"Jeg kan se smilene i mine børns øjne igen"

Jeg tænker ikke negativt om fremtiden længere. Jeg har fået lyst til livet igen.«

Henrik Møller er 40 år og har attakvis sclerose. Han er et godt sted i dag, men ser man bare to år tilbage, var Henriks liv et helt andet. Dengang skrev Henrik til Scleroseforeningens sundhedspolitiske konsulent:

»Jeg sover ikke – højst tre timer, så må jeg op på grund af mine smerter (…) Det går ud over mit ægteskab, og mine børn ser en far, der lider (…) Jeg prøver at skjule det og skåne dem. Men nu er jeg drænet for al energi, og jeg har ikke overskud mere – til dem eller mig selv.«

Han forklarer om sin tilstand, dengang han skrev mailen:

»Mine smerter var meget intense. Jeg har haft et hårdt arbejdsliv, så jeg var slidt op – og så fik jeg sclerose. Det var for meget for mig,« fortæller Henrik, som i dag er på førtidspension.

Følelserne gjorde også ondt

Henrik har haft alvorlige attakker i øjne og ben, har dropfod, og han har kæmpet med sclerosetræthed. Men det værste har altid været smerterne. Ryggen har været hårdest ramt, og smerten fra ryggen strålede ned i hans ben.

»Mine smerter føltes som virkelig slem tandpine i ryggen. Det er det eneste, jeg kan sammenligne det med. På grund af mine smerter sov jeg nærmest ikke i tre år,« siger Henrik.

Men Henriks smerte var ikke kun fysisk.

»Mine smerter gjorde mig vred og tappede mig for energi og overskud. Jeg var så ked af det, og jeg havde ingen energi til min kone eller mine børn. Jeg snappede efter børnene. Så undskyldte jeg, men det var virkelig hårdt for både dem og mig,« siger Henrik.

Skal jeg bare give op?

Smerterne ødelagde Henriks hverdag. Han kom længere og længere ned i et uendelig dybt sort hul, og han isolerede sig fra sin familie og sine venner.

»Jeg havde ikke overskud til dem. Jeg sad bare hver dag i en stol og stirrede ud i luften. Jeg kunne ikke se nogen udvej,« fortæller han.

Han stirrer ud i luften, som om han genoplever smerten. Så fortæller han, at han overvejede at sige helt farvel til verden. Det eneste, der holdt ham fra at tage det skridt, var hans familie. Men til Henriks frustration gik hans problemer også ud over dem.

»Jeg var meget vred og bitter, og det gik ud over dem verbalt. Jeg havde så ondt, og det har påvirket min familie. Det har også været hårdt for min kone, hun har været fortvivlet og følt sig magtesløs. Vi var ved at gå fra hinanden,« fortæller Henrik.

Fortiden som stopklods

Det hele startede den 16. december 2012, da Henrik fik sin diagnose. Han blev tilknyttet Aalborg Sygehus, men han måtte kæmpe for at få medicin mod sine smerter. Henrik har været misbruger og blev clean for seks år siden. Da diagnosen sclerose kom, havde han været clean i to år, og både hans egen læge og lægerne på Aalborg Universitetshospital var meget modvillige med at give ham smertestillende medicin.

Henrik blev så sur og skuffet over lægerne, at han mistede troen på, at det, der allerede blev gjort for hans sygdom, kunne betale sig. Han holdt op med at få de Avonex-injektioner, der skulle forhindre hans attakker. Han følte, at hvis ikke hans smerter kunne afhjælpes, så kunne det hele være lige meget.

Han endte med at gå tre-fire måneder uden nogen form for behandling. Det gav ham attakker – nogle med permanent skade.

»Jeg er stadig meget vred over, at de ikke lyttede til mig. Jeg er ærgerlig over, at jeg endte med at miste troen på det hele og gik ubeskyttet i flere måneder,« siger han.

Fra Aalborg til Aarhus til Aalborg igen

I midten af 2013 tog han konsekvensen og skiftede sygehus – fra Aalborg til Aarhus – og i samme omgang blev den praktiserende læge også skiftet ud. Nu følte Henrik for første gang, at han blev lyttet til.

På Aarhus Universitetshospital fik han ordineret Tysabri mod attakkerne og Oxynorm mod smerterne. Han endte med at være ved universitetshospitalet i Aarhus i et halvt år. Men pludselig ville Region Nordjylland ikke køre ham til Aarhus.

»Så faldt min verden sammen igen. Der endte jeg så med at gå to måneder uden medicin og fik attakker igen,« fortæller Henrik.

Med hjælp fra sin nye læge kom han tilbage til Aalborg Universitetshospital – men Henrik var bange for, at de ville nægte ham medicin igen.

»Jeg frygtede det værste og var dybt ulykkelig. Jeg var bange for, at det bare ville blive det samme igen,« siger Henrik.

Starten på et nyt liv

Heldigvis havde lægerne på Aalborg Sygehus set, at Henrik godt kunne håndtere at få medicin, og i dag er hans forhold til sygehuset i Aalborg et helt andet. Han bliver behandlet med morfinmedicinen OxyContin to gange dagligt og får samtidig Tysabri.

»Medicinen giver mig ro. Siden jeg startede på Tysabri, har jeg kun haft ét attak, og nogle af mine plak er blevet mindre,« fortæller han. Men vigtigst af alt er Henriks smerter i bedring. Da Henriks smerter var værst, var de ifølge ham selv en 9’er på 10-skalaen. I dag er han 70- 80 procent smertedækket.

»Det har løftet den byrde, jeg har båret på mine skuldre. Nu kan jeg være den mand og far, som jeg gerne vil være,« siger Henrik. Netop hans genvundne overskud til familien er noget af det, der har betydet allermest for Henrik at få igen.

»Min kone og jeg har mere overskud til hinanden nu. Nu kan jeg også deltage i mine børns liv. Jeg har overskud til dem og kan rumme dem. Det betyder alt for mig, at jeg kan se smilene i mine børns øjne igen,« siger Henrik med et ydmygt smil.

»Jeg har aldrig haft det bedre.« 

Ninett Rohde

Journalist