”Jeg har skyldfølelse over, at min datter har fået sclerose”
Pias datter, Kimie, har haft sclerose i syv år. Diagnosen har givet Pia en konstant skyldfølelse og søgen efter svar på, om hun som mor havde gjort noget galt.
Pia Bomin på 62 år fra Brøndby sidder med sin kaffe i havemøblerne midt i juni solen. Hun tager en slurk af kaffen og begynder at fortælle om, hvad der fylder som mor til en datter med sclerose.
Hos Pia stod tankerne i kø, da hun fik beskeden om, at hendes datter, Kimie, havde fået sclerose. Men det, der fylder allermest, er skyldfølelsen. For Pia var der nemlig ingen andre at bebrejde end sig selv:
”Før jeg fik nogle ledetråde til, hvad det ellers skulle være, der har givet Kimie sclerose, så må det jo være os som forældre, der har gjort noget forkert i hendes opvækst.”
Selvom det nu er syv år siden, at Kimie fik sclerose, så har skyldfølelsen endnu ikke sluppet sit tag i Pia. Derfor er det en evig jagt for Pia at skulle finde ud af, hvad der har givet Kimie sclerose:
”Skyldfølelsen hænger stadig ved, og jeg forsøger stadig at finde det, der kan være gjort forkert. Jeg tror ikke, at skyldfølelsen letter, før der kommer en grund til, hvorfor Kimie har fået sclerose.”
I starten forbød jeg mig selv glæde. Jeg tænkte, at det var tarveligt, at jeg kom til at grine. Tænk nu hvis Kimie sad derhjemme og ikke havde noget at grine af. Så fik jeg dårlig samvittighed. Det er ikke en tanke eller følelse, jeg kunne kontrollere. Som årene er gået, er det blevet mere tilladt at grine og være glad.
Pia Bomin
Den første tid efter diagnosen
Det var en dag som alle andre, da Pia og hendes mand, Per, pludselig blev ringet op af Kimies mand. Med grådkvalt stemme fik han fortalt, at Kimie pludselig havde fået det dårligt og var taget på hospitalet, hvor lægerne mente, at Kimie havde sclerose.
”Jeg troede, Kimie skulle dø, da hun fik diagnosen. Når sygdommen ikke kan helbredes, så gik min hjerne ind og fortalte mig, at nu dør hun inden for en kort periode. Jeg slap først den tanke, da jeg begyndte at tage med på hospitalet, og jeg kunne se, at den medicin, hun får, er god for hende,” siger Pia.
Beskeden om, at Kimie havde fået sclerose, ramte Pia hårdt, også når hun var sammen med andre i det, der burde være i et festligt lag:
”I starten forbød jeg mig selv glæde. Jeg tænkte, at det var tarveligt, at jeg kom til at grine. Tænk nu hvis Kimie sad derhjemme og ikke havde noget at grine af. Så fik jeg dårlig samvittighed. Det er ikke en tanke eller følelse, jeg kunne kontrollere. Som årene er gået, er det blevet mere tilladt at grine og være glad.”
Et nyt syn på datteren.
Selvom Kimie var 30 år, da hun for syv år siden fik sclerose, så er det som om, at Pia ser anderledes på sin voksne datter, efter Kimie har fået diagnosen. Pia har nemlig fået en meget større beskyttertrang overfor Kimie:
”Jeg tror, at hun ved, at hun bliver gjort mindre, end hun er, og at vi har en kæmpe beskyttertrang. Der går ikke en dag, uden vi tænker på Kimie og sclerose.
Beskytterrollen kommer til syne på mange måder. Pia har blandt andet lavet et sms-system med sin datter. Hvis Pia får en fornemmelse af, at der er sket Kimie noget, så sender hun et hjerte på sms til Kimie, og Kimie svarer tilbage med et hjerte, hvis alt er okay. På den måde behøver Pias bekymring ikke at blive italesat, for både mor og datter ved, hvad hjertet betyder.
Udover sin datter, har Pia også en søn, men hun har ikke den samme trang til at skulle følge op på og sikre sig, at han er okay. Selvom begge Pias børn har en masse omkring sig, så er det som om, at det bare ikke er helt nok, når det gælder Kimie. Forskellen på Pias børn ses også, når det gælder, hvad Pia kan finde på at sige til sine børn:
”Jeg kunne ikke finde på at rette på Kimie eller blive sur, men jeg ved ikke, hvorfor det er sådan. Nogle gange vrisser min søn af mig, og så siger jeg til ham, at han ikke skal vrisse af mig, men jeg kunne ikke finde på at sige det samme til Kimie,” siger Pia, og hun fortsætter:
”Da jeg blev opereret i ryggen, satte jeg ikke ord på mine smerter overfor Kimie, for det er peanuts i forhold til sclerose. Det er ikke en facade, jeg er bevidst om, at jeg tager på, men jeg kan godt mærke, at jeg har underspillet mine og Pers skader, for hun skal vide, at vi er fit for fight til at være der for hende.”
Kimie har den indstilling til sclerose, at det ikke skal styre hendes verden. Men for Pia er det en lidt anden sag, hvor sclerose i højere grad får lov at påvirke hverdagen:
”Sclerose styrer nok mere mig, end det styrer min datter. Jeg forsøger ikke at lade sclerose fylde ved ikke at sige noget om det. Sclerose ligger i baghovedet hos mig hele tiden. Min mand og jeg har endnu ikke fundet en måde, hvor vi kan skubbe det væk.”
