Hvilken slags pårørende er du? Og hvor meget og hvordan vil du gerne inddrages?

Medinddragelse, involvering, deltagelse, indflydelse…. Begreberne bruges i flæng, og de bruges med en flittighed, der vidner om, at borte er de dage, hvor sundhedsprofessionelle så pårørende som nogen, der mest gik i vejen.

I dag ses pårørende mere og mere som en vigtig ressource og samarbejdspartner for både sundhedssystemet og de sociale myndigheder.

Men det er en rolle, som pårørende ikke har lige forudsætninger for. Det fastslår en ph.d. af Rikke Guldager, der er postdoc og klinisk sygeplejespecialist på Rigshospitalet.

I sin ph.d. har hun undersøgt, hvilken betydning patienters og pårørendes ulige ressourcer og baggrund kan have for rehabiliteringsforløb på neurorehabiliteringsområdet. 

Pårørende er ikke bare pårørende…

Der er mange gode grunde til at inddrage pårørende i patienters rehabilitering. Det gælder ikke mindst på neurorehabiliteringsområdet, hvor der kan være patienter, som har svært ved at agere fuldt ud som selvstændige patienter og tovholder for egne forløb.

Mange pårørende har en unik viden om deres nærtstående. De har ofte stor erfaring med den nærtståendes sygdom og symptomer, og de kender vedkommendes behov.

Det gør pårørende til en vigtig støtte som sparringspartnere og i nogle tilfælde også som talerør for patienter, der på grund af kognitive udfordringer har brug for hjælp til at gennemskue konsekvensen af beslutninger, holde styr på medicin og aftaler og få det bedste udbytte af rehabiliteringen.

Men – lyder ph.d.-forfatterens pointe – ikke alle pårørende ønsker eller vil kunne udfylde denne rolle: Pårørende har ikke samme forudsætninger for eller samme ønsker om at fungere som aktiv samarbejdspartner i deres nærtståendes forløb. 

Pårørende skal mødes forskelligt

Har de sundhedsprofessionelle ikke den nødvendige forståelse for pårørendes forskellige ressourcer og forskellige ønsker om inddragelse, er der risiko for, at de pårørende inddrages for lidt, for meget eller forkert.

Inddrages de pårørende ikke i overensstemmelse med deres forskellige ressourcer, ønsker og behov, kan det have betydning for patientens behandlingsudbytte.

Skal alle patienter have samme, retfærdige mulighed for at få det bedste udbytte af deres behandlings- eller rehabiliteringsforløb, er der altså behov for, at patienterne selv, men også deres pårørende behandles ulige.

3 pårørendepositioner

Rikke Guldager identificerer tre forskellige ståsteder eller positioner, som pårørende kan indtage, og som de sundhedsprofessionelles blik bør skærpes for, så de bliver i stand til at identificere, forstå og inddrage de pårørende på en måde, der nøje svarer til deres forudsætninger, ønsker og behov.

Den opsøgende, den observante og den afventende position, kalder Rikke Guldager positionerne. Positionerne er ikke statiske, og som pårørende kan man bevæge sig fra én position til en anden. Nedenfor kan du læse en kortfattet beskrivelse af de tre positioner, der svarer til pårørendes overordnede forskelligartede behov for information, støtte og involvering.

Pårørende i den opsøgende position

• Har et stort behov for information (gerne dagligt fra lægen)
• Er velforberedte til møder og meget til stede på afdelingen
• Er opsøgende og aktive ift. at fortælle om observationer
• Ser sin egen rolle som ekspertisen ift. patienten
• Stiller mange og uddybende spørgsmål til de professionelle
• Tillægger sig hurtigt de professionelles fagsprog, holder øje og blander sig gerne
• Påtager sig hurtigt (for) mange opgaver.

Pårørende i den observante position

• Har et middelstort behov for information (gerne ugentligt)
• Er forberedte til møder og meget optaget af praktiske forhold (varighed af indlæggelse, besøgstid, koordinering af besøg…)
• Stiller enkelte afklarende spørgsmål til de professionelle
• Har en observerende relation præget af solidaritet og loyalitet med de professionelle
• Befinder sig lidt ”midt imellem” den opsøgende og den afventende position.

Pårørende i den afventende position

• Stiller ikke eller kun få spørgsmål til behandling og beslutningsprocesser
• Er optaget af at høre de professionelle fortælle til møderne
• Opsøger ikke selv information
• Er ikke så meget til stede på afdelingen
• Giver ikke udtryk for egne behov og ønsker og evt. bekymringer og tanker
• Har stor tillid til eller ydmyghed over for de professionelle
• Er i risiko for at blive overset