Hvad sker der, når din sclerose suger energien?

Når man har sclerose, hænger energien ikke på træerne. Mellem 80 og 90 procent af mennesker med sclerose oplever den overvældende træthed, der kendetegner sclerose, eller fatigue, som det også kaldes. Fatigue kan føles helt invaliderende, og selv de mindste opgaver kan føles som et bjerg, der skal bestiges. 

”Træthed er invaliderende for mennesker. Trætheds- og kognitionsproblemer påvirker livskvaliteten, arbejdsliv og fritidsaktiviteter,” fortæller Finn Boesen, der er neurolog på Sclerosehospitalerne, som tilbyder energiforløb under indlæggelse. Han har netop forsket i, hvordan mennesker med sclerose kan få øget livskvalitet og derigennem blandt andet mere energi i dagligdagen.

Hvad er energi?

Når man taler om energi, kan der skelnes mellem kroppens energiforbrug og mental energi, hvor man føler, at man har mere energi til at udføre dagens opgaver. Den mentale energi kan være svær at måle på, fortæller idrætsfysiolog og forsker Ulrik Dalgas. 

”Energi er et fluffy begreb. Man kan måle på, hvor meget man bevæger sig, og hvor meget man forbrænder, men energi kan også være mange andre ting end den forbrænding, man kan måle. Den mentale energi er sværere at definere, for den kan give en følelse af, at man kan overskue flere ting, men det vil være forskelligt fra person til person, hvordan mental energi opleves," fortæller Ulrik Dalgas. 

Hvor bliver energien af?

Der findes grundlæggende to former for træthed, når man har sclerose. Den primære træthed skyldes sygdommen, altså skader på centralnervesystemet. Skaderne kommer, fordi sclerose er det, man kalder en demyeliniserende lidelse. Det betyder, at myelinen, som er de isolerende fedtstoffer og proteiner omkring nervecellerne, bliver nedbrudt, hvilket gør nerveforbindelsen mindre effektiv, og systemet drænes hurtigere for energi. 

”Myelin sikrer normal impulstrafik, og når myelinen bliver nedbrudt, så falder evnen til at lede signalet videre, og så kan det blandt andet medføre træthed og kognitionsproblemer,” forklarer Finn Boesen. 

Den anden type træthed, sekundær træthed, kan være bivirkning af medicinen, dårlig fysisk form, dårlig nattesøvn og andet, der er livsstilsbetinget. Den type træthed kan man blandt andet gøre noget ved gennem træning. 

”Vi ser, at når man får sclerose, bliver man mindre fysisk aktiv, hvilket giver en dårligere fysisk form, som fører til et lavere energiniveau. Der er en del forskning, der tyder på, at den træthed, man oplever, når man har sclerose, skyldes, at man er inaktiv og i dårlig form. Når man kommer i bedre form, bliver man således mindre kronisk træt,” fortæller Ulrik Dalgas. 

Hold hjernen i form

Den træthed, der opstår fra skader på centralnervesystemet, kan være mere besværlig at træne, men det er ikke umuligt. Finn Boesen fortæller, at man gennem træning af hjernen kan øge neuroplasticiteten, som betyder, at hjernen ”vokser” sig stærkere. På den måde kan man opnå en bedring i trætheden og kognitionsproblemerne. 

”Hjernen er plastisk, det vil sige, at dens funktion kan blive bedre løbende, men det kræver, at man bruger den. Når man arbejder med træthed og kognitionsproblemer, skal man lave noget, der er motiverende, som man kan lide eller brænder for. På den måde forbedrer man neuroplasticiteten, og det kan give en bedring i symptomerne,” forklarer Finn Boesen.

Hvad siger forskningen?

Det er begrænset, hvor meget der er forsket i, hvordan mennesker med sclerose kan få mere energi, men der er gennemført et studie på Sclerosehospitalerne, der undersøger, om det er muligt at øge livskvaliteten og energien hos mennesker med sclerose.

Studiet tager udgangspunkt i forskellige områder i behandlingen på Sclerosehospitalerne, som tilsammen skal give øget livskvalitet. 

”Vi er blevet klogere gennem vores forskning. Den indsats, vi gør i behandlingen, øger livskvaliteten, og det holder i længere tid end de fire uger, indlæggelsen varer,” fortæller Finn Boesen og fortsætter: 

”Vi drømmer om, at vi kan give mennesker med sclerose et balanceret liv. Det er ikke sikkert, at det er muligt at komme i arbejde, men hvis vi kan skabe et godt liv, hvor man har mere energi til sin familie, sine børn og de daglige aktiviteter, så er det en kæmpe gevinst.”

Han understreger, at arbejdet med energi virkelig kan gøre en positiv forskel. Forskningen viser indtil videre, at indsatsen på Sclerosehospitalerne giver øget livskvalitet, og det er med til at øge energiniveauet. Nu arbejder forskningsgruppen videre på at blive endnu klogere på, hvordan man kan hjælpe mennesker med sclerose til endnu bedre at vedligeholde en god livskvalitet. Finn Boesen håber, at forskningen kan være med til at give mennesker med sclerose et balanceret liv, hvor de har energi til de ting, de har lyst til, og som hverdagen kræver.