Jeg har det bedre i dag end i morgen

Peder Friborg, 46 år og fra Silkeborg, fik konstateret sekundær progressiv sclerose i december 2008. Han mærker, hvordan sygdommen stjæler fra ham. Lige for tiden er det tydeligst i hænderne, som bliver sværere at kontrollere, men også benene, ryggen og evnen til at lære nyt bliver udfordret hver dag.

Hvad er dit største håb for fremtiden?

Mit største håb er, at mine to børn, der nu er seks og ni år, aldrig får sclerose. Min skæbne er afgjort, og det har jeg affundet mig med, men jeg vil ikke kunne acceptere det, hvis mine børn skal stilles de udfordringer i udsigt, som jeg lever med i dag.

Hvad er den største udfordring i dit liv?

Sygdommen er blevet så omfattende, at jeg ikke kan hjælpe til herhjemme. Min kone gennem 20 år står meget alene. Hun gør rent, handler ind, laver mad, vasker tøj, skovler sne og klipper hæk. Det er hende, der binder alting sammen. Hvis hun går ned, falder alting fra hinanden. Jeg kan ikke holde sammen på huset og på vores familie.

Hvad er din største bekymring for fremtiden?

Jeg er bange for, at min kone giver op. Jeg føler skyld over, at jeg ikke kan være den mand og far, jeg var engang. Jeg ved godt, at jeg ikke burde, men jeg kan ikke lade være. Jeg tænker meget over, hvornår jeg skal herfra. Jeg nægter at blive en grøntsag på et plejehjem, og der er grænser for hvor stor en belastning, jeg har lyst til at blive for min familie.

Hvad burde andre vide om progressiv sclerose?

Jeg er på toppen hver dag, for dagen efter har jeg det dårligere. Det går kun en vej, og det er ned ad bakke. Og det går hurtigt for mig. De fleste har svært ved at forstå, hvorfor jeg ikke gør noget. Men der er ikke noget at gøre. For mig hjælper det ikke at træne, og der findes ikke noget medicin, der kan holde sygdommen hen.

Hvad burde andre vide om dig?

Jeg har oplevet, at folk taler til min kone i stedet for til mig. Det føles skidt, for mit hoved fejler ingenting. Jeg er hverken dement eller retarderet. Det kan godt være, at jeg nogle gange har svært ved at koncentrere mig, og at min indlæringsevne er svækket, men jeg er den samme Peder, som jeg altid har været.

Hvad betyder arbejdet i Alliancen for dig?

Det gør mig glad, at der er nogen, der arbejder så intensivt for sådan nogle som mig. Når jeg har haft et attak, er der interesse for mig på scleroseklinikkerne, men jeg føler, at når samtalen falder på den progressive del af sygdommen, daler interessen med det samme med den begrundelse, at der ikke er noget at gøre. Men en eller anden dag er jeg sikker på, at det nok skal lykkes forskerne at knække koden.