Gode råd, hvis du overvejer at fortælle om din sygdom

Vil du fortælle det til … dine børn?

• Fortæl børnene om din sygdom på en alderssvarende måde. Din 3-årige skal ikke have samme forklaring som din 9-årige – ligesom du helt naturligt heller ikke vil give dem samme svar på deres spørgsmål om, hvor babyer kommer fra, eller hvorfor en af deres klassekammerater har to mødre.
• Understreg over for dine børn, at der er gode voksne, der passer på dig: læger, sygeplejersker, venner, familiemedlemmer. Børnene skal have hjælp til ikke at føle ansvar for at passe på dig.
• Børn har brug for frirum og for ikke at føle, at de skal tage sig af dig på en måde, som egentlig er et voksent ansvar. Forklar dem, at alt det med sygdom skal du og andre voksne nok tage sig af. Men at de altid er velkomne til at tale om det og stille spørgsmål.
• Vær opmærksom på, om dine børn har netværk og fællesskaber i deres skole og fritid. Har de for eksempel fritidsaktiviteter, hvor sygdom og ansvar ikke fylder noget? Tænk også over, om dine børn har andre voksne end deres forældre at tale med. Det kan være en lærer på skolen, det kan være en storesøster eller storebror, en tante eller onkel eller en ven af familien.
• Selvom du har besluttet at fortælle dine børn om sygdommen, er det vigtigt, at de ikke bliver dine fortrolige. Du skal finde andre at dele dine egne bekymringer og din tvivl med end dine børn.
   

Vil du fortælle det til … dine venner?

• Tænk igennem, hvad du vil have ud af samtalen. Er dit budskab, at du har brug for hjælp og støtte i en svær tid? Eller er dit ønske med samtalen, at du får fortalt om sygdommen som et nyt grundvilkår i dit liv, men at du ikke vil have, at den skal fylde for meget i jeres venskab?
• Forbered dine venner på, at du ikke nødvendigvis har behov for at tale om din sygdom, hver gang I ses. Det handler ikke om, at du fra nu af vil bestemme over, hvad I skal tale om hele tiden, men om at din sygdom er et sårbart emne, og at det kan svinge meget, hvor meget du ønsker, at sygdommen skal fylde. 
• Vær forberedt på, at det kan være meget svært for folk, der ikke kender til sclerose, at forstå og forholde sig til usynlige symptomer som træthed og smerter. Du ser sikkert ud, som du plejer, så det kan være svært for dem at forstå, at du lider af usynlige symptomer.
• Måske læser du på et tidspunkt en artikel eller ser en video, som du føler forklarer et af dine symptomer godt. Del den med dine venner, så de får bedre mulighed for at forstå din sygdom.
   

Vil du fortælle det til …din chef og kolleger?

• Tænk igennem, hvad du vil have ud af at fortælle om din sygdom. Er du selv begyndt at overveje at gå ned i tid engang i fremtiden? Eller vil du bare gerne kunne være ærlig over frokostbordet, hvis talen falder på kronisk sygdom?
• Overvej, hvor mange du vil fortælle det til. Alle behøver ikke at vide alt. Måske har du nogle tætte kolleger, som du gerne vil fortælle lidt mere om sygdommen, end mere upersonlige kontakter på arbejdspladsen, som ikke behøver at vide så meget andet, end at du har sclerose.
• Hvis du har et godt forhold til din chef, så tal med ham eller hende først. Hun eller han vil også kunne rådgive dig i forhold til, hvordan det bedst meldes bredere ud.

Lotte Skou Hansen

Journalist