"Jeg har lært at prioritere det, der er vigtigt i livet"
32-årige Johanna Christine Steimels mor og papfar har sclerose. Hun har kendt sygdommen, siden hun var 10 år, da moren fik den, og papfaren havde den, da han kom ind i familien. I dag er sygdommen gået ud over deres kræfter. Men selvom det er svært, griner de stadig meget sammen.
Gid jeg havde vidst noget før, at…
min mors kræfter ville slippe op, så havde jeg måske sørget for at lave mere med hende, da jeg var yngre. Selvom jeg som teenager nok ikke helt forstod betydningen af det alligevel, ville jeg nu ønske, at vi havde haft mere kvalitetstid.
Jeg synes, sclerose er en dum sygdom, fordi…
den tager min mor fra mig. Selvom jeg jo sådan set stadig har hende, så er der rigtigt mange ting, hun ikke kan eller har kræfter til. Jeg bliver særligt ked af det, når jeg tænker børnebørn ind i billedet, da vi ikke ved, hvor meget overskud min mor og min papfar har til den tid.
Havde mine forældre ikke fået sclerose, havde vi…
kunnet flere ting end nu. Min mor har altid været meget aktiv, og jeg tror, vi ville have haft mere kvalitetstid sammen. Lige inden hun blev syg, havde vi planlagt en cykelferie sammen, bare hende og jeg. Det er en af de ting, jeg er ked af, ikke kunne lade sig gøre.
Hvis jeg skulle give et råd til andre pårørende, ville jeg sige…
at det kan være overvældende at tænke på fremtiden. Så prøv at tage en dag ad gangen, og nyd, når det går godt.
Det, der har hjulpet mig mest, er…
at lære egen omsorg og at anerkende min egen sorg. Det kan være svært at have en syg forælder, og jeg tror, det er meget almindeligt at påtage sig for meget ansvar, især når man er barn. Det kan være nødvendigt at kigge på, så man ikke glemmer sig selv.
Jeg havde aldrig klaret mig uden…
humor! Vi må gerne grine af sygdommen og nogle gange er det, det eneste man kan. Det at få lov til at grine kan være meget befriende! Både min mor og papfar er rigtig gode til at få det bedste ud af alle situationer lige meget, hvor latterlige de er og gerne med en god omgang sort humor.
Jeg gør noget godt for mig selv…
når jeg passer på mig selv og lytter til mine følelser. Fx hvis jeg er ked af noget i forhold til sygdommen. Så skriver jeg det måske ned eller ringer til en veninde. Jeg har bare lært, at jeg ikke skal gemme det væk, for det gør mere skade end gavn.
Mit åndehul er…
naturen. Jeg går lange ture og vandre, og det hjælper mig med at være i balance. Samtidig, især når jeg er ude og vandre, hjælper det mig til at værdsætte mit eget helbred. At jeg har en krop, der er sund og rask, og det skal jeg ikke tage for givet.
Jeg glæder mig over…
at selvom sygdommen er så pokkers dum, så har den lært mig at prioritere det, der er vigtigt i livet, og det har jeg lært, fordi min mor og papfar har gjort netop det. Jeg tænker meget over, hvad, jeg synes, er det gode liv, og hvis jeg en dag skulle blive syg, hvad jeg så gerne ville nå inden. På den måde har det gjort mig modig.