Hvilke symptomer påvirker livskvaliteten mest?
Hvilke symptomer betyder mest for livskvaliteten? Og hvordan påvirker det sygdomsbyrden? En undersøgelse af 850 schweiziske sclerosepatienter viser, at balance, gangbesvær, depression og træhed har størst negativ indflydelse på livskvaliteten for personer med attakvis sclerose, mens spasticitet, paralyse og smerte påvirker personer med progressiv sclerose mest.
Afhængig af sygdomsforløbet af din sclerose så vil din livskvalitet blive påvirket af en række forskellige symptomer.
Nu har schweiziske forskere undersøgt hvilke specifikke sclerosesymptomer, der bidrager mest til sygdomsbyrden og livskvalitet, og i hvilket omfang.
Godt 850 schweiziske patienter deltog i undersøgelsen, hvoraf ca. 70% havde attakvis sclerose og 30% havde progressiv sclerose.
Sygdomsbyrden blev undersøgt for attakvis og progressiv sclerose adskilt baseret på en objektiv og subjektiv livskvalitetsmåling (se boks).
Balance, gangbesvær og depression hos attakvise
Resultatet viste, at ifølge den objektive måling så var gangbesvær, træthed, balanceproblemer og depression de mest udbredte symptomer, der havde størst negativ betydning for livskvaliteten hos personer med attakvis sclerose.
Derudover rapporterede patienter om andre udbredte symptomer med mindre betydning for livskvalitet som svimmelhed og spasticitet.
Spasticitet, paralyse og smerte hos progressive
Hos personer med progressiv sclerose havde symptomer som spasticitet (80%), paralyse (50%) og mave-tarm problemer (55%) størst objektiv betydning, mens svækkelse (71%), smerte (57%) og paralyse (50%) havde størst subjektiv betydning for dårlig livskvalitet.
Resultaterne kan være med til at optimere symptombehandlingen hos sclerosepatienter. På baggrund af undersøgelsen konkluderer forskerne, at der bør være mere fokus på balanceproblemer, spasticitet og depression (ved attakvis sclerose), og på spasticitet, paralyse og smerte (ved progressiv sclerose).
Ved at identificere de væsentligste symptomer, som hindrer god livskvalitet, kan det guide beslutningstagere i sundhedssektoren til afsætte midler og ressourcer til den mest gavnlige symptombehandling.
Man kan læse mere om undersøgelsen her.
Hvordan blev patienterne undersøgt?
Patienterne i det schweiziske scleroseregister blev udspurgt om 20 sygdoms-specifikke symptomer og fik målt deres livskvalitet ud fra 2 undersøgelser kaldet EQ-5D-index og EQ-VAS.
Førstnævnte er mest objektiv og måler på faktorer som gangkvalitet, dagligdagsaktiviteter, angst/depression og smerte/ubehag, mens den sidstnævnte er mere subjektiv og ser på den daglige sundhedstilstand.
