Hver femte har ondt i livskvaliteten

Lev med sclerose har talt med professor, dr. med. og cand. psych.  Bobby Zachariae, der har udformet spørgsmålene bag undersøgelsen, og som nu har analyseret den og samlet konklusionerne i en rapport for Scleroseforeningen:

Hvad handler undersøgelsen om, og hvad er baggrunden for den?

Bobby Zachariae: Det er en undersøgelse, der kortlægger deltagernes helbredsrelaterede livskvalitet og undersøger, hvilke forhold der indvirker på den. Ligesom det er tilfældet for andre patientgrupper, anerkender man i dag, at sclerosepatienters livskvalitet og trivsel ikke er en simpel funktion af sygdommens sværhedsgrad. Ud over symptomerne og den invaliderende effekt sygdommen kan have på vores daglige funktionsniveau, så har det også betydning, hvordan vi mestrer vores sygdom og behandling, og om vi er i stand til at tilpasse os de fysiske, sociale, følelsesmæssige og eksistentielle udfordringer, som sygdommen medfører. Populært sagt handler sundhed og trivsel ikke kun om, hvordan vi har det, men også hvordan vi tager det. Det er baggrunden for undersøgelsen, som er blevet til på initiativ fra Scleroseforeningen, der har ønsket at få en bedre forståelse af de forhold, der ser ud til at spille ind.

Hvad er der konkret blevet spurgt til i undersøgelsen?

BZ: Allerførst er der blevet spurgt til, i hvilket omfang deltagerne har oplevet, at deres sclerose har påvirket en række fysiske, psykiske, sociale og eksistentielle forhold af betydning for deres trivsel og velbefindende inden for de seneste fire uger. Det handler om, i hvilken grad jeg oplever, at min sclerose begrænser mig fysisk, påvirker mig psykisk og mentalt, påvirker min seksualitet, er forbundet med følelsesmæssige vanskeligheder eller sociale begrænsninger for mig, påvirker min eksistens, altså min mening med tilværelsen. Dernæst er det søgt afdækket, i hvilket omfang MS-relateret livskvalitet hænger sammen dels med forskellige typer mestringsstrategier, dvs. med forskellige måder, vi mennesker kan handle og reagere på i forbindelse med udfordringer, dels med vores ”MS self-efficacy”, dvs. vores tiltro til vores evne til at kunne håndtere udfordringer forbundet med sygdommen og behandlingen. Desuden er det blevet undersøgt, hvad omfanget af oplevet stress og søvnvanskeligheder er blandt deltagerne. For ud over at sclerose i sig selv kan være en stressfaktor, påvirkes sygdom og trivsel af en persons generelle stressniveau, ligesom forringet søvnkvalitet kan have betydning for psykisk trivsel og fysisk helbred.  Endelig er der blevet stillet baggrundsspørgsmål om alder, køn, uddannelse, ægteskabelig status, beskæftigelse, indkomst, sygdomstype og sygdomsdebut.

Hvad viser undersøgelsen overordnet set?

BZ: Overordnet viser undersøgelsen, at størstedelen af deltagerne har moderat til høj livskvalitet samlet set. Men den viser også, at ca. hver femte har betydeligt eller særdeles forringet livskvalitet. Konkret har 19 procent af deltagerne en særdeles god livskvalitet, mens 63 procent har en gennemsnitlig forventelig livskvalitet. 15 procent har en betydeligt forringet livskvalitet, mens en mindre gruppe på 3 procent havde en særdeles forringet livskvalitet.

Undersøgelsen viser også, at deltagerne – det gælder både mænd og kvinder – oplever, at deres MS-relaterede livskvalitet er mest påvirket af sygdommens fysiske og kognitive symptomer, mens den er mindst påvirket af eksistentielle udfordringer som det at finde mening med tilværelsen og opleve at have fred i sindet.

Og så viser undersøgelsen, at hele 45 procent af deltagerne oplever et højt stressniveau. Sammenlignet med den danske befolkning som helhed, oplever mere end dobbelt så mange sclerosepatienter således et højt stressniveau. Også søvnproblemer ser ud til at være langt mere udbredte blandt sclerosepatienter.  Ca. 30 procent af deltagerne lider af udbredte søvnproblemer (klinisk insomni) mod ca. 10-15 procent i befolkningen som helhed. Det er også påfaldende, at stress og søvnproblemer, der normalt er mest udbredt blandt kvinder, er hyppigere blandt mænd i undersøgelsen. Det er blevet specifikt undersøgt, om forklaringen på det signifikant højere stressniveau hos mændene i undersøgelsen kunne bero på kønsforskelle i alder, MS-type og MS-debut, men det så ikke ud til at være hele forklaringen, og svaret vil skulle søges uden for undersøgelsen.

Hvad kendetegner deltagerne med den laveste livskvalitet?

BZ: De er først og fremmest karakteriseret ved lav indkomst og ved ikke at være i arbejde. Det er to vigtige forhold, som hver især har betydning for at have en særlig lav livskvalitet. Det at have en indkomst på mindre end 300.000 kr. om året var således forbundet med en fordoblet risiko for lav livskvalitet blandt deltagerne, og det ikke at være i arbejde med en 83 procent øget risiko. Undersøgelsen peger også på, at det at have progressiv sclerose og det at være mand generelt ”trækker ned”, dvs. er forbundet med en øget risiko for lav livskvalitet.  Det samme gælder stress og søvnproblemer. Over halvdelen af personer med lav livskvalitet (53,7 %) har alvorlige søvnproblemer, hvad der er over dobbelt så mange som i gruppen af personer med høj livskvalitet. Tilsvarende har næsten 9 ud af 10 af dem med højt stressniveau søvnproblemer, mens dette kun er tilfældet for hver tredje blandt personerne med høj livskvalitet. Endelig har personerne med lav livskvalitet betydeligt lavere ”self-efficacy”, dvs. markant ringere tiltro til deres egen evne til at håndtere de forskellige aspekter ved det at have sclerose. Det gælder først og fremmest troen på egen evne til at opretholde et aktivt liv og til at tænke på hensigtsmæssige måder omkring deres sygdom.

Hvordan kan det være, at mænd generelt ser ud til at have lavere livskvalitet end kvinder?

BZ: Det er et typisk billede, man også kan se ved andre sygdomme. Det kan blandt andet handle om, at mænd kan være dårligere til at udnytte deres sociale netværk. De er knap så gode til at få talt om deres følelser omkring sygdommen. Mænd – i hvert fald nogle af dem – har det stadig sådan, at de selv skal kunne klare problemerne. Det kan være en fordel i nogle sammenhænge, men i forbindelse med en kronisk sygdom er det ikke altid den bedste måde at håndtere tingene på. Vores kultur har givetvis betydning for, at det forholder sig sådan, og måske kan også biologiske forskelle mellem mænd og kvinder spille en rolle. Ikke desto mindre kan mænd grundlæggende have glæde af at blive bedre til at udnytte deres sociale netværk og finde nogle sammenhænge, de kan indgå i omkring deres sygdom. Når det er sagt, er det ikke det at være mand, der spiller den største rolle for, om man har lav eller høj livskvalitet. De vigtigste forhold er stadig at være i arbejde og at have en høj grad af tiltro til egne evner til at kunne håndtere de udfordringer, der følger af sygdommen,  altså en høj grad af MS self-efficacy.

Hvad påvirker livskvaliteten i opadgående retning?

BZ: Som sagt ”trækker det op” at være i arbejde, og det gælder, selv når man tager højde for andre faktorer af betydning som alder, MS-type, søvnkvalitet m.v.  Det at være i arbejde er en betydningsfuld faktor i sig selv, og de deltagere, der har arbejde, har bedre livskvalitet - uanset sygdomtype. Den mest betydningsfulde enkeltstående faktor for en høj livskvalitet er dog det, der går under betegnelsen ”MS self-efficacy”, og som handler om at have tiltro til sine egne evner til at kunne håndtere udfordringer i forbindelse med sygdommen. Jo højere MS-relateret self-efficacy deltagerne havde, des højere livskvalitet havde de. Det gjaldt især de underområder af MS self-efficacy, der havde at gøre med tiltroen til deres evne til at kunne opretholde et aktivt liv og tiltroen til deres evne til at kunne tænke på hensigtsmæssige måder omkring sygdommen. Deltagere med høj self-efficacy havde ligeledes markant lavere grad af oplevet stress end deltagere med lav self-efficacy. Endelig tyder undersøgelsen på, at mestring ved hjælp af undgåelsesstrategier, som ofte vil være uhensigtsmæssige i andre belastende situationer, faktisk kan være en hensigtsmæssig tilgang til scleroserelaterede problemer. Brugen af undgåelsesstrategier – fx at undgå at tænke på problemet og beskæftige sig med noget andet – var således forbundet med en højere livskvalitet i undersøgelsen. En forklaring på det sidste kan være, at sclerose – i modsætning til mange andre af livets udfordringer, hvor det vil være mest relevant med en problemfokuseret tilgang, hvor man tager fat om problemet og går til det – er et vedvarende problem, som ikke umiddelbart lader sig løse, og derfor blandt andet kan håndteres ved, at man fra tid til anden lægger problemet til side og beskæftiger sig med noget andet, når nu man alligevel ikke kan gøre noget ved det. 

Gitte Rudbeck

Pressemedarbejder

gru@scleroseforeningen.dk