”Jeg følte, at jeg gik glip af livet”

Flere timer om ugen sidder Per i sit værksted og snitter. Han er alene og fordyber sig i de små figurer, som han former i træet.   

”For nogle år siden stoppede jeg helt med at komme i værkstedet. Jeg havde ikke energi til andet end at være på arbejde, og når jeg kom hjem, lå jeg bare og hvilede, indtil dagen var gået. Jeg kunne ikke andet, for det føltes, som om al energien havde forladt min krop,” husker han.

”Jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle tackle trætheden. Den var fuldkommen invaliderende for mig, og jeg følte, at jeg gik glip af livet,” fortæller Per, der i nu otte år har haft træthedssymptomet hængende over sin hverdag. 

Vendepunktet

Faktisk gik det så vidt, at Per og hans hustru valgte at sælge det nedlagte landbrug, de boede i. For energien og overskuddet til at holde landstedet var passé, og de mange opgaver, der fulgte med den store grund, nagede Pers samvittighed og tærede på kræfterne. 

Men dårlige tider har det med at vende. Og et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev blev da også vendepunktet for Per. Her fandt han endelig ud af, hvorfor han var så træt og dårlig, og hvad han kunne gøre for at få mere energi i livet. 

Ro i hovedet 

”Det var ikke mig, der var noget galt med. Jeg var ikke tosset eller sådan noget. Det var sygdommens skyld, og jeg var ikke alene om at have det sådan,” siger Per og refererer til den indsigt, han fik på opholdet i Haslev.  

Det var også her, det gik op for Per, at hans udfordringer lå i det kognitive, selvom fysikken var hårdt ramt. 

”Da jeg ankom, havde jeg svært ved at gå længere end 100 meter, men allerede halvanden uge senere fik jeg så meget ro i hovedet, at jeg havde energi og overskud til at gå en rigtig tur. Jeg har lært, at det giver mig energi at være alene og slukke for alle tanker og spekulationer. Det kan jeg, når jeg er i mit værksted, når jeg går en tur alene, og når jeg lytter til musik,” fortæller Per.

Svært at mestre

Selvom den voldsomme træthed ikke begrænser Per i samme grad som for få år siden, er den ikke forsvundet. Hver dag må han slås med trætheden, for som Per siger: ”Sclerose styrer mit liv, og det kan jeg ikke bare ændre på, selvom jeg ville ønske det. Men jeg er blevet bedre til at håndtere og leve med udfordringerne.” 

Så de fleste dage vælger han den obligatoriske middagslur, ligesom ugekalenderen helst skal være nøje planlagt. 
”Min kone og jeg skriver planer ned i en fælles kalender. Det giver mig ro på, og det gør, at jeg ved, hvornår jeg skal bruge energi, og hvornår jeg skal lade op,” forklarer Per og fortsætter:

”Men det der med at hvile i løbet af dagen, det mestrer jeg altså ikke fuldkommen endnu. Jeg ved, at det hævner sig, hvis jeg springer luren over. Men selvom min fornuft ved, hvad jeg bør gøre, kan det være rigtig svært at prioritere, hvis solen skinner udenfor, eller hvis jeg er midt i noget. Så føler jeg, at tiden bliver spildt.”