det fra neuropsykiateren, der til daglig underviser som professor i psykiatri ved University of Toronto og i mange år har drevet en klinik med speciale i behandling af mennesker med sclerose.

Det allerstørste fremskridt inden for mit område de seneste 30 år har været en forståelse af, hvor udbredt kognitiv svækkelse er.

Anthony Feinstein, neuropsykiater

Kontroversielt forskningsfelt

Feinstein har dedikeret 26 år til at forstå de underliggende kognitive og adfærdsmæssige mekanismer ved sclerose. Hans nye bog giver en forståelse for den videnskabelige sammenhæng mellem kognition, herunder hukommelsen, og mentalt helbred hos mennesker med sclerose. I bogen fremgår det, at forekomsten af kognitiv svækkelse hos mennesker med attakvis sclerose er 40 procent, 80 procent hos mennesker med sekundær progressiv sclerose – og op mod 90 procent hos mennesker med primær progressiv sclerose.

”Det allerstørste fremskridt inden for mit område de seneste 30 år har været en forståelse af, hvor udbredt kognitiv svækkelse er og de helt lavpraktiske følger af, hvad det betyder for mennesker, der lever med MS. Og hvordan det kan forstyrre evnen til at fungere i dagligdagen”, siger Feinstein.

Som mennesker, der lever med sclerose, ved, kan det gå ud over alt fra sociale relationer til arbejdsliv. Og derfor skal det her område prioriteres meget højt, forklarer han.

”Mit budskab til mine fagfæller er, at kognitiv funktion er lige så vigtig som evnen til at kunne gå. I mange tilfælde er den endnu vigtigere”. Og det har været hans budskab, siden Feinstein kom til Canada i 1993 for at overtage en fakultetsstilling på universitetet efter at have skrevet en ph.d.-afhandling om kognitive og mentale lidelser inden for multipel sclerose i London. Til sin store overraskelse blev han dengang mødt af skepsis fra sine nye canadiske kollegaer, der ikke mente, at hans forskningsfelt havde faglig relevans og berettigelse. ”Hvorfor i alverden ønsker du at forske i det? Vi ser ingen vanskeligheder hos vores patienter”, lød ordene.

”Den ældre generation af neurologer var fuldstændig uvidende om de adfærdsmæssige konsekvenser ved MS”, fortæller Feinstein.

Det er ret dramatisk, at man gennem stressreduktion kan ændre udviklingen af plaks i hjernen på en måde, som kan ses på MR-scanningen.

Anthony Feinstein, neuropsykiater

I dag ser alle noget anderledes på tingene, heldigvis, og vi er blevet langt, langt klogere på sammenhængen mellem MS, kognition, herunder hukommelsen, og sindet. ”Og vi er også begyndt at få en forståelse for de mekanismer i hjernen, som forårsager kognitive vanskeligheder”, siger han. Den forståelse havde man slet ikke, dengang Feinstein i slut 1980’erne skrev sin ph.d.-afhandling ved Institut for Neurologi på University College London. Det var dog på mange andre måder en ‘afgørende, historisk tid’.

Den første MR-scanning af et menneske fandt nemlig sted i England i begyndelsen af 1980’erne. Det var første gang, man ”åbnede et vindue ind til hjernen”, som Feinstein formulerer det. Den nye scanningsmetode var langt mere overlegen end CT i sin måde at visualisere hjernens anatomi og læsioner på, som jo er et kendetegn ved sclerose. MR-scanneren revolutionerede hele forskningsverdenen og kickstartede interessen for klinisk forskning i MS – men også for psykiske og adfærdsmæssige symptomer forbundet med sygdommen. Man begyndte for alvor at blive nysgerrig på, hvordan hjernen påvirker mennesker med scleroses sind.

”Det var en transformerende tid inden for MS-forskningen, for pludselig fik man et billeddannelsesværktøj, der gjorde det muligt at studere hjernen langt mere præcist end med en CT-scanner”, fortæller Feinstein.

  • 51,9 % af mennesker med MS har nedsat mentalt tempo
  • 54,9 % af mennesker med MS har kognitive udfordringer med visuel indlæring og hukommelse
  • 25 % af mennesker med MS har udfordringer med visuel perception
  • Cirka 60 % af mennesker med MS lider af depression i løbet af deres liv

Kan man forudsige depression?

En af Feinsteins centrale pointer i hans nye bog er, at hjernen og sindet hænger sammen. Måske endda på flere måder, end vi endnu forstår eller har bevist videnskabeligt. Det er selvfølgelig velkendt viden, at sygdomme kan medføre en række psykiske og adfærdsmæssige konsekvenser, som påvirker menneskers mentale helbred. Der kan fuldt forståeligt opstå eksistentiel tvivl, sorg, angst og stress, når mennesker bliver ramt af en invaliderende og uhelbredelig sygdom som sclerose. Men hvad de færreste ved, er, at psyken også kan påvirke den kognitive funktionsdygtighed. Og det er et område, hvor der kun findes begrænset forskningslitteratur. Studier peger på, at psykiske lidelser og kognition går hånd i hånd, fordi depression kan medvirke til, at det mentale tempo bliver langsommere, ligesom angst for eksempel kan gå ud over menneskers verbale indlæring og arbejdshukommelse. Og det er væsentlig viden, for depression er desværre udbredt hos mennesker med MS.

Op mod halvdelen af mennesker med sclerose, har risiko for at udvikle en svær klinisk depression i løbet af deres levetid. Og det er højt sammenlignet med normalbefolkningen, hvor tallet lyder på 8-10 procent. Tristhed, modløshed, lavt selvværd, dårlig selvtillid, ændringer i appetit og søvnmønstre, lavt energiniveau og dårlig koncentrationsevne er blandt de mest udbredte psykiske symptomer hos mennesker med sclerose, der får en depression.

Man har længe troet, at depression hos mennesker med MS udelukkende var en følelsesmæssig reaktion på at blive ramt af en invaliderende og uhelbredelig sygdom. Som en konsekvens af en række underliggende psykosociale faktorer – altså sådan noget som fysisk handicap, svækket syn og begrænset socialt samvær.

”Men undersøgelser fra mit laboratorium har tydeligt vist, at man ved at studere ændringer i hjernen, blandt andet i den grå og hvide substans, faktisk kan forudsige risikoen for at udvikle depression”, siger han. Gennem billeddiagnostiske undersøgelser har Feinstein været med til at påvise, at cirka 45 procent af forekomsten af svær depression hos mennesker med MS kan forklares ud fra hjerneændringer forårsaget af sclerosen.

”Alle de psykosociale faktorer er meget vigtige i forhold til at forstå, hvorfor depression opstår. Men der er utvivlsomt også viden om en central hjernekomponent”. De biologiske forandringer i hjernen på grund af sclerosen spiller altså en ret stor rolle i udviklingen af depression i mange tilfælde.

Hvad er kognition?

Kognition henviser til de funktioner, vores hjerner udfører – herunder alle former for viden, tanker og bevidsthed.

Forbedret kognition giver lysere sind

At sclerose kan påvirke sindet negativt, kan umiddelbart lyde nedslående, hvis man lever med sygdommen. Men ifølge Feinstein giver den viden faktisk håb for, at man ved at behandle sindet også kan opnå forbedringer i hjernen hos mennesker med sclerose. Håbet er, at man indirekte kan forbedre en række centrale kognitive funktioner, som for eksempel det mentale tempo hos mennesker med sclerose, hvis man behandler dem for angst eller depression. Behandlingen kan bestå af kognitiv terapi eller medicin – eller en kombination af begge. For man ved nemlig allerede, at kognitiv terapi forbedrer immunsystemet hos mennesker generelt.

De patienter, der får kognitiv terapi, har færre ’immunmarkører’, som det hedder. Et studie, der handler om depression hos mennesker med traumatiske hjerneskader, altså skader, der er kommet fra for eksempel et fald eller en trafikulykke, viser også, at man ved at give patienter noget antidepressiv medicin faktisk kan forbedre vigtige kognitive funktioner som verbal og visuel korttidshukommelse og reaktionsevnen. Og det er ikke kun depression, man kan behandle: ”Stress er også et område, der bør være en del af god behandling af alle med MS”, siger Feinstein og peger på, hvordan tyske forskere har påvist en sammenhæng mellem stressreduktion og inflammation i kroppen.

”Det er ret dramatisk, at man gennem stressreduktion kan ændre udviklingen af plaks i hjernen på en måde, som kan ses på MR-scanningen. I bund og grund peger det på, at stressreduktion reducerer inflammatoriske reaktioner hos mennesker med sclerose”, forklarer Feinstein.

Hjernen reagerer simpelthen godt på aktivitet. For mig er det nøglebudskabet efter mine mange års forskning.

Anthony Feinstein, neuropsykiater

Virker kognitiv kompensering?

På Sclerosehospitalet i Ry og Haslev, hvor 33 procent af Scleroseforeningens medlemmer, der har deltaget i undersøgelsen om multisygdom, har taget imod tilbud om at arbejde med at forbedre deres kognition, bliver der ikke tilbudt evidensbaseret kognitiv træning – altså træning, som der er videnskabeligt bevis for kan forbedre kognitionen – men i stedet hvad de kalder for ‘kognitiv kompensering’. Her bruger de ‘hjernegymnastik’ og indlæringsstrategier, der er skræddersyet til den enkelte MS-patient. Det er vidt forskelligt, hvordan mennesker med MS er udfordret kognitivt, derfor er det ikke nogen nem opgave at udvikle en kognitiv træningsform, der virker for alle MS-patienter. Kognitiv kompensering handler om at udvikle strategier, der virker i hverdagen. Hvis du for eksempel har hukommelsesproblemer og glemmer sociale aftaler, så handler det om at lære, hvordan du kan bruge en notesbog for ikke at glemme aftalerne.

Kognitiv træning handler derimod om at træne selve hukommelsen, så du er i stand til at huske dine aftaler, og der ikke er behov for at en kompenseringsstrategi. Men udfordringen ved at forske i kognitiv træning er, at træningen kan omhandle mange ting: Hvor nogle øvelser kan bruges til at træne hukommelsen, bruges andre til at styrke koncentrationen og forarbejdningshastigheden.

”Og selvom forskningslitteraturen peger på, at kognitiv rehabilitering kan være brugbar, så ved vi jo endnu ikke, hvordan vi kan skabe signifikante forbedringer i patienternes liv”, understreger Feinstein.

Et særligt computerprogram giver håb

I skrivende stund er Feinstein i gang med et stort internationalt forskningssamarbejde. Her er han blandt andet sammen med danske forskere i færd med at undersøge effekten af en kombination af fysisk og kognitiv rehabilitering hos mennesker med sclerose. Der er tale om det største og første påbegyndte studie af sin slags, som Scleroseforeningen har været med til at støtte. Med deltagere fra 11 centre i seks lande: Canada, USA, Storbritannien, Danmark, Belgien og Italien. Her bruger man et særligt computerprogram, RehaCom, der fungerer som en form for kognitivt computerspil, hvor man skal løse en række opgaver. Det undersøger, hvor hurtige sclerosepatienter er til at træffe beslutninger, altså hvordan det mentale tempo fungerer. Og så kombineres øvelserne faktisk også med den fysiske træningsform aerobic. Resultatet af studiet offentliggøres snart. I løbet af foråret 2023, siger forskerne. Måske lægger resultaterne op til, at der forskes endnu mere i emnet. Verden omkring os kommer ikke til at gå langsommere. Men indtil der findes konkret forbedrende kognitiv behandling afholder den garvede neuropsykiater sig ikke fra at give mennesker med sclerose ét godt generelt råd: Sørg for at holde hjernen så aktiv som muligt.

”Både fysisk, socialt og intellektuelt. Mennesker med sclerose har brug for både fysisk og kognitiv træning. Hjernen reagerer simpelthen bare godt på aktivitet. For mig er det nøglebudskabet efter mine mange års forskning”.

Arbejdsmarkedet og kognitiv svækkelse

Internationalt bliver der forsket i, hvordan man kan skabe bedre vilkår for mennesker med sclerose på arbejdsmarkedet gennem hjælp til både arbejdsgiver og den ansatte med MS. Kompensationsstrategier kan hjælpe den ansatte med sclerose til at håndtere den kognitive svækkelse bedre – men der er også en del tiltag, som arbejdsgiveren kan byde ind med for at skabe de optimale vilkår.