Frederikke kan ikke holde på sin afføring: ”Jeg har det fint med det nu”
For bare tre år siden var Frederikke Vive en del af en til tider overset gruppe blandt mennesker med sclerose. Hun led af afføringsinkontinens. Men med lægehjælp og humor er hun nu glad og uheldsfri.
2013: 43-årige Frederikke Vive er ude at gå tur med sin hund. Pludselig mærker hun det. Hun skal på toilettet - nu. Men lige pludselig kommer det bare.
”Jeg blev pisse sur på mig selv. Jeg blev frustreret over, at jeg har mistet så meget til Mogens. Nu mistede jeg også det,” fortæller Frederikke, der nu er 46 år.
Mogens er Frederikkes navn for sin sclerose. Det, Frederikke nu også mistede til Mogens, var hendes evne til at holde på sin afføring. Sclerosen er skyld i, at Frederikke ikke kan arbejde længere, hun kan ikke studere, som hun gerne ville, og for tre år siden blev hun altså også inkontinent.
”Det startede med urininkontinens. Så begyndte jeg ikke at kunne komme af med min afføring, og når det så kom, så kom det uden nogen kontrol,” fortæller Frederikke.
”Min tarmfunktion er fuldstændig ødelagt af min sclerose.”
To diagnoser der modarbejder hinanden
I et års tid gik Frederikke og tænkte, at hun kunne klare problemet selv. Men hun indså, at hun måtte have hjælp, og så kom hun på Sclerosehospitalet i Ry. På hospitalet forsøgte de sig med forskellige muligheder for at hjælpe Frederikke, men resultaterne var ikke gode nok. Så henviste Frederikkes læge hende til en analfysiologisk klinik.
”De fandt ud af, at min inderste ringmuskel i tarmen ikke fungerer. Lægen sagde, ’Det er heldigt, at du også har tendens til kronisk forstoppelse.’ Ellers ville det jo bare løbe ud,” siger Frederikke og smågriner.
Tis og grin i dyrebutikken
Hun laver tit sjov med sit problem – ikke fordi det i sig selv er særlig sjovt, men fordi hun bliver nødt til at se lidt humoristisk på sin tilstand. Humoren viser sig eksempelvis i historien om hendes første uheld med urininkontinens.
”Mit første uheld skete i en dyrebutik, hvor jeg var inde med min datter. Pludselig kom det bare. Så dækkede min datter mig med sin jakke, og så grinte vi. Jeg har altid været bevidst om, at der har været noget galt med mig, så humor fylder rigtig meget for mig,” fortæller hun.
Frederikke fik diagnosen attakvis sclerose i 2011. Men når hun siger, at hun altid har vidst, at der har været noget galt med hende, er det fordi hun allerede tidligt har kunne fornemme, hvad læger også fortalte hende i 2011. Hun har faktisk haft sclerose siden sine teenageår.
Inkontinens og kærlighed
Frederikke har det okay med at tale om sit problem. Men da hun mødte sin nuværende kæreste tilbage i 2012, var emnet ikke nær så nemt at snakke om.
”Da jeg lige havde mødt Henrik, var det enormt pinligt at fortælle ham det. Man vil jo gerne være perfekt og være den, man plejer at være. Men han er så sød og forstående, jeg ved ikke, hvad jeg skulle gøre uden ham,” siger hun.
Frederikke havde næsten lige mødt Henrik, da hun tog på Sclerosehospitalet i Ry med sit problem. Her besøgte Henrik hende, og det var under det ophold, at Frederikkes problem blev afsløret for ham.
Et liv uden uheld
Efter opholdet kom Frederikke så på analfysiologisk klinik og her kom lægerne frem til, at tarmskyldning sandsynligvis ville hjælpe Frederikke af med hendes problem. Det er nu et halvt år siden, og heldigvis for Frederikke havde lægerne ret.
”Det fungerer rigtig godt. Hvis jeg husker at gøre det hver dag, så har jeg ikke nogen uheld overhovedet. Det er en lettelse,” siger Frederikke.
Frederikke lever nu næsten uden uheld, og hvis det endelig sker, så går det hende ikke nær så meget på.
Frederikke har kontrollen
”Det sker kun, hvis jeg glemmer tarmskylningen. Så kan min afføringsinkontinens komme i samme grad som før. Men nu er det ikke et så stort problem. Jeg hviler mere i min tilstand, for nu er det mig, der har kontrollen,” siger Frederikke.
Hun har det nu okay med sit problem alt taget i betragtning.
”Det er irriterende, og det ville være rart at kunne gå på toilet som alle andre. Men når det ikke kan være anderledes, så fungerer tarmskylning faktisk rigtig fint,” siger hun.
Selvom Frederikke har det okay med at tale om sine problemer med afføringsinkontinens i dag, er det stadig grænseoverskridende for hende. Men hun håber, at hendes åbenhed om problemet kan gøre op med et emne, der for mange er rigtigt svært at snakke om.
