Heidi hader remoulade
En liste med personlige særheder blev en af Heidi Rønn Jørgensens første reaktioner på sclerosediagnosen
»Medmindre jeg bliver personlighedsændret, vil jeg aldrig få problemer med at sige til og fra! Det hviler jeg nok i mig selv til at kunne. Men hvad nu, hvis jeg en dag helt fysisk ikke kan sige nej, fordi jeg mister mit sprog?«
Da Heidi Rønn Jørgensen i 2000 fik diagnosen attakvis sclerose, satte hun sig ned og skrev en liste. Ikke uden humor kaldte hun listen for »Mine særheder«. Men tankerne bag listen var alvorlige nok.
Seks år forinden blev hun for første gang ramt af midlertidige lammelser, og en reservelæge fortalte hende, at hun led af sclerose. To dage efter meddelte en overlæge hende, at det ikke var tilfældet. Heidi vendte herefter tilbage til sin uddannelse, hvor hun var i praktik på et plejehjem. Her passede hun blandt andre en 40-årig kvinde med sclerose.
En kvinde uden sprog.
Hvad vil Else?
»Det med ikke at have noget sprog fik mig til at tænke. Det måtte være så frustrerende ikke at kunne sige, hvad man ville. Det ville være noget af det sværeste for mig at miste evnen til at kommunikere. Ikke at kunne sige, at det der bryder jeg mig ikke om, og det der vil jeg gerne have sådan og sådan,« fortæller Heidi Rønn Jørgensen.
»Jeg var under uddannelse, og jeg reflekterede meget over nogle ting i forhold til plejen af den her kvinde. Nogle dage havde hun hjemmesko på og andre dage almindelige sko – alt efter hvilket personale der var på arbejde. Men hvad vil Else egentlig helst? Det tænkte jeg meget over i den periode.«
Papiret er en bearbejdning af følelser
Heidi fortæller, at hun ikke som sådan tænkte, at hun ville blive som kvinden på plejehjemmet, da hun endelig fik diagnosen sclerose seks år senere. Hun var bare realistisk om, at sådan kunne det gå. I dag tror hun slet ikke, at hendes sclerose vil udvikle sig i en retning, så hun engang får brug for sit papir. Men derfor tager hun det stadig frem af og til.
»Jeg synes, at det er rart at have. Der var en psykolog på et tidspunkt, der sagde til mig, at mit papir også var bearbejdning af følelser, og det er jeg helt enig i. Jeg tænker, at man gør sig selv en tjeneste, hvis man tør tænke ud i fremtiden. Man skylder sig selv det. Det er ikke godt at rende rundt med en masse tanker inde i hovedet. Jeg har placeret alle de her overvejelser i et dokument nu. Da jeg lavede det, var det for at det skulle være nemmere for dem, der måske engang skulle passe mig. Fordi jeg selv havde manglet det stykke papir ude ved Else på plejehjemmet for at kunne gøre det godt for hende. Men nu er det mere for mig selv. Jeg tænker, at jeg kan fortsætte mit liv med værdighed ud fra det her stykke papir, hvis nu engang…«
For Heidi hænger et værdigt liv nemlig sammen med at kunne holde fast i den, hun er.
»Hvorfor skal jeg tvinges til at spise noget, jeg ikke kan lide, bare fordi jeg ikke kan kommunikere. Værdighed for mig er at kunne fortsætte et liv på trods af et handicap. At jeg kan fortsætte med at være Heidi. Og Heidi hader altså remoulade!«
