"Jeg brugte min energi forkert"
”Jo mere jeg øver, jo lettere bliver det,” konstaterer Susan Noyé. Hun har i tolv år levet med en træthed, der sniger sig ind på hende, og som rammer med voldsom kraft. Men det er sjældent trætheden, der længere har styringen over Susans hverdag.
”Jeg begynder at famle efter ordene. Nogle gange glemmer jeg helt, hvad jeg er i gang med at sige. Min krop føles enormt tung, og mine ben bliver sådan ustabile. Det er, som om jeg bliver helt usammenhængende, når jeg bliver ramt af den her træthed.”
For tolv år siden mærkede Susan Noyé for første gang, hvordan det føles, når man bliver invaderet af træthed. En træthed, som hun ikke forstod, hvad kom af.
”Det var først efter fire eller fem år, at jeg fandt ud af, hvad jeg fejlede, og hvorfor jeg blev så forbandet træt. Jeg var ked af, at trætheden gjorde, at jeg ikke kunne være der så meget for min familie, som jeg ønskede,” fortæller Susan og slår fast:
”Jeg ville ikke have, at de også skulle lide under det.”
Væk med støjen
Derfor besluttede Susan sig for at række ud efter hjælp. Hjælp til at finde ud af, hvordan hun på en eller anden måde kunne få styring over sin minimale energi, så hun selv kunne prioritere til og fra. Den hjælp fandt hun på Sclerosehospitalet i Ry.
”Det var svært i begyndelsen.
Men jeg har fundet ud af, at jo mere jeg øver mig i at fordele min energi og prioritere bedre, jo lettere bliver det med tiden. Når jeg tænker tilbage, kan jeg godt se, at jeg brugte min energi forkert. Sådan noget som at købe ind ofte eller mødes på en café med mine veninder betød, at jeg løb tør for energi til resten af ugen,” fortæller Susan, inden hun drejer samtalen over på det, hun beskriver som "unødig støj".
Hver dag bliver de fleste af os nemlig påvirket af vores omgivelser og af de mange tanker og bekymringer, som kan fylde. Det er noget, som Susan forsøger at tage afstand fra.
”Tankemylder og stress hører ikke hjemme hos mig. Jeg giver det ikke plads, for det tærer enormt meget på min energi, ligesom familiestridigheder, skænderier eller fremmede menneskers negative holdninger,” forklarer Susan og uddyber:
”Det gør, at jeg i stedet har mere energi til de ting, jeg gerne vil, og til de personer, der betyder mest for mig. Og så er jeg ret sikker på, at den kontrol, jeg har fået over mit energiforbrug, har betydet noget for mit sygdomsforløb.”
Det, der bruger, kan også give
I syv år har Susan ikke haft ét attak, på trods af at hun ikke får medicin. Hun føler, at det mentale hænger sammen med, hvordan hun har det i sin krop. Og derfor får Susan også energi af de aktiviteter, der skaber følelsen af, at hun er til gavn og gør en forskel.
”Jeg arbejder 16 timer om ugen, og så har jeg mine to børn på ni og seks år. Begge dele giver mig meget energi, fordi det betyder utrolig meget for mig. Når vi er ude at lege, er jeg den mor, der rutsjer og kravler rundt med dem. For selvom det gør mig træt, får jeg energi af at mærke, hvor meget det betyder for dem,” påpeger hun.
”For mig er motion og kost også noget, jeg føler, påvirker min energi. Jeg prøver at spise antiinflammatorisk, og så er jeg hver uge til ridefysioterapi. Der kan jeg virkelig mærke, at jeg gør noget godt for mig selv. Det træner min balance, som hurtigt bliver ret dårlig, når jeg bliver meget træt, og så er det jo ren terapi at kigge ind i de store, rolige hesteøjne,” griner Susan.
