Hvad betyder det at have en mor eller far med sclerose?
Det er forskere på Rigshospitalet i gang med at undersøge via interview og registerdata. Målet er at finde ud af, hvordan man bedst støtter børn af mennesker med sclerose
Forskningsstøtte 2014: I forskningsprojektet, som er et ph.d.-projekt, der støttes med 480.000 kroner af Scleroseforeningen, fokuseres på unge mellem 12 og 20 år, der har en forælder med sclerose og er vokset op med en kronisk syg far eller mor.
Forskerne vil dels identificere og analysere, hvad de 12-20-årige unge selv mener der har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med sclerose. Dels ønsker forskerne at analysere, hvordan forældrene håndterer sclerosesygdommen og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn.
Og så vil forskerne også ved hjælp af registerundersøgelser se, hvordan unge, der er pårørende til en forælder med sclerose, klarer sig sammenlignet med en kontrolgruppe i forhold til ting som uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold, familieforøgelse og indkomstniveau.
Ny angrebsvinkel
Det er nyt, at man kigger på problemstillingen fra børnenes og de unges side.
”Der har været studier, hvor man har set på, hvordan det påvirker hele strukturen i familien, at der er en forælder med sclerose, men det har hovedsagligt været set fra de voksnes side. Nu vil vi se på, hvad det betyder for et ungt menneske at have en syg far eller mor i stort set hele barn- og ungdommen,” forklarer professor på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, Per Soelberg Sørensen, der er vejleder på ph.d.-projektet.
Forskellige undersøgelser
Forskningsprojektet bygger på 15 interviews med unge, en spørgeskemaundersøgelse som henvender sig til en lang række forældre i husstande med sclerose, og endelig registerundersøgelser, hvor man sammenligner status på folk, der i dag er voksne, men som er vokset op med en forælder med sclerose med en kontrolgruppe, der ligner dem, men som ikke har haft en forælder med sclerose.
”Der er de hårde facts, hvor vi undersøger, om disse børn adskiller sig fra gennemsnitsbefolkningen, når de bliver voksne. Det bliver så kombineret med en mere blød afdeling med interviews for at høre børnene selv om, hvordan det har påvirket dem psykisk at have en syg forælder. Hvad har det gjort ved deres forhold til kammeraterne og deres forhold i skolen? Har de for eksempel følt sig hæmmet i deres indlæring, fordi de har haft nogle forpligtelser i hjemmet? Har de følt, de har haft en barndom som alle andres?,” siger Per Soelberg Sørensen om undersøgelsen.
Konsekvenser skal minimeres
Meningen er at finde ud af, hvordan man bedst støtter børn af mennesker med sclerose.
”Det overordnede formål med projektet er at finde ud af, om der er nogle specifikke ting, man kan gøre for at hjælpe de her børn, eller nogle ting man kan råde forældrene til, så det får mindst mulig konsekvens for dem, at en af forældrene har sclerose,” siger Per Soelberg Sørensen.
Forskningsstøtte 2014: I en artikelserie hen over juli og august uddyber vi de forskningsprojekter, der har fået støtte af Scleroseforeningen i 2014 hver tirsdag og fredag. Dette er første projekt.
