Folkemødet 2015: Pårørende slides op

For nogle er sclerose en stærkt invaliderende sygdom, der derfor ikke kun har konsekvenser for den syge, men også i høj grad for den syges ægtefælle eller samlever – og for børnene i familien. Alligevel oplever mange familier med sclerose, at det kan være svært at få den nødvendige hjælp fra kommunen til at få hverdagen til at hænge sammen. Lovgivningen er sådan set til stede, for at kommunerne kan yde den rette hjælp, men udfordringen er, at de kommunale tilbud ikke tilpasses den enkelte families behov.
Det kan Vibeke Ulsø Vendelbo tale med om. Vibeke deltog sammen direktør Mette Bryde Lind i panelet i begge debatter for Scleroseforeningen.
”Vi passede ikke ind i kommunens ’kasser’. Det var, som om de bare ingen kasse havde for sådan nogle som os, et ungt par med små børn,” fortalte Vibeke Ulsø Vendelbo ved den ene debat, der lød overskriften ”Når børn og ægtefælle bliver handicaphjælpere”, og som blev ledet af tv-værten Jacob Illeborg.

Ægteskabet holdt ikke

For fem år siden var Vibeke gift med Jens, som har sclerose, men efter måneder, hvor parret forgæves havde forsøgt at få den rette hjælp, orkede Jens ikke længere. Han sagde stop til at kæmpe mere med kommunen, og kort tid efter endte også Vibeke med at kaste håndklædet i ringen og forlade sin syge mand sammen med parrets to små piger på dengang et og fem år.
”Kommunen ville sådan set gerne hjælpe os, men den hjælp de tilbød, var ikke den hjælp vi havde brug for. Jens havde for eksempel ikke brug for hjælp til at stå op og gå i bad. Det kunne han godt selv klare, og han ville ikke have en masse skiftende damer til at hjælpe ham med det. Men det var den hjælp, kommunen kunne tilbyde os,” uddybede Vibeke for øjnene af et forbløffet panel bestående af blandt andet kommunalpolitikere fra København, Aalborg og Lolland.

Hjælp til at være forælder

Den hjælp, parret havde brug for og bad om, var pædagogisk støtte til Jens, så han kunne hente børnene, lave mad til dem, være far for dem og bidrage aktivt til familielivet, uden at Vibeke behøvede at være der, og kunne passe sit normale arbejde. For Jens døjede med kognitive følger af sin sclerose, der gjorde, at han havde brug for guidning til almindelige gøremål og ikke kunne passe børnene alene. Men den hjælp ville kommunen ikke give Jens.

Forslag om samarbejde

Ud af debatten kom en diskussion af de barrierer, der gør, at kommunerne er for ufleksible og ikke er gode nok til at finde de rette løsninger i rette tid. Ud af debatten kom også et konkret forslag fra flere kommuner og fra Kommunernes Landsforening om at fortsætte dialogen med Scleroseforeningen.
Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Nadia Buchard overværede begge debatter:

”Skal man tage kommunerne og Kommunernes Landsforenings udsagn ved de her to vigtige debatter for pålydende, og det vil vi i Scleroseforeningen gøre, så anerkender de problemet og ytrer konkret ønske om at lytte og lære. Det betyder, at vi, når vi kommer tilbage fra Folkemødet, vil følge op på deres invitation til at fortsætte dialogen og meget gerne indgå i et samarbejde med os for at få lavet et inspirationspapir til kommunerne med konkrete løsningsforslag. For det her handler jo om mange, mange flere familier end familier med sclerose,” siger hun.