Har du overhovedet sclerose?
Sclerose er vanskelig at diagnosticere, for symptomer kan forveksles med andre mindre alvorlige lidelser. Fejlfortolkning af symptomer og diagnosekriterier er hyppige årsager til en forkert diagnose, der kan betyde flere år på forkert medicin. Det viser nyt studie, men problemet er heldigvis ikke stort i Danmark, skønner professor.
Er du sikker på, at du har sclerose? De klassiske symptomer på sclerose som føleforstyrrelser, nedsat syn og ubalance kan nemlig også skyldes andre, knap så alvorlige lidelser.
Sclerose bunder i nerveskader, men nerveskader giver ophav til mange forskellige symptomer, der kan være vanskelige at koble til en bestemt neurologisk lidelse.
Presset til tidlig diagnose
Og et krav om en hurtig og tidlig diagnose kan derfor betyde, at læger overser og fejlskønner specifikke symptomer, der ikke er relateret til sclerose.
Det viser et amerikansk studie, hvor 24 neurologer fra 4 scleroseklinikker i staten Washington i USA kiggede 13 måneder tilbage og fandt frem til 110 patienter, der fejlagtigt havde fået stillet en sclerose-diagnose.
Det er dog uvist, hvor mange patienter man har ledt iblandt for at finde 110 med en forkert diagnose, påpeger Egon Stenager, professor og centerleder ved Scleroseklinikken på Sygehus Sønderjylland:
”Reelt ved vi ikke, hvor stor risikoen var for at blive fejldiagnosticeret i det her studie”.
Ikke desto mindre gav studiet en ide om, hvad de forkert-diagnosticerede så egentlig fejlede, hvorfor de blev fejldiagnosticeret, og i hvor lang tid de gik og troede, at de havde sclerose.
Fejldiagnosticeret i mere end 10 år
Det viste sig, at 29% forblev fejldiagnosticerede i 3-9 år, mens 26% af patienterne bar på en forkert sclerosediagnose i 10 år eller længere, før de blev undersøgt af lægerne i dette studie. 70% tog sclerose-medicin i flere år mod en sygdom, de ikke havde, og 31% oplevede unødvendige lidelser pga. fejlmedicinering.
4% af patienterne havde sågar deltaget i kliniske undersøgelser med sclerose-medicin.
Knap så alvorlige lidelser
Og hvad fejlede patienterne så i stedet? Forskerne fandt frem til de 5 mest udbredte diagnoser eller syndromer, som var de reelle årsager til patienternes symptomer:
Migræne, enten alene eller i kombination med andre problemer (22%); fibromyalgi (diffuse smerter), kendetegnet ved smerter i musklerne, træthed og nedsat fysisk udholdenhed (15%); abnorm MRI scanning med uspecifikke symptomer (12%); en psykisk lidelse (11%), og synsnervebetændelse (6%).
Fejlskøn og fejlvurdering
De hyppigste årsager til at lægerne tog fejl: En tendens til at fejlfortolke abnorme MRI-forandringer, manglende sclerose-evidens ved hjernelæsioner og fejlvurdering af symptomer typisk for demyelinerende sygdomme.
Med andre ord skyldes det altså primært fejlfortolkninger og utilstrækkelig brug af de væsentlige diagnosekriterier for sclerose. Og fejldiagnoserne var foretaget af både sclerose-specialister og ikke-specialister.
Fejlbehandling giver unødvendige bivirkninger
Det store problem ved fejldiagnoserne er, at brug af forkert medicin i så lang tid udsætter patienter for unødvendige bivirkninger, ubehag og besvær – og holder samtidig patienterne fra at få den korrekte behandling.
På den baggrund anbefaler forskerne, at man så vidt muligt undgår at diagnosticere sclerose for tidligt, og at man i tvivlstilfælde bør udsætte diagnosen og anmode om en anden fagpersons vurdering.
Det skal dog hele tiden være en balance mellem, på den ene side, bekymringen for en for hurtig og forkert diagnose, og på den anden side, bekymringen for at en forsinkelse af behandling, vil skade patienten.
Meget sjældent i Danmark
Men danske patienter bør ikke være bekymrede, fastslår Egon Stenager, der anser, at problemet er forsvindende lille i Danmark:
”Vi kan møde patienter, hvor man må ændre en sclerose-diagnose, men det er sjældent. Vi har mange redskaber til at sikre, at diagnoser er korrekte og opdaterede, og at sundhedspersonale er veluddannet. I dagligdagen deler vi diagnostisk usikkerhed med patienten - altså, at de kan risikere, at vi må ændre diagnose senere. Ved behandlingskontrol overvejes altid om diagnosen stadig er korrekt, og vanskelige diagnoser drøftes med kollegaer eller sendes til andre bedømmere”.
Neurologerne kan dog også mærke et større ønske om hurtig udredning af patienter:
”Der er fra politisk hold et pres for hurtige diagnoser, men fagligt insisterer vi på, at diagnoser skal være korrekte - og ændres, når man opdager det. Det forekommer også en sjælden gang, at patienter ønsker sclerose-diagnosen, selvom vi ikke kan finde belæg for den”.
Man kan læse mere om studiet her
